Cela fait dix ans que James Leftwich a créé No Longer Lonely, un site de rencontres exclusivement destiné aux personnes atteintes de maladies mentales. Leftwich s’est entretenu avec moi des défis que représente la gestion du site et de la raison pour laquelle il pense que former des relations amoureuses devrait être recommandé plus fréquemment que les pilules.

Pourquoi avez-vous créé No Longer Lonely ?

C’était l’une de ces choses où je cherchais quelque chose et cela n’existait pas. J’ai pensé, c’est une chose vraiment logique. Ça devrait exister. Les personnes atteintes de maladies mentales ont tendance à se regrouper. C’est un peu un monde antipathique.

Comment No Longer Lonely a-t-il commencé ?

Vers 2004, c’était en cours mais ce n’était pas aussi important que maintenant. Un site de rencontres est quelque chose qui a une masse critique où il n’est pas très efficace avant d’avoir une certaine quantité de personnes. Je suis toujours confronté à ce défi mais le monde est grand.

No Longer Lonely a des salons de discussion, des forums et des endroits où les gens peuvent poster leur art. Pourquoi l’avez-vous conçu ainsi ?

Je l’ai modelé sur les principaux sites de rencontres, mais j’ai aussi ajouté certaines catégories, comme les options de logement pour la section 8 ou  » je vis avec mes parents  » ou  » je vis dans une maison de transition « . J’ai pensé qu’il était important d’avoir une catégorie « Possédez-vous votre propre moyen de transport ? » car cela peut être un problème important pour les personnes souffrant de troubles mentaux. La plupart d’entre eux n’ont pas leur propre voiture ou quelque chose comme ça, donc ça fait une différence. Le travail artistique – c’est un domaine qui n’a pas pris autant d’ampleur que je le pensais. Il y a beaucoup de personnes talentueuses atteintes de maladies mentales qui ont un grand potentiel créatif et je pensais que ce serait un moyen important de permettre aux gens de se connecter et de partager à ce niveau.

Combien d’utilisateurs compte No Longer Lonely ?

J’ai plus de 30 000 utilisateurs. Un pourcentage non négligeable d’entre eux n’ont probablement pas été sur le site depuis un certain temps. Je fais des purges occasionnelles pour me débarrasser des anciens profils. Mais qui sait ? Cette personne pourrait recevoir un message et revenir. La grande statistique est le nombre de mariages que j’ai eus avec le site. Et ce ne sont que ceux dont on m’a parlé, mais il y en a eu plus de 30.

Vous devez avoir une maladie mentale pour être sur le site. Comment cela fonctionne-t-il ?

C’est difficile. Je ne peux pas faire une biopsie du cerveau de tout le monde. Mais ça a été plutôt bon. J’ai eu très peu de personnes qui sont venues sur le site pour plaisanter ou s’attaquer aux utilisateurs, du moins à ma connaissance. Je m’inquiète beaucoup de cela. C’est une population très vulnérable. Je suis très diligent quant aux personnes qui sont sur le site.

J’ai en fait obtenu de la presse sur un site appelé cracked.com. C’est un site un peu farceur. Ils m’ont présenté comme l’un des sites de rencontre les plus malavisés du web. Toutes ces blagues sur, vous savez, « Qu’est-ce que psycho 1 plus psycho 2 égale ? »

C’était douloureux ?

Ce n’était pas douloureux, c’était juste immature. Mais ce qui est ironique, c’est que ça m’a donné beaucoup de trafic. De temps en temps, vous avez quelqu’un dont le profil utilisateur est « Batshit crazy » ou quelque chose comme ça, ou qui dit « J’aime mettre des têtes dans mon congélateur », des blagues de ce genre. Mais ça n’arrive pas souvent.

Quelles sont les maladies mentales de vos utilisateurs ?

Je n’ai pas créé les catégories, c’est juste ce que sont les principales : schizophrénie, schizo-affective, mais je vais peut-être devoir retirer cette option. Bipolaire, dépression, anxiété. Un autre qui a disparu est le syndrome d’Asperger. Le syndrome d’Asperger n’existe plus, c’est maintenant un trouble du spectre autistique. Il n’y a pas vraiment beaucoup de catégories de maladies mentales. Mais je ne pense pas que les gens s’identifient tant que ça à « Je suis ceci ou cela ». Je suis quelqu’un qui se bat avec le diagnostic et je prends des médicaments pour cela.

Pouvez-vous dire de quoi vous avez été diagnostiqué ?

On m’a diagnostiqué ce qu’on appelle un trouble schizo-affectif… ça fait partie des troubles du spectre de la schizophrénie… vous avez la chance d’avoir à la fois un trouble psychotique et un trouble dépressif donc c’est l’un des diagnostics les plus chroniques.

J’ai été hospitalisé pour la première fois en 1992. C’est ma seule hospitalisation, mais j’y suis resté environ deux mois.

Quel âge aviez-vous à cette époque ?

Vingt-deux ans. J’ai quarante-trois ans maintenant. C’était à la moitié de ma vie. Je n’avais pas beaucoup fréquenté de femmes et j’avais vraiment peur de me dévoiler aux femmes. J’étais beaucoup plus inhibé et timide que je ne le suis maintenant.

De quoi aviez-vous peur exactement ?

Je pense que c’était en grande partie juste une image négative de soi. Une fois que vous avez été marqué par cette maladie, vous vous sentez un peu comme un rejet, d’une certaine manière. Les gens vous disent « Oh, n’ayez pas de grands rêves. Joue la sécurité. Prends tes médicaments. Parlez-en à votre médecin »… alors beaucoup de rêves sont passés à la trappe. J’avais l’impression d’avoir intégré ce petit monde spécifique de personnes atteintes de maladies mentales. Je ne me faisais pas de nouveaux amis qui n’avaient pas de maladie mentale à l’époque.

Donc tous vos amis avaient des maladies mentales ?

Prettyly much, yeah. Je n’avais pas beaucoup d’amis. C’est vraiment une tribu. C’était une sorte de période de transition pour moi. J’ai commencé à travailler à la bibliothèque d’un collège, ce qui s’est transformé en un poste à temps plein en 2004. Je suis devenu le directeur de cette bibliothèque en 2007 et je le suis toujours. Je n’ai pas eu de vie amoureuse à proprement parler pendant un certain temps. Une grande partie de cela était une peur du rejet, mais une grande partie de cela était cette chose d’image négative de soi que les gens sans maladie mentale ne voudraient pas avoir quelque chose à faire avec moi.

Se sentir digne de l’amour est quelque chose avec lequel je lutte vraiment. Je veux dire, je n’aime pas qui je suis quand je suis déprimée. Je n’aime pas qui je suis quand j’ai des crises d’angoisse, alors pourquoi penserais-je que quelqu’un d’autre aimerait ça ?

Je suis pareil. Quand je me replie sur moi-même, je ne veux pas polluer les gens avec ce qui se passe. J’ai l’impression d’être une mauvaise personne parfois. Il y a cette partie de moi qui pense que la vie est censée être appréciée, c’est ce merveilleux cadeau et tout, et pourtant je suis complètement déprimée donc c’est comme si j’étais une mauvaise personne pour ressentir ça. Mais il y a certains niveaux. Il y a des stigmates et tout, mais dès que vous mettez le mot « schiz- » devant quelque chose, il y a un manque d’éducation. Les gens ne savent pas. Les gens ne comprennent pas ce que sont ces choses.

Qu’est-ce que le trouble schizo-affectif ?

C’est un trouble psychotique. Il faut avoir une crise psychotique, ce qui a été mon cas. J’imaginais toutes sortes de choses folles. Cela aurait pu être pire, mais je conduisais avec un grand couteau dans ma voiture en pensant que des gens essayaient de me tuer et que mes parents étaient des membres de la famille Manson et que les autres membres de la famille Manson me traquaient. J’ai grillé un feu rouge, un policier m’a arrêté et m’a dit : « Vous allez bien, monsieur ? » et j’ai répondu : « Non, je ne vais pas bien. » Ils m’ont mis dans une ambulance et je suis allé à l’hôpital. C’était l’été 92. Une crise psychotique est une chose très intoxicante. Je pensais que j’étais la personne la plus importante sur terre, que tous les journaux allaient écrire mon histoire et tout, que Peter Jennings parlerait de moi à 18h30 au journal du soir et tout ça. Et puis je suis arrivé à l’hôpital et j’ai commencé à me rendre compte que, genre, c’est horrible.

J’ai encore eu des caractéristiques psychotiques pendant plusieurs années après ça, je pensais toujours que tout était vrai et que tout le monde était des idiots et qu’ils ne me croyaient tout simplement pas. Quand les troubles de l’humeur sont apparus, j’ai réalisé que j’avais quelque chose de grave. J’ai quelque chose d’assez sérieux, là. »

C’était vers 92. C’est en 2003 que vous avez commencé à penser à ce site web. Serait-il juste de dire qu’il a fallu environ dix ans pour dire, « OK, regardez, j’ai une poignée sur ce sujet. Je veux une petite amie ? »

Ouais. Mon impulsion initiale était de penser égoïstement. Je pensais, « Je vais rencontrer une fille de cette façon. » Mais finalement, ça a beaucoup changé. A partir d’aujourd’hui, je ne voudrais pas d’une petite amie qui soit gravement malade mentalement.

Vous ne voulez pas ?

Non. Je ne pense pas. Il faudrait qu’elle soit très performante.

Sur No Longer Lonely, est-ce que les gens doivent dire sur leur profil de quelle maladie mentale ils souffrent ?

Techniquement, oui. Je pense qu’il y a un moyen de le contourner, si vous le souhaitez. De temps en temps, on me dit : « Je suis autiste » ou « Ma fille a ceci, est-ce qu’ils sont admissibles ? ». Et assez souvent, je penche généralement du côté de, s’ils luttent contre quelque chose et qu’ils pensent qu’ils peuvent bénéficier de cela et peut-être qu’ils peuvent se connecter à ces personnes, vous savez, je suis d’accord avec ça.

Les gens ont-ils tendance à s’aligner avec d’autres qui ont des maladies similaires ?

Je n’ai pas de chiffres là-dessus, mais généralement certaines maladies s’associent mieux que d’autres. Beaucoup de gens qui sont bipolaires, s’ils sont très fonctionnels, ne voudront pas de quelqu’un qui est schizophrène, qui ne peut pas garder un emploi et qui a des délires actifs et des choses comme ça. Alors qu’une autre personne, même si son fonctionnement est assez élevé mais qu’elle vit beaucoup de choses identiques à l’autre personne, il pourrait y avoir un lien.

Après avoir été hospitalisé, je suis allé dans une sorte de maison de transition. Il y avait certainement une gradation. C’est un peu comme en prison, où les agresseurs d’enfants sont ceci et les violeurs sont cela et les meurtriers sont cela. C’est le même genre de chose, du genre « Oh, c’est un ‘schiz’ ? Je ne veux pas traîner avec lui. »

C’était la chose principale du site, de vaincre les stigmates. En allant sur le site, vous n’avez pas à vous soucier de le divulguer à qui que ce soit. Vous ne serez pas harcelé pour avoir dit : « J’ai des délires ».

À quel point les relations et l’amour sont-ils importants, selon vous, pour cette communauté ?

Je pense que les professionnels du domaine négligent l’importance des relations. Il y a cette sorte de version publique des choses : « Écoutez votre médecin. Allez le voir régulièrement. Prenez vos médicaments. Essayez de faire quelque chose de significatif. Et ils omettent les parties les plus importantes comme : « Créez des liens avec les gens. Connectez-vous avec des gens qui vivent la même chose que vous. Je pense que c’est tout aussi important que toutes ces autres choses.

Quel est votre sentiment sur le traitement des maladies mentales ?

Tout d’abord, je suis un peu sceptique sur les médicaments qu’ils donnent aux gens. Je ne pense pas qu’ils fonctionnent aussi bien qu’ils le prétendent. Il existe un excellent livre intitulé Anatomy of an Epidemic. Robert Whitaker y montre que l’on a besoin de médicaments à court terme pour soigner quelqu’un et le ramener à la réalité et tout ça, mais que l’utilisation à long terme de ces choses crée des conditions chroniques. En fait, cela accroche plus de gens.

Pensez-vous que les personnes atteintes de maladies mentales ne peuvent avoir un véritable lien qu’avec une autre personne atteinte de maladie mentale ?

Non, pas nécessairement. J’ai commencé à sortir assez sérieusement avec une fille. Elle n’avait pas de maladie mentale. Elle ne connaissait pas beaucoup la maladie mentale, mais elle m’acceptait. Je me souviens que la deuxième fois que je l’ai amenée dans mon appartement, je lui ai dit : « Je suis si heureuse de ne plus avoir à cacher mes flacons de pilules ». Elle m’a regardé d’un air un peu fou, comme « Pourquoi voudrais-tu me les cacher ? » et j’étais comme, « Wow, je suppose qu’il y a des gens dehors qui sont compréhensifs.’

Vous êtes toujours ensemble ?

Non, nous avons en quelque sorte rompu.

Mais vous ne diriez pas que c’est à cause de votre maladie mentale ?

Non, mais j’ai un peu pensé au fond de moi que si je suis avec une femme qui a vécu des choses similaires, je peux en parler librement quand je veux. Je peux vous dire que beaucoup de gens sont vraiment réconfortés par le fait qu’ils peuvent envoyer un message à une fille : « Hé, j’ai vraiment aimé ton profil. Je suis aussi bipolaire. Vous ne pouvez pas faire ça, vous mettre à côté de quelqu’un dans un bar et dire : ‘Hé, j’ai un trouble schizo-affectif’. Ça ne marche pas.

Ne sentez-vous jamais que vous devez faire attention à certains de vos utilisateurs ?

De temps en temps, j’enverrai un courriel à quelqu’un en disant :  » Untel m’a dit que vous aviez l’air déprimé. Je veux vous faire savoir que vous n’êtes pas seul et qu’il y a des gens ici qui peuvent vous aider. Voici une ligne d’aide si vous en avez besoin.’

30 mariages, c’est très impressionnant. D’où venaient la plupart des couples ?

Je dirais certainement surtout d’Amérique. C’est drôle. Beaucoup d’entre eux ont commencé par des relations à longue distance. Je pense que les personnes atteintes de maladie mentale sont moins exigeantes envers un partenaire, en général. Ils ont atteint un point où ils peuvent se connecter avec quelqu’un et c’est suffisant. Je n’ai pas besoin de tous les  » je suis le plus intelligent, le plus riche, le plus beau « .

Que diriez-vous aux utilisateurs pour les aider à mieux utiliser le site ?

J’ai l’habitude de dire, vous ne devriez pas juste attendre pour voir si quelqu’un vous envoie un email. Choisissez quelqu’un que vous aimez et envoyez-lui un message. Je vous garantis que si vous en envoyez quelques-uns, vous obtiendrez généralement une réponse. Les gens ici sont très gentils. Ils sont très amicaux. Et vous avez demandé plus tôt si c’était un site de rencontres ou un site communautaire. C’est une question sur laquelle j’ai fait des allers-retours au fil des ans. Il y a des gens qui y sont depuis des années et qui l’utilisent comme un réseau de soutien, en faisant des allers-retours, en se rencontrant dans le salon de discussion. Il y a beaucoup de réguliers.

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James Leftwich peut être joint à @stigmakiller ou webmaster (at) nolongerlonely.com