Après qu’Angelina Jolie ait annoncé hier dans le New York Times qu’elle avait subi une double mastectomie pour enlever les deux seins afin de réduire considérablement ses chances de contracter un cancer du sein, des femmes qui ont subi la même opération ont partagé leur histoire.

La mère de Jolie est morte de la maladie à l’âge de 56 ans, et Jolie, 37 ans, a appris qu’elle avait une mutation génétique (appelée gènes BRCA1 et BRCA2, qui représentent 7 à 9 % de tous les cancers du sein) qui lui faisait courir un risque de 87 % de développer une tumeur, selon ses médecins.

Approximativement 100 000 femmes subissent des mastectomies chaque année, selon Decision Researches, un groupe d’analyse industrielle de Burlington, Massachusetts, et la popularité de la procédure a augmenté. Selon une étude publiée dans le Journal of Clinical Oncology, les taux de double mastectomie ont plus que doublé, passant de 1,8 % à 4,5 % des femmes chez qui on a diagnostiqué un cancer au stade précoce entre 1998 et 2003. Le Dr Kelly Hunt, chirurgien au MD Anderson Cancer Center de Houston, explique à CNN qu’elle a vu les taux d’ablation des deux seins augmenter considérablement ces dernières années au centre.

Mais toutes les personnes qui choisissent cette procédure ne présentent pas un risque de cancer aussi élevé qu’Angelina Jolie.

Dans un rapport publié l’an dernier par l’Independent Breast Screening Review du Royaume-Uni, les chercheurs ont estimé qu’il y avait environ trois cas de surtraitement pour chaque décès évité grâce au dépistage par mammographie. Une autre étude menée en Norvège a révélé qu’en dépistant 2 500 femmes âgées de 50 à 69 ans, un décès a été évité et 6 à 10 femmes ont été surdiagnostiquées.

L’opération est extrêmement invasive – et coûteuse. « L’opération peut durer huit heures. Vous vous réveillez avec des tubes de drainage et des expanseurs dans vos seins. On a l’impression de sortir d’un film de science-fiction », écrit Angelina Jolie dans le New York Times. Le coût de l’intervention complète – y compris la reconstruction mammaire – peut aller de 15 000 à 50 000 dollars, selon le lieu et le type d’intervention. Les compagnies d’assurance ne sont pas tenues de couvrir les mastectomies préventives, mais beaucoup le font. Le test de dépistage des mutations du gène BRCA peut coûter à lui seul plus de 3 000 dollars. Le test sera couvert en tant que soins préventifs dans le cadre de l’Affordable Care Act si le patient peut prouver qu’il a des antécédents familiaux de cancer du sein.

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Avec les mutations du gène BRCA, les chances d’une femme de développer un cancer potentiellement mortel sont beaucoup plus élevées et le cancer a tendance à progresser plus rapidement. Si Angelina Jolie a choisi de subir une double mastectomie pour diminuer ses chances de développer un jour la maladie, un nombre croissant de ces opérations sont pratiquées après la découverte d’une tumeur ou de tissus cancéreux dans un sein. Les femmes optent pour l’ablation des deux seins au lieu de la lumpectomie, qui permet de sauver les seins. Quelques raisons expliquent cette hausse.

Les progrès en matière de reconstruction mammaire ont motivé davantage de femmes à choisir la mastectomie, et l’augmentation du dépistage par mammographie et l’amélioration de la qualité de l’imagerie ont permis de diagnostiquer davantage de cancers à un stade précoce, ou in situ – actuellement environ 60 000 chaque année, contre quelque 7 000 à 8 000 dans les années 1980. Si le fait de détecter un cancer à un stade plus précoce peut sauver des vies, certains des cancers détectés ne sont pas ceux qui auraient jamais causé un problème aux femmes au cours de leur vie.

C’est parce qu’il est difficile pour les médecins de distinguer les cancers à croissance plus rapide de ceux à croissance plus lente, ce qui peut conduire à des taux élevés de surdiagnostic et de surtraitement. De nombreux cancers in situ sont bénins, traitables, et ne se développeront jamais en cancer potentiellement mortel. Une étude réalisée en 2011 par le Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de New York a révélé que la plupart des femmes ayant subi une mastectomie pour un cancer in situ ne présentaient pas un risque élevé de rechute.

De nombreuses femmes choisissent la mastectomie après un diagnostic de cancer in situ ou de mutation du gène BRCA pour réduire leurs risques de développer un cancer potentiellement mortel et pour avoir l’esprit tranquille. Une étude récente du centre médical de l’université de Pittsburgh a révélé que la quasi-totalité des 206 femmes de l’étude qui ont subi une mastectomie d’un sein sain étaient satisfaites de leur décision, et ont cité la peur du cancer ainsi que les options de chirurgie reconstructive comme facteurs. « Les femmes ont cette perception exagérée du risque de contracter un cancer du sein », a déclaré à NPR Todd Tuttle, chef du service d’oncologie chirurgicale de l’Université du Minnesota. « Elles voient le cancer du sein partout ».

Les coûts du traitement du cancer du sein invasif, bien sûr, sont beaucoup plus élevés, et peuvent dépasser 100 000 dollars par an. Quelque 230 000 femmes se voient diagnostiquer un cancer du sein invasif chaque année, et environ 40 000 femmes en meurent. Quant à Angelina Jolie, elle affirme que ses risques de développer un cancer du sein sont désormais inférieurs à 5 %. « Je peux dire à mes enfants qu’ils n’ont pas à craindre de me perdre à cause du cancer du sein »

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