Hilary tenía 57 años cuando le diagnosticaron un sarcoma sinovial mal diferenciado en el codo. Su tratamiento incluía cirugía y radioterapia.

El diagnóstico fue la parte más complicada y frustrante de mi experiencia con el cáncer. Acudí a un cirujano ortopédico porque un bulto en el codo que había notado 8 meses antes estaba aumentando de tamaño. Pensé que el bulto se debía a que me había golpeado el codo con la palanca de cambios de un coche viejo, y el hematoma resultante nunca desapareció. Lo que me preocupaba era que me habían extirpado un lunar que era un melanoma, diminuto y sin profundidad, a unos dos centímetros del bulto 7 años antes. Nuestro amigo, el cirujano, me dijo que probablemente tenía razón pero que quería una resonancia magnética. Vio «algo» bajo el hematoma y me envió a un oncólogo ortopédico de nuestro centro oncológico local. Allí me dijeron que probablemente era un tumor benigno de la vaina del nervio periférico. Realizó la escisión del tumor, desgraciadamente con márgenes positivos. Después de una semana los patólogos finalmente lo identificaron como un posible sarcoma de Ewing.

Queríamos una segunda opinión, pero ese médico dijo que estaba seguro de que era de Ewing y me envió al oncólogo médico para la quimioterapia prescrita. El oncólogo no estaba seguro de que fuera Ewing y pidió otro informe patológico que dio como resultado un probable condrosarcoma mesenquimal. Sin embargo, pensó que ese diagnóstico tampoco era correcto, por lo que nos preguntó si íbamos a Dana Farber para obtener otra opinión, ya que conocía al Dr. George de allí y lo prepararía todo para nosotros. Finalmente, los patólogos de Dana Farber tuvieron que solicitar el tumor completo para identificar el tipo de sarcoma. Seis semanas después de mi viaje al mundo del sarcoma me diagnosticaron un sarcoma sinovial poco diferenciado confirmado por una prueba FISH.

Tratamiento

El tratamiento fue de 35 sesiones de radiación en el brazo derecho. Lo más difícil fue que el tratamiento fue dictado por Dana Farber en mi centro local, y nunca habían irradiado la parte posterior de un brazo. Ajustar y conseguir la posición correcta fue difícil. La fe, los amigos y la familia me ayudaron a superar las incógnitas, las náuseas, el doloroso ardor en el lugar y el agotamiento. La pomada que me recetaron para la piel quemada me irritó aún más, así que, por mi cuenta, encontré manteca de karité pura en una tienda de productos naturales y una pomada de vitamina E cuando terminó el tratamiento. Ocho meses después me cambió un lunar existente en el mismo brazo y fue diagnosticado como un melanoma, pequeño, sin profundidad. Ese lunar no estaba en la zona radiada solo en el mismo brazo, por lo que posiblemente sea un efecto secundario de la radiación.

Recuperación

¿Se recupera uno alguna vez de la experiencia inicial del sarcoma? Físicamente, estoy totalmente recuperado. Como he jugado al tenis de competición la mayor parte de mi vida y navego, monto en bicicleta, hago kayak y practico el golf, quería utilizar plenamente mi brazo derecho. Fui a un entrenador para que me entrenara durante el periodo de radiación porque me dijeron que perdería la capacidad de extensión y flexión. Afortunadamente, tengo pleno uso de mi brazo derecho, y soy zurdo. Mis exploraciones y controles dermatológicos en Dana Farber son ahora cada seis meses. Cuatro semanas antes de las exploraciones se me pasan por la cabeza demasiados escenarios negativos, a pesar de que ahora estoy tan activa y sana.

La vida actual

Cuando me diagnosticaron, pensé que ya había logrado lo que quería hacer. Llevaba 32 años casada, tenía cuatro hijos mayores, dirigía mi propia consulta como logopeda, había creado un refugio para personas sin hogar y una escuela, había construido la casa de nuestros sueños, había ganado algunos torneos de tenis y carreras de vela. El resto de la vida debía ser la guinda del pastel: disfrutar del tiempo con mi marido y mis hijos, pasar tiempo con los amigos y, por fin, poder viajar. Desde el sarcoma, he hecho precisamente eso, he tenido unos viajes familiares maravillosos, tiempo con cada uno de mis hijos y, sobre todo, tiempo con mi marido, que acaba de jubilarse a los 60 años. He sido voluntaria con niños traídos a Estados Unidos para recibir tratamiento médico, con un programa de lectura para niños del centro de la ciudad y con un proyecto de agua limpia en Haití. Y como siempre quise tener un poni, encontré a Jackson en marzo y me encanta montarlo y compartirlo.

Preguntas y consejos para los nuevos pacientes

Mi mejor consejo sería acudir a un centro de sarcomas lo antes posible. Citando al oncólogo médico de mi centro oncológico local, «simplemente no vemos el sarcoma y no estamos seguros de cómo tratar la enfermedad». Tengo todas mis exploraciones en Dana Farber para que los radiólogos y patólogos que ven el sarcoma puedan identificar cualquier recurrencia.