Hilary var 57 år när hon fick diagnosen dåligt differentierat synovialsarkom i armbågen. Hennes behandling omfattade kirurgi och strålbehandling.

Diagnosen var den mest komplicerade och frustrerande delen av min erfarenhet av cancer. Jag gick till en ortopedisk kirurg eftersom en knöl på min armbåge som jag hade märkt 8 månader tidigare hade blivit större. Jag trodde att knölen berodde på att jag slog armbågen i växelspaken på en gammal bil, och det resulterande hematomet försvann aldrig. Det som oroade mig var att jag hade fått ett födelsemärke som var ett melanom, litet utan djup, bortopererat ungefär en tum från knölen 7 år tidigare. Vår vän, kirurgen, sa till mig att jag förmodligen hade rätt, men att han ville ha en magnetröntgenundersökning. Han såg ”något” under hematomet och skickade mig till en ortopedisk onkolog på vårt lokala cancercenter. Där fick jag veta att det förmodligen var en godartad tumör i den perifera nervskidan. Han utförde en excision av tumören, tyvärr med positiva marginaler. Efter en vecka identifierade patologerna den slutligen som ett möjligt Ewings sarkom.

Vi ville ha en andra åsikt, men den läkaren sa att han var säker på att det var Ewings och skickade mig till den medicinska onkologen för den ordinerade kemoterapin. Onkologen var osäker på att det var Ewing’s och beställde en annan patologirapport som kom tillbaka troligt mesenkymalt kondrosarkom. Han kände dock att den diagnosen inte heller var rätt, så han frågade om vi kunde åka till Dana Farber för att få en annan åsikt, eftersom han kände dr George där och skulle ordna allting åt oss. Dana Farbers patologer var slutligen tvungna att begära ut hela tumören för att identifiera sarkomtypen. Sex veckor efter min resa in i sarkomvärlden fick jag diagnosen dåligt differentierat synovialsarkom som bekräftades av ett FISH-test.

Behandling

Behandlingen bestod av 35 strålningstillfällen i höger arm. Det svåraste var att behandlingen dikterades av Dana Farber på mitt lokala center, och de hade aldrig bestrålat baksidan av en arm. Det var svårt att justera och få rätt placering. Tro, vänner och familj hjälpte mig genom det okända, illamåendet, den smärtsamma brännskadan på platsen och utmattningen. Jag irriterades ytterligare av den receptbelagda salva jag fick för den brända huden, så på egen hand hittade jag rent sheasmör från en hälsokostbutik och vitamin E-salva efter avslutad behandling. Åtta månader senare fick jag ett befintligt födelsemärke på samma arm förändrat och det diagnostiserades som ett melanom, litet, utan djup. Detta födelsemärke fanns inte i det bestrålade området bara på samma arm, så det kan möjligen vara en bieffekt av strålningen.

Rekonvalescens

Har man någonsin återhämtat sig från den första sarkomupplevelsen? Fysiskt sett är jag helt återställd. Eftersom jag har spelat tävlingstennis större delen av mitt liv och seglat, ridit, paddlat kajak och spelat golf ville jag ha full användning av min högra arm. Jag gick till en tränare för att få ett träningsprogram för strålningsperioden eftersom jag fick veta att jag skulle förlora förmågan att sträcka och böja armen. Tack och lov har jag full användning av min högra arm, och jag är vänsterhänt. Mina skanningar och dermatologiska kontroller på Dana Farber sker nu var sjätte månad. Fyra veckor före skanningarna går jag igenom alltför många negativa scenarier i mitt huvud trots att jag är så aktiv och frisk nu.

Liv nu

När jag fick diagnosen trodde jag att jag redan hade uppnått vad jag ville göra. Jag var gift i 32 år, hade fyra vuxna barn, drev min egen praktik som talpedagog, startade ett härbärge för hemlösa och en skola, byggde vårt drömhus, vann några tennisturneringar och segeltävlingar. Resten av livet var tänkt att vara som grädde på moset: att njuta av tiden med min man och mina barn, att umgås med vänner och att äntligen få resa. Sedan sarkomet har jag gjort just det, haft några underbara familjeresor, tid med varje barn och framför allt tid med min man som just gått i pension vid 60 års ålder. Jag har arbetat som volontär med barn som kommit till USA för medicinsk behandling, med ett läsprogram för barn i innerstaden och med ett projekt för rent vatten i Haiti. Och eftersom jag alltid velat ha en ponny hittade jag Jackson i mars och älskar att rida och dela med mig av honom.

Tankar och tips för nya patienter

Mitt bästa råd skulle vara att gå till ett sarkomcentrum så snart som möjligt. För att citera den medicinska onkologen på mitt lokala cancercenter: ”Vi ser helt enkelt inte sarkom och är inte säkra på hur vi ska behandla sjukdomen”. Jag får alla mina skanningar på Dana Farber så att radiologer och patologer som ser sarkom kan identifiera eventuella återfall.