Detta är Chloe-cakes som är 4 månader gammal och återhämtar sig från sin operation för byte av artärkärl.

Hjärtavvikelser finns i alla typer, från små till stora. Defekter kan uppstå inuti hjärtat eller i de stora blodkärlen utanför hjärtat. Hjärtfelet kan kräva omedelbar operation eller kan säkert vänta i månader eller år. I de flesta fall beror tidpunkten för operationen på hur sjukt barnet är.

Hjärtanfallet kan repareras i ett enda kirurgiskt ingrepp eller kan kräva en serie ingrepp. Operationen kan innebära att man öppnar hjärtat för att reparera defekter eller reparerar defekter i blodkärlen.

Typen och tidpunkten för den kirurgiska reparationen beror på barnets tillstånd och typen och svårighetsgraden av hjärtfelet. I allmänhet är symtom som tyder på att det behövs en operation följande:

• Blå eller grå hud, läppar och nagelbäddar (cyanos), vilket innebär att det inte finns tillräckligt med syre i blodet (hypoxi)
• Svårt att andas på grund av att lungorna är ”blöta”, överbelastade eller fyllda med vätska (hjärtsvikt)
• Problem med hjärtfrekvensen eller -rytmen (arytmier)
• Överdriven belastning på hjärtat som stör andningen,
• Svår viktökning och svårigheter att äta (tar för lång tid för ditt barn att äta, äter inte alls)

Du har fått veta att ditt barn behöver opereras med öppet hjärta. Att veta vad du kan förvänta dig före och efter ditt barns operation gör upplevelsen lättare för hela familjen.

Chansen är stor att ditt nyfödda barn ligger på intensivvårdsavdelningen, eller NICU. Det är också där som det mesta av ditt spädbarns vård före och efter operationen kommer att ske. För att minska risken för infektioner begränsar sjukhusen ofta besöken till endast föräldrarna. Du bör tvätta händerna innan du håller ditt barn och undvika nära kontakt om du är sjuk. Ett äldre barn kommer sannolikt att tas om hand på en pediatrisk intensivvårdsavdelning (PICU) efter operationen.

Många föräldrar säger att den svåraste delen är att ta farväl av sina bebisar när de rullas iväg till operation. Känslor av rädsla, sorg och skuld är vanliga. Att prata med en sjuksköterska eller socialarbetare om dessa känslor kan hjälpa dig att hantera all stress och ångest.

I operationssalen –

Vid öppen hjärtkirurgi kan ett snitt göras genom bröstbenet (sternum) och mellan lungorna (mediastinum) medan barnet är under allmän anestesi. Vid vissa reparationer av hjärtfel görs snittet på sidan av bröstet, mellan revbenen (thorakotomi) i stället för genom bröstbenet (sternotomi).

Det är ibland nödvändigt att använda slangar för att leda om blodet genom en speciell pump (hjärt-lung-bypass-maskin) som tillför syre till blodet och håller det varmt och rörligt genom resten av kroppen medan reparationen utförs. Denna maskin gör hjärtats och lungornas arbete under operationen.

Hjärtakirurgi för barn kräver ett specialiserat team av vårdpersonal:

• Hjärtkirurger (kardiovaskulära) för barn
• Barnanestesiologer
• Teknologer för bypasspumpar för barn med hjärta-lunga (kardiopulmonell)
• Barnkirurgiska sjuksköterskor och tekniker
• Intensivvårdsläkare och -sjuksköterskor för barn

Hjärtekirurgi kräver intensiv och omfattande övervakning, behandling och samordning av hela teamet. Hjärtkirurgi för barn kan ta upp till 12 timmar i operationssalen.

Rekonvalescens –

Efter hjärtkirurgin flyttas barnet till neonatal- eller pediatrisk intensivvårdsavdelning (NICU/PICU) för att ständigt och noggrant övervakas och behandlas i flera dagar. När du återförenas med ditt barn kan slangarna och utrustningen du kommer att se runt ditt barns kropp se skrämmande ut. Ditt barn kan fortfarande ha intravenösa slangar för vätska och mediciner, ligga i respirator för att hjälpa till med andningen och ha bröstkorgsrör för att dränera blod och vätska. Vissa barn kan behöva extra syrgas, vilket ges under ett genomskinligt plasttält. Under den här tiden kan ditt barn ha följande:

• En endotrakeal slang förs vanligtvis in genom munnen, in i luftstrupen eller trakea, för att ge en luftväg. Den kommer att tejpas över barnets näsa och mun.
• Ditt barn kommer också att få en respirator för att hjälpa till med andningen. Detta är en mekanisk anordning som ventilerar barnet genom att tillföra luft till och från lungorna samtidigt som koldioxid avlägsnas från kroppen. Ditt barn kommer att hållas sovande (sederat) medan det ligger på respiratorn.
• En eller flera centrala intravenösa linjer placeras i en ven som leder till höger förmak. Deras syfte är att övervaka centrala hjärttryck och ge vätska och mediciner.
• En artärlinje, som är ett litet rör i en artär (ett av de kärl som pulserar) för att mäta blodtrycket och syrenivåerna.
• Ett eller två bröstkorgslangar som placeras i utrymmet mellan bröstväggen och lungan, det så kallade pleurarummet. Dessa placeras efter hjärtkirurgi för att förhindra ansamling av kroppsvätskor. Bröstkärlsrören dränerar luft, blod och vätska från brösthålan. Detta dränage ska minska i mängd dagligen.
• En nasogastrisk slang (NG-slang) för att tömma magsäcken och ge mediciner och/eller matning i flera dagar.
• En Foley-kateter, som är en slang som placeras i blåsan för att dränera och mäta urinen i flera dagar. Den hålls på plats av en liten ballong som blåses upp i blåsan efter insättning.
• Oxygen kan behövas efter operationen. Den kan tillföras med rumsluft, genom ET-slangen, genom en mask eller genom en slang som kallas näsan kanyl.
• Ditt barn kommer att övervakas med en pulsoximeter. Det är en icke-invasiv sensor som fästs på dittbarns finger, öra eller tå för att övervaka syrehalten i blodet.
• Det kommer också att finnas annan utrustning för hjärtövervakning nära sängen i rummet. Ledningar kommer att placeras på ditt barns bröst för att övervaka hjärtrytm, hjärtfrekvens, andningsfrekvens och eventuella avläsningar av trycket från centrallinjen.

Ditt barn kan också ha pacemakerkablar i bröstet ifall en pacemaker behövs för att reglera hjärtslag och -rytm.

Ditt barn kommer att vara nedsövt och sömnigt ett tag efter operationen. Längden på sjukhusvistelsen beror på vilken typ av operation som utfördes och hur snabbt ditt barn återhämtar sig. Det kan ta några dagar eller några veckor.

När du kommer hem –

När ditt barn kan åka hem måste du vara försiktig så att du inte utsätts för sjukdomar. Det innebär att du kan behöva stanna inne i huset ett tag med begränsat antal besökare. Ditt barn kan också behöva ta många mediciner vid olika tidpunkter på dagen. Ett diagram med ett doseringsschema kan hjälpa dig att hålla reda på det. Läkarna kommer att ge andra instruktioner om hur du ska ta hand om ditt barn, till exempel att hålla snittet rent. De kommer också att visa dig det säkraste sättet att hämta ditt spädbarn efter operationen.

Det är svårt för föräldrar att se sina barn gå igenom något som en operation, även när det är så viktigt för deras hälsa. Att veta vad man kan förvänta sig i förväg kan göra upplevelsen lite lättare att bära.

Var god kontakta mig om du har några specifika frågor om vår personliga erfarenhet av Chloes NICU-vistelse efter födseln, NG-slang, mediciner, syrgas i hemmet och PulseOx-monitor, hjärtkateterisering, förmaksseptostomi med ballong, operation av öppet hjärta eller Gtube/fundo-förfarande.