La pandemia de coronavirus ha alterado la vida cotidiana de la mayoría de las personas en todo el mundo. La ha trastornado por completo para las personas con autismo y sus familias.

Mi hijo Muhammed -le llamamos Mu- tiene 15 años y es gravemente autista. Tiene pocas palabras más allá de «wanee» (para «quiero comer»), tararea y camina incesantemente, tiene la habilidad académica de un niño pequeño y es propenso a romper cosas (comemos en platos de papel y hemos gastado más iPads de los que puedo contar).

Como todo el mundo, Mu tiene días buenos y malos. Pero incluso en sus días buenos, la vida diaria puede ser un reto.

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La aparición y propagación de Covid-19 han complicado aún más la vida de Mu. Hemos estado encerrados en casa desde que el gobernador Gavin Newsom emitió una orden de refugio en el lugar para todos los californianos hace seis semanas.

Eso significa que Mu pasó de ir a la escuela todos los días a estar atrapado en casa. Mientras que muchos de sus compañeros de clase continúan sus estudios a través de llamadas de Zoom, no hay manera de satisfacer las necesidades educativas de Mu de esa manera: Los niños con autismo suelen necesitar profesores de educación especial altamente cualificados y atención personalizada.

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Los niños autistas prosperan con las rutinas y les desagrada mucho la incertidumbre y las restricciones. Los cambios provocados por la pandemia de coronavirus están afectando claramente al comportamiento de Mu, y puedo ver cómo se vuelve cada vez más agresivo y testarudo.

Su análisis conductual aplicado, una forma de terapia que trabaja en el desarrollo de habilidades y el manejo de comportamientos, también ha sido desechado. He aquí un ejemplo de cómo ayuda esta terapia: Aunque el cepillado de dientes parece un proceso sencillo e intuitivo para la mayoría, en realidad hay más de 40 pasos individuales para llegar desde el principio hasta el final. Muchos niños con autismo severo, incluyendo a Mu, deben aprender y dominar cada paso antes de adquirir la habilidad.

Antes de la pandemia, recibíamos ayuda semanal en casa de un profesional capacitado para monitorear el progreso de Mu. Esto se ha interrumpido indefinidamente, y tratar de hacerlo a través de la telesalud es un sustituto sumamente inadecuado para Mu. Estoy seguro de que mi hijo, y miles de otros niños autistas de todo el país, sufrirán una regresión debido a los cambios provocados por Covid-19.

Todo esto se complica aún más por el hecho de que Mu no entiende la razón de estos cambios.

Durante un tiempo, pudimos mantenernos activos y tomar aire fresco dando paseos. Eso se acabó cuando a los californianos se les exigió llevar máscaras cuando salían en público: Mu se niega a usar una máscara. También es casi imposible conseguir que se lave las manos durante 20 segundos.

La parte más desgarradora de todo esto es que la limitada capacidad de Mu para comunicarse significa que es difícil atender sus necesidades. Su dispositivo de comunicación aumentativa y alternativa, básicamente un iPad con una aplicación que le permite pulsar iconos de imágenes vinculadas al audio, supone una gran diferencia, pero sólo llega hasta cierto punto. He empezado a notar que Mu parece tener problemas de visión, pero no puede explicar con palabras lo que le pasa y no podemos ir al médico. Me aterra lo que pueda estar ocurriendo, pero no podemos hacer nada por el momento.

El autismo se presenta de muchas formas diferentes, por lo que la experiencia de mi familia no es en absoluto aplicable a todas las familias, pero sí ilustra cómo los aspectos de la vida que ya son una lucha se magnifican en este momento.

Hace años, un estudio de la Universidad de Wisconsin-Madison demostró que las madres con autismo experimentan niveles de estrés comparables a los de los soldados de combate, y eso sin una pandemia mundial.

Reconozco plenamente que esta pandemia no tiene precedentes en nuestra vida, y que afecta a todos los ámbitos de la vida. Multitud de personas están trabajando con diligencia para minimizar su propagación, curar a los infectados, encontrar tratamientos y vacunas, y satisfacer nuestras necesidades básicas. Al mismo tiempo, las personas como mi hijo necesitan adaptaciones que vayan más allá de lo que hemos visto.

En el Reino Unido, el Servicio Nacional de Salud dice que está bien salir de casa una vez al día para hacer ejercicio, mientras que los que tienen autismo pueden salir hasta tres veces. Eso da a las familias una valiosa flexibilidad para abordar un trastorno que puede adoptar tantas formas diferentes. En EE.UU., las tiendas de comestibles, las farmacias y otros comercios han puesto en marcha «horarios para mayores» para acomodar a algunos de los miembros más vulnerables de la sociedad. Sería muy útil que se hicieran excepciones similares en los espacios públicos para las personas con un trastorno del espectro autista u otras discapacidades intelectuales.

Del mismo modo, los cuidadores y terapeutas que trabajan con personas autistas deben ser considerados trabajadores esenciales. Sus intervenciones han cambiado la vida de Mu y de tantos otros; prescindir de ellos durante un periodo prolongado perjudicará sus oportunidades en la vida.

Al igual que en el pasado, la comunidad del autismo se está uniendo para apoyar a familias como la mía. Organizaciones como la Fundación Científica del Autismo están trabajando para recopilar recursos y redirigir la financiación a los que más lo necesitan.

Oigo hablar de una «nueva normalidad», pero no puedo pensar tan lejos. Como tantas otras madres, padres y hermanos con autismo -los nuevos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades muestran que el autismo afecta ahora a 1 de cada 54 niños estadounidenses-, estoy centrada en encontrar formas de sacar adelante a Mu y a nuestra familia cada día.

Lo que nos ayudaría ahora es comprender que «esencial» también significa atender las necesidades de salud, seguridad, comportamiento y educación de los niños autistas y otros con discapacidades.

Feda Almaliti es la vicepresidenta del Consejo Nacional de Autismo Severo, vicepresidenta de la Sociedad de Autismo del Área de la Bahía de San Francisco y madre de tres hijos, uno de los cuales tiene autismo severo.