Vad kan hospice göra för en patient med ESLD?

Ditt hospiceteam utvärderar patientens status och uppdaterar vårdplanen i takt med att symtomen och förhållandena vid ESLD förändras, till och med dag för dag. Målet med hospice är att hantera symtom och lindra fysisk och känslomässig ångest så att patienterna kan behålla sin värdighet och förbli bekväma.

Hospice erbjuder omfattande tjänster för patienter med ESLD:

• Symtomkontroll – VITAS hjälper till att hantera andnings- och tarmsvårigheter, kliande hud, bukbesvär, rastlöshet, förvirring och andra symtom som är vanliga hos patienter med ESLD.
• Individuell vårdplan – När livets slut närmar sig förlorar patienterna ofta förmågan att uttrycka sina behov. VITAS utformar en plan som behandlar smärta, hydrering, näring, hudvård, agitation, blödning och andra symtom som ofta är förknippade med diagnosen.
• Vård för patienterna oavsett var de bor – hemma, på en anläggning för långtidsvård eller i ett boende med assistans. Om symtomen blir för svåra att hantera ger hospicetjänster i slutenvård dygnet runt vård, när det är medicinskt nödvändigt, tills patienten kan återvända hem.
• Samordnad vård på alla nivåer – En vårdplan utarbetas med råd och samtycke från patientens gastroenterolog eller annan läkare. En teamledare ser till att informationen flödar mellan läkare, sjuksköterskor, socialarbetare och, på patientens begäran, präster. Dessutom samordnar och levererar hospice alla mediciner, medicinska förnödenheter och medicinsk utrustning relaterade till diagnosen för att se till att patienterna har allt de behöver.
• Känslomässigt och andligt stöd – Hospice har resurserna för att hjälpa patienterna att bibehålla sitt känslomässiga och andliga välbefinnande.

Vad kan hospice göra för familjen som klarar av ESLD?

Familjemedlemmar kan behöva fatta svåra beslut om hälso- och sjukvård och ekonomiska beslut, agera som vårdare och ge emotionellt stöd till andra. Om beslutet fattas att stoppa det medicinska stödet till en ESLD-patient upplever familjerna ofta starka känslor och känner sig överväldigade.

• Hospice erbjuder omfattande tjänster för familjer till patienter med ESLD:
• Utbildning och träning av vårdare – Familjens vårdare är avgörande för att hjälpa hospicepersonal att ta hand om patienten. När patienten blir svagare ökar symtomen och kommunikationen blir svårare. Vi lindrar familjernas oro genom att utbilda dem i hur de bäst kan ta hand om sin närstående.
• Hjälp med svåra beslut – Hospice hjälper familjerna att göra svåra val som påverkar patientens tillstånd och livskvalitet – till exempel om de ska ge antibiotika för en återkommande infektion eller inte.
• En VITAS-sjuksköterska på telefon dygnet runt – Även de mest erfarna vårdarna kommer att ha frågor och funderingar. Med Telecare® behöver de inte undra, oroa sig eller vänta på ett svar. Telecare, som är VITAS hjärtslag efter arbetstid, ger utbildade hospiceläkare dygnet runt möjlighet att svara på frågor eller skicka en medlem av teamet till sängen när det är medicinskt nödvändigt.
• Känslomässigt och andligt stöd – Hospice tillgodoser de närståendes och patientens behov.
• Ekonomiskt stöd – Även om hospicetjänsterna täcks av Medicare, Medicaid/Medi-Cal och privata försäkringsbolag kan familjerna ha ekonomiska bekymmer på grund av den älskade personens omfattande sjukdom. Socialarbetare kan hjälpa familjerna med ekonomisk planering och med att hitta ekonomiskt stöd under hospicevården. Efter ett dödsfall kan de hjälpa sörjande familjer att hitta ekonomiskt stöd genom samhällstjänster, om det behövs.
• Avlastningsvård – Att ta hand om en närstående med en sjukdom i slutskedet kan orsaka enorm stress. Hospice erbjuder upp till fem dagars slutenvård för patienten på en Medicare-certifierad anläggning för att ge vårdgivaren en paus. Läs om avlastningsvård.
• Berövningstjänster – Hospiceteamet arbetar med överlevande anhöriga i ett helt år efter ett dödsfall för att hjälpa dem att uttrycka och hantera sin sorg på sitt eget sätt. Läs om våra sorgetjänster.

Vad är de övergripande fördelarna med hospicevård?

Om du eller en nära anhörig står inför en livsavgörande sjukdom har du kanske hört talas om begreppet hospice. Vänner eller familj kanske har berättat om den specialiserade medicinska vården för patienter eller stödtjänsterna för anhöriga. Men de flesta känner inte till de många andra fördelarna med hospice.

Komfort. Hospice arbetar med patienter och familjer för att ge dem stöd och resurser för att hjälpa dem genom detta utmanande kapitel i livet och hjälpa dem att stanna kvar i bekväma och välbekanta omgivningar.

Personlig uppmärksamhet. Genom att arbeta med en patient eller familj blir hospiceteamets medlemmar deltagare i processen i livets slutskede, en mycket personlig upplevelse för varje individ. Hospiceuppdraget är att ta hand om varje person individuellt. Vi lyssnar på patienter och närstående. Vi förespråkar dem. Vi arbetar för att förbättra deras livskvalitet.

Reducerad återinläggning på sjukhus. Under livets sista månader gör vissa svårt sjuka personer ofta resor till akutmottagningen, andra får utstå upprepade sjukhusvistelser. Hospicevård minskar återinläggningar: en studie av terminalt sjuka boende på vårdhem visar att boende som är inskrivna i hospice är mycket mindre benägna att läggas in på sjukhus under de sista 30 dagarna i livet än de som inte är inskrivna i hospice (2,2 % jämfört med 18,8 %)1.

Säkerhet. En av de största fördelarna med hospice är den trygghet som följer av att veta att medicinskt stöd finns tillgängligt närhelst du behöver det. VITAS Telecare-program garanterar vårdstöd dygnet runt. VITAS ger familjerna den utbildning, de resurser och det stöd de behöver för att ge sina sjuka nära och kära den vård de förtjänar.

1Holden, TR, et al. 2015. ”Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients”. J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Hur kan jag närma mig hospice-diskussionen med mina nära och kära?

De sista månaderna och dagarna i livet präglas ofta av starka känslor och svåra beslut. Det kan vara svårt att prata om hospice, även med dem som står dig närmast. Här är några tips för att få igång diskussionen.

För patienter som talar till familjer

Utbildning är nyckeln. Utbilda dig själv först. Det kan vara bra för dig att lära dig vad hospice är och gå igenom vanliga missuppfattningar om vård i livets slutskede, eftersom din familj kan vara felinformerad om verkligheten kring hospice. Många familjer tycker också att det här verktyget är till hjälp: Att överväga hospice: En diskussionsguide för familjer. Det är en nedladdningsbar PDF som du och din familj kan använda när ni pratar om vård i livets slutskede.

Finns det vad dina nära och kära vet? Innan du tar upp frågan om hospice ska du se till att dina nära och kära har en klar uppfattning om ditt hälsotillstånd. Människor hanterar svår information på olika sätt. Om familjemedlemmarna inte accepterar eller förstår din prognos kan du be din läkare, präst eller en betrodd vän att tala med dem för din räkning.

Diskutera dina mål för framtiden, liksom deras. Som patient kan din största angelägenhet vara att leva utan smärta, att stanna hemma eller att inte vara en belastning. Fråga dina nära och kära vad de oroar sig för när de tänker på de kommande dagarna, veckorna och månaderna. Förklara att hospice inte är att ge upp. Det är ett aktivt val för att se till att allas behov tillgodoses. Läs om målen för vården.

Ta initiativ. Kom ihåg att det är upp till dig att uttrycka dina önskemål. Ibland kan din familj eller dina nära och kära, av hänsyn till dina känslor, vara ovilliga att ta upp frågan om hospicevård för dig. Se varför det är viktigt att prata om vård i livets slutskede.

För familjer som talar med patienter

Utbildning är nyckeln. Utbilda dig själv först. Det kan vara bra för dig att lära dig vad hospice är och gå igenom vanliga missuppfattningar om vård i livets slutskede, eftersom din familj kan vara felinformerad om verkligheten kring hospice. Många familjer tycker också att det här verktyget är till hjälp: Att överväga hospice: En diskussionsguide för familjer. Det är en nedladdningsbar PDF-fil som du och din familj kan använda när ni pratar om vård i livets slutskede.

Behöv tillstånd. Att be om tillåtelse att diskutera ett svårt ämne försäkrar din närstående om att du kommer att respektera och hedra hans eller hennes önskemål. Säg något i stil med: ”Jag skulle vilja prata om hur vi kan fortsätta att se till att du får den allra bästa vården och uppmärksamheten när ditt tillstånd fortskrider. Är det okej?”

Detektera vad som är viktigt för din närstående. Be patienten att tänka på framtiden: ”Vad hoppas du på under de kommande månaderna, veckorna eller dagarna? Vad är du mest orolig för?” Patienten kanske uttrycker en önskan om att ha det bekvämt, att få stanna hemma eller att inte bli en belastning. Läs om mål för vården.

Diskutera hospicevård som ett sätt att uppfylla patientens önskemål. Nu när din närstående har berättat vad som är viktigt för honom eller henne kan du förklara att hospice är ett sätt att se till att önskemål och önskemål uppfylls. För vissa väcker ordet hospice en falsk föreställning om att ge upp. Förklara att hospice inte handlar om att ge upp inför sjukdom eller död. Det handlar om att ge livskvalitet till patientens återstående månader, veckor eller dagar. Se varför hospice inte handlar om att ge upp.

Försäkra patienten om att han/hon har kontroll. Hospice ger patienterna valmöjligheter: möjlighet att stanna kvar i sitt eget hem, möjlighet att ta del av så mycket känslomässigt och andligt stöd som de önskar, möjlighet att ha sin egen läkare som aktivt deltar i vården. Försäkra din närstående om att du kommer att hedra hans eller hennes rätt att göra val om vad som är viktigast i livet. Se hur hospice ger patienten och familjen kontrollen.

Var en god lyssnare. Tänk på att vård i livets slutskede kräver ett samtal, inte en debatt. Lyssna på vad den andra personen säger. Vet att det är normalt att stöta på motstånd första gången du pratar om hospicevård. Men om du lyssnar och förstår din närstående persons hinder och orsaker till sitt motstånd, kommer du att vara förberedd på att ta upp och lindra hans/hennes farhågor vid nästa diskussion om hospice. Läs igenom vår diskussionsguide om hospice.

Begär en hospiceutvärdering

Primärläkaren kan rekommendera hospice när tiden är mogen. Men som alla som har drabbats av en allvarlig sjukdom vet måste patienter och familjemedlemmar ofta agera som sina egna förespråkare för att få den vård de behöver och förtjänar.

Du, din närstående eller din betrodda läkare kan begära en utvärdering för att se om hospice är ett lämpligt alternativ för vård.