Hennes symtom började snabbt: nacksmärta, extrem trötthet och periodvis feber och frossa. Kvinnan hade varit frisk fram till dess, och eftersom hon gillade trädgårds- och landskapsarbete i sitt hem på landsbygden i Maryland, undrade hon om ett fästingbett kunde ha gett henne borrelia, även om hon inte hade lagt märke till den avslöjande bull’s-eye-hudskadan.

Hennes läkare sa till henne att det troligen bara var ett virus. Nästa dag kände hon sig sämre och gick till akuten, där hon fick diagnosen mononukleos.

Kvinnan, en sjuksköterska i 40-årsåldern, återvände till akuten några veckor senare med andningssvårigheter och lågt blodtryck. Läkare testade henne för borrelia och fann att den hade spridit sig till hjärtat, en sällsynt manifestation av borrelia som kan vara dödlig.

Antibiotika löste hennes hjärt- och andningssymptom, men tröttheten, liksom ledvärk och koncentrationssvårigheter, fortsatte. Läkarna sa till henne att det bara var återhämtningsprocessen, men symtomen var försvagande och försvann inte. Det var inte förrän flera månader senare, när hon fick en andra åsikt, som hon fick diagnosen borrelia efter behandlingen, en känd komplikation till borrelia.

”Jag kände mig avvisad och övergiven”, berättade hon senare för mig. ”Ingen stannade upp för att lyssna på min berättelse och förespråka mig.”

Hennes erfarenhet ger en inblick i en mycket kontroversiell medicinsk term: kronisk borrelia.

Då det inte finns några definitiva tester eller behandlingar för detta tillstånd kan patienter som har symtom avfärdas av det medicinska etablissemanget. Många nekas mediciner såsom antibiotika som de tror kan kontrollera de kroniska infektioner som de misstänker att de har.

Jag är tidigare ordförande för arbetsgruppen för fästingburna sjukdomar vid USA:s hälsoministerium och medicinsk forskare som har studerat kronisk borrelia i 20 år. Det har blivit uppenbart för mig att problemet är djupare och mer komplext än vad den polariserade debatten om kontroversen skulle få en att tro.

Mina kollegor och jag har noga följt borreliapatienternas hälsa när de tillfrisknar, och det vi har upptäckt går stick i stäv med den gängse undervisningen om borrelia. Läkare vet fortfarande ofta inte hur de ska diagnostisera patienter med borrelia på ett korrekt sätt, och patienterna blir inte alltid bättre, även när de diagnostiseras och behandlas. Läkare saknar diagnostiska verktyg för tidig diagnos eller för att dokumentera botande av sjukdomen.

Studier av denna undergrupp av patienter med borrelia efter behandling, som behandlas för borrelia men inte blir bättre, är en ledtråd på min väg att hitta för att förstå kronisk borrelia. Även om det kanske inte ger definitiva svar ännu, hoppas vi att det kommer att bidra till kunskapen om denna förbryllande uppsättning tillstånd som sannolikt har olika ursprung.

Den kroniska borrelia-kontroversen

Borrelia-sjukdomen, som först identifierades i USA på 1970-talet, har vuxit till en hälsoepidemi i takt med att de fästingar som överför sjukdomen till människor utökar sitt utbredningsområde. Centers for Disease Control and Prevention uppskattar nu att cirka 300 000 människor i USA blir nyinfekterade varje år. Symptomen kan vara handikappande, bland annat neurologiska symtom, extrem trötthet samt muskel- och ledvärk.

När symtomen kvarstår långt efter det att en diagnostiserad patient har fått den vanliga antibiotikabehandlingen, som sjuksköterskan i Maryland upplevde, kan patienten ha ett tillstånd som kallas efterbehandlingssyndrom för borrelia, en undergrupp av kronisk borrelia. Många experter på området uppskattar att cirka 10-20 procent av de patienter som diagnostiserats med borrelia får detta syndrom.

Kontroversen kring kronisk borrelia uppstod när patientföreningar och vissa läkare började använda termen för att beskriva patienter som hade ospecifika symtom som trötthet och smärta, och testerna visade inte alltid att de hade utsatts för borrelia.

Kärnan i kontroversen är frågan: Kan en person ha en kronisk bakterieinfektion som kanske inte syns på tester?

Dessa patienter är frustrerade över ett medicinskt etablissemang som fokuserar på evidensbaserad behandling på ett område där evidens ofta saknas. Utan en diagnos från etablissemanget avfärdas dessa sjuka patienter ofta och kan inte få behandling, vilket leder till en ibland giftig miljö när de kämpar för behandling.

Symtom utan bevis

Min utbildning i infektionssjukdomar förberedde mig inte för de patienter jag började träffa efter att ha flyttat till ett område med endemisk borrelia 1996. Patienter som jag hade behandlat för väldokumenterad borrelia hade kronisk ledvärk, neurologiska symtom och extrem trötthet, men de flesta saknade ”objektiva mätbara manifestationer” av borrelia, som avvikelser i blodprover eller röntgenbilder som visade på vävnadsskador.

Det var, och är fortfarande, obekvämt att berätta för patienterna att vi inte vet exakt vad som pågår eller hur vi bäst ska behandla deras sjukdom. Mina kroniska borreliapatienter var sjukare och hade mindre hopp än de aidspatienter jag arbetade med, men den underliggande sjukdomsmekanismen förblev svårfångad.

En del av utmaningen är bristen på definitiva tester för kronisk borrelia. Efter behandling med antibiotika upptäcks sällan den bakterie som orsakar borrelia – Borrelia burgdorferi – men symtomen fortsätter ofta.

Det finns flera teorier om varför symtomen kan fortsätta i månader, om inte år. En del av bakterierna kan kanske undgå immunsystemet, bakterierester kan finnas kvar som utlöser pågående inflammation eller en allvarlig initial infektion, försenad behandling eller saminfektioner från fästingbettet, t.ex. babesios, kan leda till en okontrollerad och pågående överreaktion från patientens immunsystem.

Och utan laboratoriefynd är de flesta läkare dock obekväma med diagnos och behandling av kronisk borrelia.

Detta kan bero på att symtom på borrelia kan förväxlas med symtom på andra sjukdomar, t.ex. kronisk trötthet, fibromyalgi och depression. Läkare är också medvetna om folkhälsoriskerna med överanvändning av antibiotika och den potentiella risken för patienterna med långvarig antibiotikabehandling.

En grupp läkare har förespråkat vården av patienter med kronisk borrelia och utarbetat riktlinjer för deras vård. Vissa av deras metoder har kritiserats, särskilt långvarig intravenös antibiotikabehandling som kan ge allvarliga biverkningar. Ändå är det inte ovanligt att patienter i anekdoter och erfarenheter rapporterar att långvarig antibiotikabehandling och andra komplementära vårdinsatser har hjälpt trots avsaknaden av FDA-godkännande eller randomiserade studier för att stödja deras användning.

Diagnostisera syndromet

Vår forskning har visat att syndromet efter behandling av borrelia kan identifieras minutiöst hos patienter med tidigare behandlad borrelia genom en konstellation av symtom på livskvalitet, inklusive trötthet, sömnstörningar, smärta i rörelseapparaten och kognitiva problem, och genom svårighetsgraden av dessa symtom.

Den heliga graal för att diagnostisera syndromet efter behandling av borrelia – och sortera ut kronisk borrelia – skulle dock vara en biomarkör i blodet för att identifiera sjukdomens biologi hos patienterna. Molekylära markörer upptäcks snabbt som ger insikter i sjukdomsmekanismerna som visar det potentiella samspelet mellan både mikrobiella och värdens inflammatoriska reaktioner som kan orsaka fortsatta symtom hos tidigare behandlade borreliapatienter.

När molekylära markörer har fastställts kommer detta att skapa förutsättningar för nya behandlingsförsök.

Den verkliga omfattningen av denna lömska epidemi är fortfarande okänd, men det står klart, baserat på min erfarenhet och mitt arbete, att det inte längre är korrekt att bara hävda att kronisk borrelia inte existerar.