Esta es Chloe-cakes a los 4 meses de edad recuperándose de su Operación de Cambio Arterial.

Los defectos del corazón son de todo tipo, desde los menores hasta los mayores. Los defectos pueden producirse dentro del corazón o en los grandes vasos sanguíneos fuera del corazón. El defecto cardíaco puede necesitar una intervención quirúrgica inmediata o puede esperar con seguridad durante meses o años. En la mayoría de los casos, el momento de la cirugía dependerá de lo enfermo que esté el bebé.

El defecto cardíaco puede repararse en un único procedimiento quirúrgico o puede requerir una serie de procedimientos. La cirugía puede implicar la apertura del corazón para reparar los defectos o la reparación de los defectos de los vasos sanguíneos.

El tipo y el momento de la reparación quirúrgica dependen del estado del niño y del tipo y la gravedad de los defectos cardíacos. En general, los síntomas que indican que la cirugía es necesaria son los siguientes:

• Piel, labios y lechos ungueales azules o grises (cianosis), lo que significa que no hay suficiente oxígeno en la sangre (hipoxia)
• Dificultad para respirar porque los pulmones están «húmedos», congestionados o llenos de líquido (insuficiencia cardíaca congestiva)
• Problemas con la frecuencia o el ritmo cardíacos (arritmias)
• Carga excesiva del corazón que interfiere con la respiración la alimentación o el sueño
• Poco aumento de peso y dificultad para alimentarse (su hijo tarda mucho en comer, no come en absoluto)

Le han dicho que su bebé necesita una operación a corazón abierto. Saber qué esperar antes y después de la operación de su bebé hará que la experiencia sea más fácil para toda la familia.

Es probable que su recién nacido esté en la unidad de cuidados intensivos, o UCIN. Aquí es también donde tendrán lugar la mayor parte de los cuidados pre y postoperatorios de su bebé. Para reducir el riesgo de infección, los hospitales suelen restringir las visitas sólo a los padres. Debes lavarte las manos antes de coger a tu bebé y evitar el contacto cercano si estás enferma. Es probable que un niño mayor sea atendido en una unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) después de la cirugía.

Muchos padres dicen que la parte más difícil es despedirse de sus bebés cuando los llevan en silla de ruedas a la cirugía. Los sentimientos de miedo, tristeza y culpa son comunes. Hablar con una enfermera o un trabajador social sobre estas emociones puede ayudarle a manejar todo el estrés y la ansiedad.

En el quirófano –

Durante la cirugía a corazón abierto, se puede realizar una incisión a través del esternón y entre los pulmones (mediastino) mientras el niño está bajo anestesia general. En el caso de algunas reparaciones de defectos cardíacos, la incisión se realiza en un lado del tórax, entre las costillas (toracotomía) en lugar de a través del esternón (esternotomía).

A veces es necesario utilizar tubos para redirigir la sangre a través de una bomba especial (máquina de derivación cardiopulmonar) que añade oxígeno a la sangre y la mantiene caliente y en movimiento por el resto del cuerpo mientras se realiza la reparación. Esta máquina hace el trabajo del corazón y los pulmones durante la operación.

La cirugía cardíaca para niños requiere un equipo especializado de profesionales sanitarios:

• Cirujanos cardíacos (cardiovasculares) pediátricos
• Anestesistas pediátricos
• Tecnólogos de la bomba de circulación extracorpórea (cardiopulmonar) pediátrica
• Enfermeras y técnicos quirúrgicos pediátricos
• Médicos y enfermeras de cuidados intensivos pediátricos

La cirugía cardíaca requiere una supervisión intensiva y exhaustiva, tratamiento y coordinación por parte de todo el equipo. La cirugía cardíaca para niños puede durar hasta 12 horas en el quirófano.

Recuperación –

Después de la cirugía cardíaca, el niño será trasladado a la unidad de cuidados intensivos neonatales o pediátricos (UCIN/UCIP) para ser vigilado y tratado constante y estrechamente durante varios días. Cuando se reúna con su hijo, los tubos y equipos que verá alrededor de su cuerpo pueden parecer aterradores. Es posible que su bebé siga con vías intravenosas para administrarle líquidos y medicamentos, que esté conectado a un respirador para ayudarle a respirar y que tenga tubos torácicos para drenar sangre y líquidos. Algunos bebés pueden necesitar oxígeno adicional, que se administra bajo una tienda de plástico transparente. Durante este tiempo, su hijo puede tener lo siguiente:

• Se suele insertar un tubo endotraqueal a través de la boca, en la tráquea, para proporcionar una vía aérea. Se coloca sobre la nariz y la boca del niño.
• Su hijo también llevará un respirador para ayudarle a respirar. Se trata de un dispositivo mecánico que ventila al niño proporcionando aire hacia y desde los pulmones mientras elimina el dióxido de carbono del cuerpo. Su hijo se mantendrá dormido (sedado) mientras esté con el respirador.
• Una o más vías intravenosas centrales colocadas en una vena que llega a la aurícula derecha. Su finalidad es controlar las presiones cardíacas centrales y administrar líquidos y medicamentos.
• Una línea arterial, que es un pequeño tubo en una arteria (uno de los vasos que pulsan) para medir la presión arterial y los niveles de oxígeno.
• Uno o dos tubos torácicos que se colocan en el espacio entre la pared torácica y el pulmón, llamado espacio pleural. Se colocan después de una operación de corazón para evitar la acumulación de líquidos corporales. Los tubos torácicos drenan aire, sangre y líquido de la cavidad torácica. Este drenaje debe disminuir en cantidad diariamente.
• Una sonda nasogástrica (NG tube) para vaciar el estómago y administrar medicamentos y/o alimentación durante varios días.
• Un catéter de Foley, que es un tubo colocado en la vejiga para drenar y medir la orina durante varios días. Se mantiene en su sitio mediante un pequeño globo, que se infla en la vejiga después de la inserción.
• Es posible que se necesite oxígeno después de la cirugía. Puede administrarse mediante aire ambiente, a través del tubo endotraqueal, mediante una mascarilla o a través de un tubo denominado cánula nasal.
• Su hijo será monitorizado con un oxímetro de pulso. Se trata de un sensor no invasivo que se coloca en el dedo de la mano, la oreja o el pie de su hijo para controlar los niveles de oxígeno en sangre.
• También habrá otros equipos de monitorización cardíaca cerca de la cabecera de la habitación. Se colocarán cables en el pecho de su hijo para controlar el ritmo cardíaco, la frecuencia cardíaca, la frecuencia respiratoria y las lecturas de la presión de la vía central.

También es posible que su hijo tenga cables de marcapasos en el pecho en caso de que sea necesario un marcapasos para regular los latidos y el ritmo cardíaco.

Su bebé estará sedado y dormido durante un tiempo después de la cirugía. La duración de la estancia en el hospital dependerá del tipo de cirugía que se haya realizado y de lo rápido que se recupere su bebé. Puede tardar unos días o unas semanas.

Volver a casa –

Cuando su bebé pueda volver a casa, tendrá que tener cuidado para evitar la exposición a enfermedades. Eso significa que tal vez tenga que permanecer en casa durante un tiempo con un número limitado de visitas. También es posible que tu bebé tenga que tomar muchos medicamentos en diferentes momentos del día. Una tabla con el horario de las dosis puede ayudarte a llevar el control. Los médicos te darán otras instrucciones sobre cómo cuidar a tu bebé, como mantener limpia la incisión. También le mostrarán la forma más segura de recoger a su bebé después de la cirugía.

Es difícil para los padres ver a sus hijos pasar por algo como una cirugía, incluso cuando es tan importante para su salud. Saber qué esperar de antemano puede hacer que la experiencia sea un poco más fácil de soportar.

Por favor, no dude en ponerse en contacto conmigo si tiene alguna pregunta específica sobre nuestra experiencia personal con la estancia de Chloe en la UCIN después del nacimiento, la sonda nasogástrica, los medicamentos, el oxígeno en casa y el monitor PulseOx, el cateterismo cardíaco, la septostomía auricular con balón, la cirugía a corazón abierto o el procedimiento Gtube/fundo.