C’est Chloé-cakes à 4 mois qui se remet de son opération de changement d’artère.

Les malformations cardiaques sont de tous types, de mineures à majeures. Les défauts peuvent se produire à l’intérieur du cœur ou dans les grands vaisseaux sanguins à l’extérieur du cœur. L’anomalie cardiaque peut nécessiter une intervention chirurgicale immédiate ou peut être attendue en toute sécurité pendant des mois ou des années. Dans la plupart des cas, le moment de l’intervention chirurgicale dépendra de l’état de santé du bébé.

L’anomalie cardiaque peut être réparée en une seule intervention chirurgicale ou peut nécessiter une série d’interventions. La chirurgie peut consister à ouvrir le cœur pour réparer les défauts ou à réparer les défauts des vaisseaux sanguins.

Le type et le moment de la réparation chirurgicale dépendent de l’état de l’enfant et du type et de la gravité des défauts cardiaques. En général, les symptômes qui indiquent qu’une intervention chirurgicale est nécessaire sont les suivants :

• Peau, lèvres et lits des ongles bleus ou gris (cyanose), ce qui signifie qu’il n’y a pas assez d’oxygène dans le sang (hypoxie)
• Difficulté à respirer parce que les poumons sont « humides », congestionnés ou remplis de liquide (insuffisance cardiaque congestive)
• Problèmes de fréquence ou de rythme cardiaque (arythmies)
• Travail excessif du cœur qui interfère avec la respiration, l’alimentation ou le sommeil
• Mauvaise prise de poids et difficultés d’alimentation (votre enfant met trop de temps à manger, ne mange pas du tout)

On vous a dit que votre bébé devait subir une opération à cœur ouvert. Savoir à quoi s’attendre avant et après l’opération de votre bébé rendra l’expérience plus facile pour toute la famille.

Il y a de fortes chances que votre nouveau-né soit dans l’unité de soins intensifs, ou USIN. C’est également là que se dérouleront la plupart des soins pré et postopératoires de votre nourrisson. Pour réduire le risque d’infection, les hôpitaux limitent souvent les visites aux seuls parents. Vous devez vous laver les mains avant de tenir votre bébé et éviter tout contact étroit si vous êtes malade. Un enfant plus âgé sera probablement pris en charge dans une unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) après l’opération.

De nombreux parents disent que la partie la plus difficile est de dire au revoir à leurs bébés lorsqu’ils sont emmenés sur roues vers la chirurgie. Les sentiments de peur, de tristesse et de culpabilité sont courants. Parler de ces émotions à une infirmière ou à un travailleur social peut vous aider à gérer tout ce stress et cette anxiété.

En salle d’opération –

Lors d’une chirurgie à cœur ouvert, une incision peut être pratiquée à travers le sternum et entre les poumons (médiastin) alors que l’enfant est sous anesthésie générale. Pour certaines réparations de malformations cardiaques, l’incision est pratiquée sur le côté de la poitrine, entre les côtes (thoracotomie) au lieu de traverser le sternum (sternotomie).

Il est parfois nécessaire d’utiliser des tubes pour réacheminer le sang à travers une pompe spéciale (machine à pontage cardio-pulmonaire) qui ajoute de l’oxygène au sang et le maintient chaud et en mouvement dans le reste du corps pendant la réparation. Cette machine fait le travail du cœur et des poumons pendant l’opération.

La chirurgie cardiaque chez les enfants nécessite une équipe spécialisée de prestataires de soins de santé :

• Chirurgiens cardiaques (cardiovasculaires) pédiatriques
• Anesthésistes pédiatriques
• Techniciens de pompe à pontage cardio-pulmonaire pédiatrique
• Infirmières et techniciens en chirurgie pédiatrique
• Médecins et infirmières en soins intensifs pédiatriques

La chirurgie cardiaque nécessite une surveillance intensive et étendue, traitement et coordination par l’ensemble de l’équipe. La chirurgie cardiaque chez l’enfant peut durer jusqu’à 12 heures en salle d’opération.

Récupération –

Après la chirurgie cardiaque, l’enfant sera transféré dans l’unité de soins intensifs néonatale ou pédiatrique (USIN/USIP) pour être constamment et étroitement surveillé et traité pendant plusieurs jours. Lorsque vous retrouverez votre enfant, les tubes et l’équipement que vous verrez autour de son corps peuvent sembler effrayants. Il se peut que votre bébé soit encore sous perfusion pour recevoir des liquides et des médicaments, qu’il soit sous respirateur pour l’aider à respirer et qu’il ait des drains thoraciques pour drainer le sang et les liquides. Certains bébés peuvent avoir besoin d’oxygène supplémentaire, qui est administré sous une tente en plastique transparent. Au cours de cette période, votre enfant peut avoir les éléments suivants :

• Un tube endotrachéal est généralement inséré par la bouche, dans la trachée ou la trachée, pour assurer une voie aérienne. Elle sera fixée par du ruban adhésif sur le nez et la bouche de l’enfant.
• Votre enfant sera également équipé d’un respirateur pour l’aider à respirer. Il s’agit d’un dispositif mécanique qui ventile l’enfant en fournissant de l’air aux poumons et en les évacuant tout en éliminant le dioxyde de carbone du corps. Votre enfant sera maintenu endormi (sous sédatif) pendant qu’il est sous respirateur.
• Une ou plusieurs lignes IV centrales placées dans une veine qui mène à l’oreillette droite. Leur but est de surveiller les pressions cardiaques centrales et d’administrer des liquides et des médicaments.
• Une ligne artérielle, qui est un petit tube dans une artère (un des vaisseaux qui pulsent) pour mesurer la pression sanguine et les niveaux d’oxygène.
• Un ou deux tubes thoraciques qui sont placés dans l’espace entre la paroi thoracique et le poumon, appelé espace pleural. Ils sont placés après une chirurgie cardiaque pour éviter l’accumulation de fluides corporels. Les tubes thoraciques drainent l’air, le sang et les liquides de la cavité thoracique. Ce drainage devrait diminuer en quantité chaque jour.
• Une sonde nasogastrique (sonde NG) pour vider l’estomac et donner des médicaments et/ou des aliments pendant plusieurs jours.
• Un cathéter de Foley, qui est un tube placé dans la vessie pour drainer et mesurer l’urine pendant plusieurs jours. Il est maintenu en place par un petit ballon, qui est gonflé dans la vessie après son insertion.
• L’oxygène peut être nécessaire après la chirurgie. Il peut être délivré par l’air ambiant, par le tube ET, par un masque ou par un tube appelé canule nasale.
• Votre enfant sera surveillé avec un oxymètre de pouls. C’est un capteur non invasif qui se fixe au doigt, à l’oreille ou à l’orteil de votre enfant pour surveiller le taux d’oxygène dans le sang.
• Il y aura également d’autres équipements de surveillance cardiaque près du chevet dans la chambre. Des fils seront placés sur la poitrine de votre enfant pour surveiller le rythme cardiaque, la fréquence cardiaque, la fréquence respiratoire et toute lecture de pression de la ligne centrale.

Votre enfant peut également avoir des fils de stimulateur cardiaque dans la poitrine au cas où un stimulateur cardiaque serait nécessaire pour réguler les battements et le rythme cardiaque.

Votre bébé sera sous sédatif et endormi pendant un certain temps après la chirurgie. La durée du séjour à l’hôpital dépendra du type d’intervention chirurgicale pratiquée et de la rapidité de récupération de votre bébé. Cela peut prendre quelques jours ou quelques semaines.

Retour à la maison –

Lorsque votre bébé pourra rentrer à la maison, vous devrez faire attention à ne pas vous exposer à des maladies. Cela signifie que vous devrez peut-être rester à l’intérieur de la maison pendant un certain temps avec un nombre limité de visiteurs. Votre bébé peut également devoir prendre de nombreux médicaments à différents moments de la journée. Un tableau avec un schéma de dosage peut vous aider à garder la trace. Les médecins vous donneront d’autres instructions sur la manière de prendre soin de votre bébé, comme le maintien de la propreté de l’incision. Ils vous montreront également la manière la plus sûre de récupérer votre nourrisson après l’opération.

Il est difficile pour les parents de voir leurs enfants subir quelque chose comme une opération, même si c’est si important pour leur santé. Savoir à quoi s’attendre à l’avance peut rendre l’expérience un peu plus facile à supporter.

N’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions spécifiques sur notre expérience personnelle concernant le séjour de Chloé à l’USIN après la naissance, le tube NG, les médicaments, l’oxygène à domicile et le moniteur PulseOx, le cathétérisme cardiaque, la septostomie auriculaire à ballonnet, la chirurgie à cœur ouvert ou la procédure Gtube/fundo.