La pandémie de coronavirus a perturbé la vie quotidienne de la plupart des gens dans le monde. Elle l’a complètement bouleversée pour les personnes autistes et leurs familles.

Mon fils Muhammed – nous l’appelons Mu – a 15 ans et est gravement autiste. Il a peu de mots à part « wanee » (pour « je veux manger »), fredonne et fait les cent pas sans cesse, a les compétences scolaires d’un tout-petit et a tendance à casser des objets (nous mangeons dans des assiettes en carton et avons utilisé plus d’iPads que je ne peux en compter).

Comme tout le monde, Mu a de bons et de mauvais jours. Mais même dans ses bons jours, la vie quotidienne peut être un défi.

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L’émergence et la propagation du Covid-19 ont encore compliqué la vie de Mu. Nous sommes cloîtrés à la maison depuis que le gouverneur Gavin Newsom a émis un ordre d’abri sur place pour tous les Californiens il y a six semaines.

Cela signifie que Mu est passé d’aller à l’école tous les jours à être coincé à la maison. Alors que beaucoup de ses camarades de classe poursuivent leur scolarité via des appels Zoom, il n’y a aucun moyen de répondre aux besoins éducatifs de Mu de cette façon : Les enfants autistes ont souvent besoin d’enseignants spécialisés hautement qualifiés et d’une attention individuelle.

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Les enfants autistes s’épanouissent dans les routines et détestent fortement l’incertitude et les restrictions. Les changements provoqués par la pandémie de coronavirus affectent clairement le comportement de Mu, et je le vois devenir de plus en plus agressif et têtu.

Son analyse comportementale appliquée, une forme de thérapie qui travaille sur le renforcement des compétences et la gestion des comportements, a également été sabordée. Voici un exemple de l’utilité de cette thérapie : Bien que le brossage des dents semble être un processus simple et intuitif pour la plupart des gens, il y a en fait plus de 40 étapes individuelles pour aller du début à la fin. De nombreux enfants atteints d’autisme sévère, dont Mu, doivent apprendre et maîtriser chaque étape avant d’acquérir la compétence.

Avant la pandémie, nous recevions une aide hebdomadaire à domicile d’un professionnel formé pour suivre les progrès de Mu. Cela a été arrêté indéfiniment, et essayer de le faire par télésanté est un substitut grossièrement inadéquat pour Mu. Je suis certain que mon fils, et des milliers d’autres enfants autistes à travers le pays, vont régresser à cause des changements provoqués par Covid-19.

Tout cela est rendu encore plus compliqué par le fait que Mu ne comprend pas la raison de ces changements.

Pendant un temps, nous pouvions rester actifs et prendre l’air en faisant des promenades. Cela a pris fin lorsque les Californiens ont été obligés de porter des masques lorsqu’ils étaient en public : Mu refuse de porter un masque. Il est également presque impossible de l’amener à se laver les mains pendant 20 secondes.

Le plus déchirant dans tout cela est que la capacité limitée de Mu à communiquer signifie qu’il est difficile de répondre à ses besoins. Son appareil de communication augmentative et alternative, essentiellement un iPad avec une application qui lui permet d’appuyer sur des icônes d’images liées à l’audio, fait une énorme différence, mais cela ne va pas plus loin. J’ai commencé à remarquer que Mu semble avoir des problèmes de vue, mais il ne peut pas dire ce qui ne va pas et nous ne pouvons pas consulter un médecin. Je suis terrifiée par ce qui pourrait arriver, mais nous ne pouvons rien y faire pour le moment.

L’autisme se présente sous de nombreuses formes différentes, donc l’expérience de ma famille ne s’applique en aucun cas à toutes les familles, mais elle illustre comment les aspects de la vie qui sont déjà une lutte sont amplifiés à ce moment-là.

Il y a des années, une étude de l’Université du Wisconsin-Madison a montré que les mères autistes connaissent des niveaux de stress comparables à ceux des soldats de combat – et ce, sans pandémie mondiale.

Je reconnais pleinement que cette pandémie est sans précédent de notre vivant, affectant tous les domaines de la vie. Des multitudes travaillent avec diligence pour minimiser sa propagation, guérir ceux qui sont infectés, trouver des traitements et des vaccins, et subvenir à nos besoins fondamentaux. Dans le même temps, les personnes comme mon fils ont besoin d’aménagements qui vont plus loin que ce que nous avons vu.

Au Royaume-Uni, le National Health Service dit qu’il est normal de sortir de chez soi une fois par jour pour faire de l’exercice, tandis que les personnes autistes peuvent sortir jusqu’à trois fois. Cela donne aux familles une flexibilité précieuse pour aborder un trouble qui peut prendre tant de formes différentes. Aux États-Unis, des épiceries, des pharmacies et d’autres magasins ont mis en place des « heures pour personnes âgées » afin de répondre aux besoins de certains des membres les plus vulnérables de la société. Il serait très utile que des exceptions similaires soient faites dans les espaces publics pour les personnes atteintes d’un trouble du spectre autistique ou d’autres déficiences intellectuelles.

De la même manière, les soignants et les thérapeutes qui travaillent avec des personnes autistes doivent être considérés comme des travailleurs essentiels. Leurs interventions ont changé la vie de Mu et de tant d’autres personnes ; s’en passer pendant une période prolongée nuira à leurs chances dans la vie.

Comme elle l’a fait dans le passé, la communauté de l’autisme se mobilise pour soutenir des familles comme la mienne. Des organisations comme l’Autism Science Foundation s’efforcent de compiler des ressources et de rediriger les fonds vers ceux qui en ont le plus besoin.

J’entends parler d’une « nouvelle normalité » mais je ne peux pas penser aussi loin. Comme tant d’autres mères, pères et frères et sœurs autistes – de nouvelles données des Centers for Disease Control and Prevention montrent que l’autisme touche désormais 1 enfant américain sur 54 – je me concentre sur la recherche de moyens pour faire passer Mu et notre famille à travers chaque jour.

Ce qui nous aiderait maintenant, c’est de comprendre que le terme « essentiel » signifie également répondre aux besoins en matière de santé, de sécurité, de comportement et d’éducation des enfants autistes et des autres personnes handicapées.

Feda Almaliti est vice-présidente du Conseil national de l’autisme sévère, vice-présidente de la Société d’autisme de la région de la baie de San Francisco et mère de trois fils, dont l’un est atteint d’autisme sévère.