Un matin de l’automne dernier, Joey Wilcox, 4 ans, s’est réveillé avec le côté gauche de son visage qui s’affaissait.

C’était le premier signe d’un cauchemar en cours.

Trois jours plus tard, Joey était dans une unité de soins intensifs de l’hôpital, incapable de bouger ses bras ou ses jambes ou de s’asseoir. Les ponctions lombaires et autres tests n’ont pas permis de trouver une cause. Les médecins craignaient qu’il soit sur le point de perdre la capacité de respirer.

« C’est dévastateur », a déclaré son père, Jeremy Wilcox, de Herndon, en Virginie. « Votre enfant en bonne santé peut attraper un rhume – et devenir paralysé. »

Joey, qui a survécu mais souffre encore de certains effets, était l’une des 228 victimes confirmées aux États-Unis l’année dernière de la myélite flasque aiguë, ou MFA, une maladie paralysante rare, mystérieuse et parfois mortelle qui semble fluctuer selon un cycle d’une année sur deux et qui commence à alarmer les responsables de la santé publique parce qu’elle frappe de plus en plus d’enfants.

Le Dr. Anthony Fauci, responsable de l’Institut national des allergies et des maladies infectieuses, a déclaré qu’elle pourrait présenter des similitudes avec la polio, qui a couvé chez les humains pendant des siècles avant d’exploser en épidémies redoutables aux 19e et 20e siècles.

Fauci, qui a publié un rapport sur la maladie mardi dans la revue mBio, a déclaré qu’il est peu probable que l’AFM devienne aussi grave que la polio, qui frappait des dizaines de milliers d’enfants américains chaque année avant qu’un vaccin ne soit disponible dans les années 1950.

Mais il a averti : « Ne supposez pas que cela va rester à quelques centaines de cas tous les deux ans ».

Bien que d’autres pays aient signalé des cas, notamment le Canada, la France, la Grande-Bretagne et la Norvège, la taille et le modèle des épidémies américaines ont été plus prononcés. Plus de 550 Américains ont été frappés cette décennie. Le plus âgé avait 32 ans. Plus de 90 % étaient des enfants, la plupart âgés de 4, 5 ou 6 ans.

La plupart ont eu une maladie ressemblant à un rhume et de la fièvre, ont semblé s’en remettre, puis ont sombré dans la paralysie. Dans certains cas, cela a commencé par de petites choses – par exemple, un pouce qui ne voulait soudainement plus bouger. Certains ont ensuite perdu la capacité de manger ou de respirer.

De nombreuses familles disent que leurs enfants ont retrouvé au moins un peu de mouvement dans les membres affectés, mais les histoires de récupération complète sont inhabituelles. Les responsables de la santé ne peuvent pas dire combien d’entre eux ont récupéré complètement, partiellement ou pas du tout, ou combien sont morts, bien que les Centres de contrôle et de prévention des maladies disent que les décès sont rares.

Les scientifiques soupçonnent que la maladie est principalement causée par un certain virus qui a été identifié il y a plus de 55 ans et qui pourrait avoir muté pour devenir plus dangereux. Mais ils doivent encore le prouver.

Et alors que les médecins ont déployé un certain nombre de traitements seuls ou en combinaison – stéroïdes, médicaments antiviraux, antibiotiques, un processus de nettoyage du sang – le CDC dit qu’il n’y a pas de preuve claire qu’ils fonctionnent.

De nombreux parents disent que lorsqu’ils ont amené leur enfant aux urgences pour la première fois, ils ont rapidement réalisé, à leur grande horreur, que les médecins étaient eux aussi à la mer.

« Tout le monde cherche désespérément une chose magique », a déclaré Rachel Scott, une femme de Tomball, au Texas, dont le fils Braden a développé l’AFM en 2016 et s’est quelque peu rétabli après une thérapie physique intensive, mais il ne peut toujours pas bouger son bras droit et a du mal à avaler et à bouger son cou.

Un nombre croissant d’experts s’accordent à dire que la thérapie physique fait une différence.

« Ces enfants peuvent continuer à se rétablir très lentement, année après année. … Cela dépend de la quantité de thérapie qu’ils font « , a déclaré le Dr Benjamin Greenberg de l’UT Southwestern Medical Center à Dallas, l’un des plus grands experts nationaux de la condition.

Wilcox, le père de Joey, a déclaré que son fils a fait d’énormes améliorations de cette façon. Joey peut courir et utiliser ses bras. Pourtant, le tonus musculaire est faible dans sa jambe et son épaule droite, et il a toujours une paralysie faciale du côté gauche. « Il ne peut pas complètement sourire », a déclaré son père.

D’autres histoires sont plus tragiques.

Le fils de Katie Bustamante, Alex, a développé une AFM en 2016. La mère de la banlieue de Sacramento, en Californie, a réalisé que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle a demandé au garçon, alors âgé de 5 ans, pourquoi il ne mangeait pas son yaourt. Alex a répondu que son pouce avait cessé de fonctionner et qu’il ne pouvait pas tenir sa cuillère.

Ce matin-là a été le début de 17 mois de séjours à l’hôpital, de chirurgies, de thérapies et de luttes avec les médecins et les assureurs pour trouver un moyen de restaurer sa capacité à respirer. Cela s’est terminé un matin de mai dernier, lorsque les Bustamante se sont réveillés pour découvrir qu’Alex était mort.

Les représentants du gouvernement doivent prendre le relais, a déclaré Mme Bustamante.

« Je veux qu’ils fassent des recherches et trouvent la cause, et je veux qu’ils trouvent un moyen de l’empêcher », a-t-elle déclaré. « C’est en train de se développer. Cela ne devrait pas arriver. »

De plus en plus d’experts sont certains que le principal coupable est un entérovirus appelé EV-D68, en se basant sur la façon dont les vagues d’AFM ont coïncidé avec les pics de maladies respiratoires causées par l’EVD-68. Les entérovirus constituent une grande famille de virus, dont certains, comme la polio, peuvent endommager le système nerveux central, tandis que beaucoup d’autres provoquent des symptômes légers ou nuls.

Aux États-Unis, les médecins ont commencé à signaler des maladies respiratoires liées à l’EV-D68 en 1987, bien que généralement pas plus d’une douzaine dans une année donnée.

Puis, dans ce qui pourrait avoir été l’un des premiers signes des vagues d’AFM à venir, un garçon de 5 ans dans le New Hampshire est mort en 2008 après avoir développé une sensibilité du cou et de la fièvre, puis des bras affaiblis et des jambes mortes. Le garçon avait l’EVD-68, et dans un rapport publié dans une obscure revue médicale, les chercheurs ont attribué sa mort au virus.

La première véritable vague de cas de FAM a frappé en 2014, lorsque 120 ont été confirmés, avec les plus grandes concentrations en Californie et au Colorado.

Il s’en est suivi un schéma d’années paires et impaires : Les cas sont tombés à 22 en 2015, ont bondi à 149 en 2016, et ont à nouveau chuté, à 35 en 2017. L’année dernière, ils ont atteint 228, un nombre qui pourrait augmenter parce que des dizaines de maladies sont encore en cours d’investigation.

Selon ce schéma cyclique, seuls quatre cas ont été confirmés cette année jusqu’à présent.

Les fonctionnaires du CDC considèrent qu’une maladie AFM est basée sur des scans et d’autres preuves montrant un certain type de dommages à la moelle épinière. La preuve d’une infection par un entérovirus n’est pas nécessaire pour qu’un cas soit comptabilisé, principalement parce que ces preuves ont été difficiles à obtenir. Jusqu’à présent, les enquêteurs du CDC n’ont pu trouver des preuves d’entérovirus dans le liquide céphalo-rachidien que pour quatre des 558 cas confirmés.

Les scientifiques utilisent des tests plus sensibles du liquide céphalo-rachidien dans l’espoir d’établir plus fermement le lien entre l’AFM et l’EV-D68. Cela, à son tour, pourrait stimuler un travail plus ciblé sur les traitements et peut-être même un vaccin.

En attendant, l’agence de Fauci a lancé un appel aux chercheurs pour qu’ils demandent des fonds fédéraux, et elle exploite un réseau de centres de recherche pédiatrique ancré dans l’Université d’Alabama pour travailler sur la maladie.

Le CDC promet une plus grande concentration, aussi. Les parents ont accusé l’agence de ne faire guère plus que de compter les cas et se sont plaints que lorsqu’ils ont essayé de contacter le CDC, ils n’ont rencontré que des arbres téléphoniques automatisés et des réponses sous forme de formulaires.

Les responsables du CDC ont commencé à organiser des réunions et des appels avec les familles, à mettre en place un groupe de travail scientifique et à travailler pour suivre les cas de plus près.

Fauci a suggéré que ce serait une erreur de supposer que les poussées auront lieu tous les deux ans pour toujours. La prochaine « pourrait être en 2019, pour ce que nous en savons », a-t-il dit.

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