C’est une question que beaucoup de gens se posent et que souvent ils ne posent pas. Nous avons constaté que même les personnes atteintes de bronchectasie depuis de nombreuses années étaient encore incertaines quant à l’évolution de la maladie ou à ce qui pourrait se passer à l’avenir.

Voici quelques citations de patients qui ont participé à des entretiens sur leurs expériences :

« Je pense, peut-être que ce sont des choses auxquelles on ne peut pas répondre mais, vous savez, je suis toujours curieux, ok, avec la condition telle qu’elle est, et si je m’occupe de moi avec de l’exercice et de la physio et que je garde les infections à distance, est-ce que ça va empirer malgré tout ? Ou est-ce que ça va rester comme ça ? Je ne connais toujours pas vraiment la réponse à cette question, et c’est assez important de le savoir. » Mike, 43 ans

« Guérissable ? Est-ce que je pourrais subir une opération pour le faire disparaître ? Pourrais-je le contrôler, en gros ?… Je n’étais pas vraiment choqué parce que je me sentais bien à ce moment-là, mais évidemment, à l’avenir, je veux juste savoir ce qu’il en est. » Tom, 33

« Je suppose que vous voulez savoir ce qui pourrait faire empirer les choses, si ça peut empirer, ce qui pourrait causer ça. Ou, est-ce que c’est le niveau que ça va être si je fais vous savez ce qu’on me dit, car je ne sais pas comment les choses pourraient évoluer alors que je suis plus âgé et moins actif. » Mariella, 63

« J’ai toujours eu dans ma tête que j’allais mourir avec, vous savez, et c’est ce qui m’inquiétait. » Celia, 67

• Des travaux antérieurs ont montré que la bronchectasie provoque des infections répétées- les nouveaux traitements semblent réduire ces infections mais les patients en auront toujours de temps en temps. Certains patients semblent avoir un risque d’infections plus graves ou plus fréquentes.
• En général, nous pensons que la bronchectasie est une maladie à long terme et que la plupart des gens s’en sortent plutôt bien. Les chercheurs développent des systèmes de notation pour travailler sur les personnes qui ont plus de risques d’être mal en point pour nous aider à cibler des traitements plus intensifs sur ces patients.
• Certains adultes atteints de bronchectasie ont développé des symptômes dans l’enfance, donc vivre avec la bronchectasie pendant de nombreuses années après le diagnostic est bien reconnu.

Alors, qui sera à risque d’être plus malade avec sa bronchectasie ?

• C’est une question à laquelle il est difficile de répondre mais des recherches récentes suggèrent que nous pouvons commencer à catégoriser les patients en ceux qui risquent d’être plus malades que la moyenne.
• L’indice de gravité de la bronchectasie est un nouvel outil qui semble nous aider dans ce domaine mais il est encore à l’étude. Cet outil consiste à noter des tests simples (tests respiratoires, niveau d’essoufflement) et des informations sur les microbes.
• Lorsque votre équipe médicale met en commun ces résultats, les scores correspondent à des catégories de bronchectasie légère, modérée ou sévère. Les patients les plus malades, comme ceux qui présentent des niveaux faibles aux tests respiratoires, qui ont plus de 80 ans, qui sont très essoufflés et qui ont déjà été hospitalisés pour une bronchectasie, ont des scores plus élevés à l’indice de gravité de la bronchiectasie.
• En théorie, les personnes qui font partie de ce groupe « sévère » sont plus susceptibles d’avoir plus de poussées ou d’être hospitalisées à l’avenir. Cependant, ce groupe avec un score élevé contiendra aussi souvent des patients qui vont plutôt bien, de sorte que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour déterminer quels patients ont besoin de plus de traitement.

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