Ses symptômes ont commencé rapidement : douleur au cou, fatigue extrême et fièvre et frissons intermittents. La femme avait été en bonne santé jusque-là, et comme elle aimait jardiner et aménager sa maison rurale du Maryland, elle s’est demandée si une morsure de tique n’aurait pas pu lui donner la maladie de Lyme, bien qu’elle n’ait pas remarqué la lésion cutanée en œil de bœuf révélatrice.

Son médecin lui a dit que c’était probablement juste un virus. Le lendemain, elle s’est sentie plus mal et s’est rendue aux urgences, où on lui a diagnostiqué une mononucléose.

La femme, une infirmière d’une quarantaine d’années, est revenue aux urgences quelques semaines plus tard avec des difficultés respiratoires et une pression artérielle basse. Les médecins lui ont fait passer des tests pour la maladie de Lyme et ont découvert qu’elle s’était propagée à son cœur, une manifestation rare de la maladie de Lyme qui peut être fatale.

Les antibiotiques ont résolu ses symptômes cardiaques et respiratoires, mais la fatigue, ainsi que les douleurs articulaires et les difficultés de concentration, ont continué. Les médecins lui ont dit que c’était juste le processus de récupération, mais les symptômes étaient débilitants et ne disparaissaient pas. Ce n’est que plusieurs mois plus tard, lorsqu’elle a obtenu un deuxième avis, qu’on lui a diagnostiqué une maladie de Lyme post-traitement, une complication connue de la maladie de Lyme.

« Je me suis sentie rejetée et abandonnée », m’a-t-elle dit plus tard. « Personne ne s’est arrêté pour écouter mon histoire et défendre mes intérêts. »

Son expérience donne un aperçu d’un terme médical très controversé : la maladie de Lyme chronique.

Parce qu’il n’existe pas de tests ou de traitements définitifs pour cette maladie, les patients qui présentent des symptômes peuvent être écartés par l’establishment médical. Beaucoup se voient refuser des médicaments tels que des antibiotiques qui, selon eux, peuvent contrôler les infections chroniques qu’ils soupçonnent d’avoir.

Je suis l’ancien président du groupe de travail sur les maladies transmises par les tiques au ministère américain de la Santé et des Services sociaux et un chercheur médical qui a étudié la maladie de Lyme chronique pendant 20 ans. Il est devenu évident pour moi que le problème est plus profond et plus complexe que ce que le débat polarisé sur la controverse pourrait faire croire.

Mes collègues et moi avons suivi de près la santé des patients atteints de la maladie de Lyme au fur et à mesure de leur rétablissement, et ce que nous avons découvert va à l’encontre de l’enseignement dominant sur la maladie de Lyme. Les médecins ne savent toujours pas comment diagnostiquer avec précision les patients atteints de la maladie de Lyme, et les patients ne vont pas toujours mieux, même lorsqu’ils sont diagnostiqués et traités. Les médecins ne disposent pas des outils de diagnostic pour un diagnostic précoce ou pour documenter la guérison de la maladie.

L’étude de ce sous-groupe de patients atteints de la maladie de Lyme après traitement, qui sont traités pour la maladie de Lyme mais ne vont pas mieux, est un indice sur mon chemin à trouver pour comprendre la maladie de Lyme chronique. Bien qu’elle ne fournisse pas encore de réponses définitives, nous espérons qu’elle ajoutera à l’ensemble des connaissances sur cet ensemble perplexe de conditions qui sont probablement d’origine diverse.

La controverse sur la maladie de Lyme chronique

La maladie de Lyme, identifiée pour la première fois aux États-Unis dans les années 1970, s’est transformée en une épidémie sanitaire à mesure que les tiques qui la transmettent aux humains étendent leur aire de répartition. Les Centres de contrôle et de prévention des maladies estiment désormais qu’environ 300 000 personnes sont nouvellement infectées chaque année aux États-Unis. Les symptômes peuvent être débilitants, notamment des symptômes neurologiques, une fatigue extrême et des douleurs musculaires et articulaires.

Lorsque les symptômes persistent longtemps après qu’un patient diagnostiqué ait reçu le traitement antibiotique standard, comme l’a vécu l’infirmière du Maryland, le patient peut souffrir d’une condition appelée syndrome de la maladie de Lyme post-traitement, un sous-ensemble de la maladie de Lyme chronique. De nombreux experts dans le domaine estiment qu’environ 10 à 20 % des patients diagnostiqués avec la maladie de Lyme présentent ce syndrome.

La controverse autour de la maladie de Lyme chronique a émergé lorsque les groupes de défense des patients et certains médecins ont commencé à utiliser le terme pour décrire les patients qui présentaient des symptômes non spécifiques tels que la fatigue et la douleur, et les tests ne montraient pas toujours qu’ils avaient été exposés à la maladie de Lyme.

Au cœur de la controverse se trouve la question : Une personne peut-elle être atteinte d’une infection bactérienne chronique qui peut ne pas apparaître sur les tests ?

Ces patients sont frustrés par un établissement médical qui se concentre sur un traitement fondé sur des preuves dans un domaine où les preuves font souvent défaut. Sans diagnostic de la part de l’établissement, ces patients malades sont souvent écartés et ne peuvent pas être traités, ce qui conduit à un environnement parfois toxique alors qu’ils se battent pour être traités.

Symptômes sans preuves

Ma formation en maladies infectieuses ne m’a pas préparé aux patients que j’ai commencé à voir après avoir déménagé dans une région endémique de Lyme en 1996. Les patients que j’avais traités pour une maladie de Lyme bien documentée présentaient des douleurs articulaires chroniques, des symptômes neurologiques et une fatigue extrême, mais la plupart d’entre eux n’avaient pas de « manifestations objectives mesurables » de la maladie de Lyme, comme des anomalies dans les analyses de sang ou des preuves par imagerie radiologique de lésions tissulaires.

Il était, et il est toujours, inconfortable de dire aux patients que nous ne savons pas exactement ce qui se passe ou comment traiter au mieux leur maladie. Mes patients atteints de Lyme chronique étaient plus malades et avaient moins d’espoir que les patients atteints du sida avec lesquels je travaillais, mais le mécanisme sous-jacent de la maladie restait insaisissable.

Une partie du défi est le manque de tests définitifs pour la maladie de Lyme chronique. Après un traitement aux antibiotiques, la bactérie responsable de la maladie de Lyme – Borrelia burgdorferi – est rarement détectée, et pourtant les symptômes persistent souvent.

Il existe plusieurs théories sur la raison pour laquelle les symptômes peuvent persister pendant des mois, voire des années. Une partie de la bactérie pourrait être capable d’échapper au système immunitaire, il pourrait rester des résidus bactériens qui déclenchent une inflammation continue ou une infection initiale sévère, un retard de traitement ou des coinfections dues à la morsure de tique, comme la babésiose, pourraient entraîner une réaction excessive incontrôlée et continue du système immunitaire du patient.

Sans résultats de laboratoire, cependant, la plupart des médecins ne sont pas à l’aise avec le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme chronique.

Cela peut être dû au fait que les symptômes de la maladie de Lyme peuvent être confondus avec ceux d’autres maladies, comme la fatigue chronique, la fibromyalgie et la dépression. Les médecins reconnaissent également les risques pour la santé publique de la surconsommation d’antibiotiques et le risque potentiel pour les patients de traitements antibiotiques à long terme.

Un groupe de médecins s’est fait le champion des soins aux patients atteints de la maladie de Lyme chronique et a élaboré des directives pour leur prise en charge. Certaines de leurs pratiques ont été critiquées, notamment les antibiotiques intraveineux à long terme qui peuvent avoir des effets secondaires graves. Pourtant, il n’est pas rare que les anecdotes et l’expérience des patients rapportent que l’antibiothérapie à long terme et d’autres interventions de soins complémentaires ont aidé malgré l’absence d’approbation de la FDA ou d’essais randomisés pour soutenir leur utilisation.

Diagnostic du syndrome

Notre recherche a montré que le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement peut être méticuleusement identifié chez les patients atteints de la maladie de Lyme précédemment traitée par une constellation de symptômes de qualité de vie, y compris la fatigue, les troubles du sommeil, les douleurs musculo-squelettiques et les problèmes cognitifs, et par la gravité de ces symptômes.

Cependant, le Saint Graal pour diagnostiquer le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement – et faire le tri entre le Lyme chronique – serait un biomarqueur sanguin permettant d’identifier la biologie de la maladie chez les patients. Des marqueurs moléculaires sont rapidement découverts et donnent un aperçu des mécanismes de la maladie qui montrent l’interaction potentielle des réponses inflammatoires à la fois microbiennes et de l’hôte qui peuvent causer des symptômes continus chez les patients atteints de la maladie de Lyme précédemment traités.

Une fois que les marqueurs moléculaires seront établis, cela ouvrira la voie à de nouveaux essais de traitement.

La véritable ampleur de cette épidémie insidieuse est encore inconnue, mais il est clair, sur la base de mon expérience et de mon travail, qu’il n’est plus exact de simplement affirmer que la maladie de Lyme chronique n’existe pas.