Una mañana del pasado otoño, Joey Wilcox, de 4 años, se despertó con el lado izquierdo de la cara caído.

Fue la primera señal de una pesadilla que se estaba desarrollando.

Tres días después, Joey estaba en la unidad de cuidados intensivos de un hospital, sin poder mover los brazos o las piernas ni sentarse. Las punciones lumbares y otras pruebas no encontraron la causa. Los médicos temían que estuviera a punto de perder la capacidad de respirar.

«Es devastador», dijo su padre, Jeremy Wilcox, de Herndon, Virginia. «Tu hijo sano puede coger un resfriado y quedarse paralizado».

Joey, que sobrevivió pero aún sufre algunos de los efectos, fue una de las 228 víctimas confirmadas en EE.UU. el año pasado de mielitis flácida aguda, o AFM, una enfermedad paralizante rara, misteriosa y a veces mortal que parece fluir en un ciclo de año en año y que está empezando a alarmar a las autoridades de salud pública porque está afectando a cada vez más niños.

Dr. Anthony Fauci, director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, dijo que podría tener similitudes con la poliomielitis, que se propagó entre los seres humanos durante siglos antes de estallar en temibles epidemias en los siglos XIX y XX.

Fauci, que publicó un informe sobre la enfermedad el martes en la revista mBio, dijo que es poco probable que la AFM llegue a ser tan grave como la poliomielitis, que afectaba a decenas de miles de niños estadounidenses cada año antes de que hubiera una vacuna disponible en la década de 1950.

Pero advirtió: «No hay que suponer que se va a quedar en un par de cientos de casos cada dos años».

Mientras que otros países han informado de casos, incluyendo Canadá, Francia, Gran Bretaña y Noruega, el tamaño y el patrón de los brotes en Estados Unidos han sido más pronunciados. Más de 550 estadounidenses han sido afectados en esta década. El mayor tenía 32 años. Más del 90% eran niños, la mayoría de unos 4, 5 o 6 años.

La mayoría tenía una enfermedad parecida al resfriado y fiebre, parecía superarla, y luego descendía a la parálisis. En algunos casos, comenzó de forma pequeña, por ejemplo, un pulgar que de repente no se movía. Algunos llegaron a perder la capacidad de comer o respirar.

Muchas familias dicen que sus hijos han recuperado al menos algo de movimiento en las extremidades afectadas, pero las historias de recuperación completa son inusuales. Las autoridades sanitarias no pueden decir cuántos se han recuperado completamente, parcialmente o no, o cuántos han muerto, aunque los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades dicen que las muertes son raras.

Los científicos sospechan que la enfermedad está siendo causada principalmente por un determinado virus que fue identificado hace más de 55 años y que puede haber mutado para ser más peligroso. Pero aún no lo han demostrado.

Y aunque los médicos han desplegado una serie de tratamientos por separado o combinados -esteroides, medicamentos antivirales, antibióticos, un proceso de limpieza de la sangre- los CDC dicen que no hay pruebas claras de que funcionen.

Muchos padres dicen que cuando llevaron por primera vez a su hijo a la sala de urgencias, rápidamente se dieron cuenta, para su horror, de que los médicos también estaban en el mar.

«Todo el mundo está desesperado por alguna cosa mágica», dijo Rachel Scott, una mujer de Tomball, Texas, cuyo hijo Braden desarrolló AFM en 2016 y se ha recuperado un poco después de la terapia física intensiva, pero todavía no puede mover su brazo derecho y tiene problemas para tragar y mover el cuello.

Un número creciente de expertos están de acuerdo en que la terapia física hace una diferencia.

«Estos niños pueden seguir recuperándose muy lentamente, año tras año. … Depende de la cantidad de terapia que hagan», dijo el Dr. Benjamin Greenberg, del Centro Médico UT Southwestern de Dallas, uno de los principales expertos del país en esta enfermedad.

Wilcox, el padre de Joey, dijo que su hijo mejoró mucho de esta manera. Joey puede correr y usar sus brazos. Aun así, el tono muscular es débil en su pierna y hombro derechos, y todavía tiene parálisis facial en el lado izquierdo. «No puede sonreír completamente», dijo su padre.

Otras historias son más trágicas.

El hijo de Katie Bustamante, Alex, desarrolló AFM en 2016. La madre de los suburbios de Sacramento, California, se dio cuenta de que algo iba mal cuando le preguntó al niño, que entonces tenía 5 años, por qué no se comía su yogur. Alex respondió que su pulgar había dejado de funcionar y que no podía sostener su cuchara.

Esa mañana fue el comienzo de 17 meses de estancias en el hospital, cirugías, terapia y luchas con los médicos y las aseguradoras para encontrar una manera de restaurar su capacidad de respirar. Todo terminó una mañana del pasado mes de mayo, cuando los Bustamante se despertaron y descubrieron que Alex había muerto.

Las autoridades gubernamentales tienen que dar un paso adelante, dijo Bustamante.

«Quiero que lo investiguen y encuentren la causa, y quiero que encuentren una manera de prevenirlo», dijo. «Esto está creciendo. Esto no debería estar ocurriendo».

Cada vez son más los expertos que están seguros de que el principal culpable es un enterovirus llamado EV-D68, basándose en la forma en que las oleadas de AFM han coincidido con los picos de enfermedades respiratorias causadas por el EVD-68. Los enterovirus son una gran familia de virus, algunos de los cuales, como el de la poliomielitis, pueden dañar el sistema nervioso central, mientras que muchos otros causan síntomas leves o ninguno en absoluto.

En Estados Unidos los médicos empezaron a informar de enfermedades respiratorias relacionadas con el EV-D68 en 1987, aunque por lo general no hay más de una docena en un año determinado.

Entonces, en lo que puede haber sido uno de los primeros signos de las olas de AFM que se avecinan, un niño de 5 años en New Hampshire murió en 2008 después de desarrollar sensibilidad en el cuello y fiebre, y luego brazos debilitados y piernas muertas. El niño tenía EVD-68, y en un informe publicado en una oscura revista médica, los investigadores atribuyeron su muerte al virus.

El primer estallido real de casos de AFM llegó en 2014, cuando se confirmaron 120, con las mayores concentraciones en California y Colorado.

Lo que siguió fue un patrón de años pares e impares: Los casos bajaron a 22 en 2015, saltaron a 149 en 2016 y volvieron a bajar, a 35 en 2017. El año pasado llegaron a 228, una cifra que puede crecer porque todavía se están investigando decenas de enfermedades.

En consonancia con el patrón cíclico, hasta ahora solo se han confirmado cuatro casos este año.

Los funcionarios del CDC consideran que una enfermedad es AFM en función de las exploraciones y otras pruebas que muestran un determinado tipo de daño en la médula espinal. No es necesario demostrar la existencia de una infección por enterovirus para que se contabilice un caso, principalmente porque ha sido difícil conseguir esas pruebas. Hasta ahora, los investigadores de los CDC sólo han podido encontrar pruebas de enterovirus en el líquido cefalorraquídeo de cuatro de los 558 casos confirmados.

Los científicos están utilizando pruebas de líquido cefalorraquídeo más sensibles con la esperanza de establecer más firmemente la conexión entre la AFM y el EV-D68. Eso, a su vez, podría estimular un trabajo más centrado en los tratamientos y tal vez incluso en una vacuna.

Mientras tanto, la agencia de Fauci ha hecho un llamamiento a los investigadores para que soliciten fondos federales, y está aprovechando una red de centros de investigación pediátrica anclada en la Universidad de Alabama para trabajar en la enfermedad.

El CDC también está prometiendo un mayor enfoque. Los padres han acusado a la agencia de hacer poco más que contar los casos y se han quejado de que cuando intentaban ponerse en contacto con los CDC, sólo encontraban árboles telefónicos automatizados y respuestas de formularios.

Los funcionarios de los CDC han comenzado a celebrar reuniones y llamadas con las familias, han creado un grupo de trabajo científico y están trabajando para supervisar los casos más de cerca.

Fauci sugirió que sería un error asumir que las oleadas tendrán lugar cada dos años para siempre. El próximo «puede ser en 2019, por lo que sabemos», dijo.