Hilary avait 57 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué un sarcome synovial peu différencié au coude. Son traitement comprenait une chirurgie et une radiothérapie.

Le diagnostic a été la partie la plus compliquée et la plus frustrante de mon expérience avec le cancer. Je suis allée voir un chirurgien orthopédique parce qu’une bosse sur mon coude que j’avais remarquée 8 mois auparavant grossissait. Je pensais que la bosse était due au fait que j’avais heurté mon coude sur le levier de vitesse d’une vieille voiture, et l’hématome qui en résultait n’a jamais disparu. Ce qui m’a inquiété, c’est que je m’étais fait enlever un grain de beauté qui était un mélanome, minuscule et sans profondeur, à environ un pouce de la bosse, 7 ans auparavant. Notre ami, le chirurgien, m’a dit que j’avais probablement raison mais qu’il voulait une IRM. Il a vu « quelque chose » sous l’hématome et m’a envoyé chez un oncologue orthopédique de notre centre anticancéreux local. Là, on m’a dit qu’il s’agissait probablement d’une tumeur bénigne de la gaine du nerf périphérique. Il a procédé à l’excision de la tumeur, malheureusement avec des marges positives. Après une semaine, les pathologistes l’ont finalement identifié comme un possible sarcome d’Ewing.

Nous avons voulu un deuxième avis, mais ce médecin a dit qu’il était sûr que c’était un Ewing et m’a envoyé chez l’oncologue médical pour la chimio prescrite. L’oncologue n’était pas sûr qu’il s’agissait du syndrome d’Ewing et a demandé un autre rapport pathologique qui est revenu comme un probable chondrosarcome mésenchymateux. Il nous a donc demandé d’aller au Dana Farber pour obtenir un autre avis, car il y connaissait le Dr George et pouvait tout organiser pour nous. Les pathologistes du Dana Farber ont finalement dû demander la tumeur entière pour identifier le type de sarcome. Six semaines après mon voyage dans le monde des sarcomes, on m’a diagnostiqué un sarcome synovial peu différencié, confirmé par un test FISH.

Traitement

Le traitement a consisté en 35 séances de radiothérapie au bras droit. La partie la plus difficile était que j’avais un traitement dicté par Dana Farber dans mon centre local, et ils n’avaient jamais irradié l’arrière d’un bras. L’ajustement et le positionnement ont été difficiles. La foi, les amis et la famille m’ont aidée à surmonter les inconnues, les nausées, les brûlures douloureuses sur le site et l’épuisement. La pommade qu’on m’a prescrite pour la peau brûlée m’a irritée davantage, alors j’ai trouvé par moi-même du beurre de karité pur dans un magasin d’aliments naturels et une pommade à la vitamine E après la fin du traitement. Huit mois plus tard, un grain de beauté existant sur le même bras a changé et a été diagnostiqué comme étant un mélanome, petit, sans profondeur. Ce grain de beauté n’était pas dans la zone irradiée juste sur le même bras, donc cela pourrait éventuellement être un effet secondaire des radiations.

Récupération

Est-on jamais remis de l’expérience initiale du sarcome ? Physiquement, je suis complètement rétabli. Parce que j’ai joué au tennis en compétition presque toute ma vie et que je fais de la voile, de l’équitation, du kayak, du golf, je voulais avoir l’usage complet de mon bras droit. J’ai consulté un entraîneur pour obtenir un programme d’entraînement pour la période de radiothérapie, car on m’avait dit que je perdrais mes capacités d’extension et de flexion. Heureusement, j’ai l’usage complet de mon bras droit, et je suis gauchère. Mes scans et mes contrôles dermatologiques à Dana Farber sont maintenant tous les six mois. Quatre semaines avant les scans, je passe par trop de scénarios négatifs dans ma tête, même si je suis si active et en bonne santé maintenant.

Life Now

Lorsque j’ai été diagnostiquée, je pensais avoir déjà accompli ce que je voulais faire. J’étais mariée depuis 32 ans, j’avais quatre enfants adultes, je dirigeais mon propre cabinet en tant qu’orthophoniste, j’avais créé un refuge pour sans-abri et une école, j’avais construit la maison de nos rêves, j’avais gagné quelques tournois de tennis et des courses de voile. Le reste de la vie était censé être la cerise sur le gâteau : passer du temps avec mon mari et mes enfants, passer du temps avec mes amis et enfin voyager. Depuis le sarcome, c’est exactement ce que j’ai fait, j’ai fait de merveilleux voyages en famille, j’ai passé du temps avec chaque enfant et surtout avec mon mari qui vient de prendre sa retraite à 60 ans. J’ai fait du bénévolat auprès d’enfants amenés aux États-Unis pour un traitement médical, dans le cadre d’un programme de lecture pour les enfants des quartiers défavorisés et d’un projet d’assainissement de l’eau en Haïti. Et comme j’ai toujours voulu un poney, j’ai trouvé Jackson en mars et j’adore le monter et le partager.

Pensées et conseils pour les nouveaux patients

Mon meilleur conseil serait d’aller dans un centre de sarcomes le plus tôt possible. Pour citer l’oncologue médical de mon centre de cancérologie local, « Nous ne voyons tout simplement pas le sarcome et ne sommes pas sûrs de savoir comment traiter la maladie. » Je passe tous mes scanners au Dana Farber afin que les radiologues et les pathologistes qui voient le sarcome puissent identifier toute récidive.