Que peut faire l’hospice pour un patient atteint d’ESLD ?

Votre équipe d’hospice évalue l’état du patient et met à jour le plan de soins à mesure que les symptômes et les conditions de l’ESLD changent, même au jour le jour. L’objectif de l’hospice est de gérer les symptômes et de soulager la détresse physique et émotionnelle afin que les patients puissent conserver leur dignité et rester confortables.

L’hospice offre des services complets aux patients atteints d’ESLD :

• Contrôle des symptômes – VITAS aide à gérer les difficultés respiratoires et intestinales, les démangeaisons cutanées, l’inconfort abdominal, l’agitation, la confusion et d’autres symptômes communs aux patients atteints d’ESLD.
• Plan de soins individualisé – À l’approche de la fin de vie, les patients perdent souvent la capacité d’exprimer leurs besoins. VITAS concevra un plan qui traitera de la douleur, de l’hydratation, de la nutrition, des soins de la peau, de l’agitation, des saignements et d’autres symptômes couramment associés au diagnostic.
• Soin des patients où qu’ils vivent – à domicile, dans un établissement de soins de longue durée ou dans une communauté de vie assistée. Si les symptômes deviennent trop difficiles à gérer, les services d’hospice pour patients hospitalisés fournissent des soins 24 heures sur 24, lorsque cela est médicalement nécessaire, jusqu’à ce que le patient soit en mesure de rentrer chez lui.
• Des soins coordonnés à tous les niveaux – Un plan de soins est élaboré avec l’avis et le consentement du gastroentérologue ou d’un autre médecin du patient. Un chef d’équipe veille à ce que les informations circulent entre les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et, à la demande du patient, le clergé. En outre, l’hospice coordonne et fournit tous les médicaments, les fournitures médicales et l’équipement médical liés au diagnostic pour s’assurer que les patients ont tout ce dont ils ont besoin.
• Assistance émotionnelle et spirituelle – L’hospice dispose des ressources nécessaires pour aider les patients à maintenir leur bien-être émotionnel et spirituel.

Que peut faire l’hospice pour la famille qui fait face à l’ESLD ?

Les membres de la famille peuvent avoir à prendre des décisions difficiles en matière de soins de santé et de finances, à agir en tant que soignants et à fournir un soutien émotionnel aux autres. Si la décision est prise d’arrêter le soutien médical à un patient ESLD, les familles éprouvent souvent de fortes émotions et se sentent dépassées.

• L’hospice offre des services complets aux familles des patients atteints d’ESLD :
• Éducation et formation des aidants – L’aidant familial est essentiel pour aider les professionnels de l’hospice à prendre soin du patient. À mesure que le patient s’affaiblit, les symptômes augmentent et la communication devient plus difficile. Nous soulageons les inquiétudes des familles en les éduquant sur la meilleure façon de prendre soin de leur proche.
• Aide aux décisions difficiles – Les soins palliatifs aident les familles à faire des choix difficiles qui ont un impact sur l’état et la qualité de vie du patient – par exemple, donner ou non des antibiotiques pour une infection récurrente.
• Une infirmière VITAS par téléphone 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 – Même les aidants les plus expérimentés auront des questions et des préoccupations. Avec Telecare®, ils n’ont pas à se poser de questions, à s’inquiéter ou à attendre une réponse. Le battement de cœur de VITAS après les heures de travail, Telecare fournit des cliniciens formés en soins palliatifs 24 heures sur 24 pour répondre aux questions ou envoyer un membre de l’équipe au chevet du patient, lorsque cela est médicalement nécessaire.
• Assistance émotionnelle et spirituelle – Les soins palliatifs répondent aux besoins des proches et du patient.
• Assistance financière – Bien que les services de soins palliatifs soient couverts par Medicare, Medicaid/Medi-Cal et les assureurs privés, les familles peuvent avoir des préoccupations financières amenées par la maladie étendue de leur proche. Les travailleurs sociaux peuvent aider les familles à planifier leurs finances et à trouver une aide financière pendant les soins palliatifs. Après un décès, ils peuvent aider les familles en deuil à trouver une aide financière par le biais des services communautaires, si nécessaire.
• Soins de répit – S’occuper d’un proche atteint d’une maladie en phase terminale peut causer un stress énorme. L’Hospice offre jusqu’à cinq jours de soins hospitaliers pour le patient dans un établissement certifié par Medicare pour permettre à l’aidant de faire une pause. Lisez sur les soins de répit.
• Services de deuil – L’équipe de l’hospice travaille avec les proches survivants pendant une année complète après un décès pour les aider à exprimer et à surmonter leur chagrin à leur manière. Découvrez nos services de deuil.

Quels sont les avantages globaux des soins palliatifs ?

Si vous ou un de vos proches est confronté à une maladie limitant la durée de vie, vous avez peut-être entendu le terme de soins palliatifs. Vos amis ou votre famille vous ont peut-être parlé des soins médicaux spécialisés pour les patients ou des services de soutien pour les proches. Mais la plupart des gens ne connaissent pas les nombreux autres avantages de l’hospice.

Confort. L’hospice travaille avec les patients et les familles pour leur donner le soutien et les ressources nécessaires pour les aider à traverser ce chapitre difficile de la vie et les aider à rester dans un environnement confortable et familier.

Attention personnelle. En travaillant avec un patient ou sa famille, les membres de l’équipe de soins palliatifs deviennent des participants au processus de fin de vie, une expérience très personnelle pour tout individu. La mission des hospices est de prendre soin de chaque personne individuellement. Nous écoutons les patients et leurs proches. Nous les défendons. Nous travaillons à améliorer leur qualité de vie.

Réduction des réhospitalisations. Dans les derniers mois de leur vie, certaines personnes gravement malades se rendent fréquemment aux urgences ; d’autres endurent des hospitalisations répétées. Les soins palliatifs réduisent la réhospitalisation : une étude sur les résidents en phase terminale dans les maisons de soins infirmiers montre que les résidents inscrits à un programme de soins palliatifs sont beaucoup moins susceptibles d’être hospitalisés dans les 30 derniers jours de leur vie que ceux qui ne sont pas inscrits à un programme de soins palliatifs (2,2 % contre 18,8 %)1.

Sécurité. L’un des plus grands avantages de l’hospice est la sécurité qui découle du fait de savoir que le soutien médical est disponible chaque fois que vous en avez besoin. Le programme de téléassistance VITAS assure un soutien médical 24 heures sur 24. VITAS offre aux familles la formation, les ressources et le soutien dont elles ont besoin pour donner à leurs proches malades les soins qu’ils méritent.

1Holden, TR, et al. 2015. « Inscription à l’hospice, modèles d’utilisation de l’hospice local et réhospitalisation chez les patients de Medicare ». J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Comment puis-je aborder la discussion sur l’hospice avec mon ou mes proches ?

Les derniers mois et jours de la vie sont fréquemment marqués par des émotions fortes et des décisions difficiles. Parler de l’hospice, même avec les personnes les plus proches de vous, peut être difficile. Voici quelques conseils pour lancer la discussion.

Pour les patients s’adressant aux familles

L’éducation est la clé. Informez-vous d’abord. Il pourrait être utile pour vous d’apprendre ce qu’est l’hospice et de passer en revue les idées fausses courantes sur les soins de fin de vie, car votre famille pourrait être mal informée sur les réalités de l’hospice. De nombreuses familles trouvent également cet outil utile : Considering Hospice : Guide de discussion à l’intention des familles. Il s’agit d’un PDF téléchargeable que vous et votre famille pouvez utiliser pour parler des soins de fin de vie.

Déterminez ce que vos proches savent. Avant d’aborder la question de l’hospice, assurez-vous que vos proches ont une idée claire de votre état de santé. Les gens gèrent les informations difficiles de différentes manières. Si les membres de votre famille n’acceptent pas ou ne comprennent pas votre pronostic, vous pourriez demander à votre médecin, à un membre du clergé ou à un ami de confiance de leur parler en votre nom.

Discutez de vos objectifs pour l’avenir, ainsi que des leurs. En tant que patient, votre plus grande préoccupation peut être de vivre sans douleur, de rester à la maison ou de ne pas être un fardeau. Demandez à vos proches quelles sont leurs préoccupations lorsqu’ils envisagent les jours, les semaines et les mois à venir. Expliquez-leur que les soins palliatifs ne sont pas un renoncement. C’est un choix actif pour s’assurer que les besoins de chacun sont satisfaits. Lisez les objectifs des soins.

Prenez des initiatives. N’oubliez pas que c’est à vous d’exprimer vos souhaits. Parfois, par souci de vos sentiments, votre famille ou vos proches peuvent être réticents à aborder la question des soins palliatifs pour vous. Voyez pourquoi il est important de parler des soins de fin de vie.

Pour les familles s’adressant aux patients

L’éducation est essentielle. Informez-vous d’abord. Il pourrait être utile pour vous d’apprendre ce qu’est l’hospice et de passer en revue les idées fausses courantes sur les soins de fin de vie, car votre famille peut être mal informée sur les réalités de l’hospice. De nombreuses familles trouvent également cet outil utile : Considering Hospice : Guide de discussion à l’intention des familles. Il s’agit d’un PDF téléchargeable que vous et votre famille pouvez utiliser pour parler des soins de fin de vie.

Demander la permission. Demander la permission de discuter d’un sujet difficile assure à votre proche que vous respecterez et honorerez ses souhaits. Dites quelque chose comme :  » J’aimerais parler de la façon dont nous pouvons continuer à nous assurer que vous recevez les meilleurs soins et la meilleure attention au fur et à mesure que votre état évolue. Est-ce que cela vous convient ? « 

Déterminez ce qui est important pour votre proche. Demandez au patient d’envisager l’avenir :  » Qu’espérez-vous dans les mois, semaines ou jours à venir ? Qu’est-ce qui vous préoccupe le plus ?  » Le patient peut exprimer le désir d’être confortable, de rester à la maison ou de ne pas devenir un fardeau. Lisez les objectifs des soins.

Discutez des soins palliatifs comme moyen de réaliser les souhaits du patient. Maintenant que votre proche vous a dit ce qui est important pour lui, expliquez-lui que les soins palliatifs sont un moyen de s’assurer que les souhaits et les désirs sont respectés. Pour certains, le mot « hospice » évoque une fausse notion d’abandon. Expliquez que les soins palliatifs ne consistent pas à s’abandonner à la maladie ou à la mort. Il s’agit d’apporter une qualité de vie aux mois, semaines ou jours qui restent au patient. Voyez pourquoi l’hospice ne consiste pas à abandonner.

Assurez au patient qu’il a le contrôle. Les soins palliatifs offrent des options aux patients : l’option de rester dans le confort de leur propre maison, l’option de profiter d’autant de soutien émotionnel et spirituel qu’ils le souhaitent, l’option d’avoir leur propre médecin activement impliqué dans leurs soins. Rassurez votre proche en lui disant que vous respecterez son droit de faire des choix sur ce qui est le plus important dans la vie. Voyez comment les soins palliatifs donnent le contrôle au patient et à la famille.

Soyez une bonne oreille. Gardez à l’esprit que les soins de fin de vie nécessitent une conversation, et non un débat. Écoutez ce que l’autre personne dit. Sachez qu’il est normal de rencontrer de la résistance la première fois que vous parlez de soins palliatifs. Mais si vous écoutez et comprenez les obstacles et les raisons de la résistance de votre proche, vous serez prêt à aborder et à apaiser ses préoccupations lors de votre prochaine discussion sur les soins palliatifs. Consultez notre guide de discussion sur les soins palliatifs.

Demander une évaluation de soins palliatifs

Le médecin traitant peut recommander les soins palliatifs lorsque le moment est venu. Mais comme toute personne ayant été confrontée à une maladie grave le sait, les patients et les membres de leur famille doivent souvent agir comme leurs propres défenseurs pour recevoir les soins dont ils ont besoin et qu’ils méritent.

Vous, votre proche ou votre médecin de confiance pouvez demander une évaluation pour voir si l’hospice est une option de soins appropriée.