Coronavirus-pandemin har stört vardagen för de flesta människor runt om i världen. Den har fullständigt omkastat det för personer med autism och deras familjer.

Min son Muhammed – vi kallar honom Mu – är 15 år gammal och gravt autistisk. Han har få ord utöver ”wanee” (för ”jag vill äta”), nynnar och går oavbrutet i takt, har en akademisk skicklighet som ett småbarn och är benägen att slå sönder saker (vi äter av papperstallrikar och har gått igenom fler iPads än jag kan räkna).

Likt alla andra har Mu bra och dåliga dagar. Men även på hans goda dagar kan vardagen vara en utmaning.

annons

Uppkomsten och spridningen av Covid-19 har ytterligare komplicerat livet för Mu. Vi har varit instängda hemma sedan Gov Gavin Newsom utfärdade en shelter in place-order för alla kalifornier för sex veckor sedan.

Det innebär att Mu gick från att gå till skolan varje dag till att vara instängd hemma. Medan många av hans klasskamrater fortsätter sin skolgång via Zoom-samtal finns det inget sätt att tillgodose Mu:s utbildningsbehov på det sättet: Barn med autism behöver ofta välutbildade specialpedagoger och enskild uppmärksamhet.

annons

Autistiska barn trivs med rutiner och ogillar starkt osäkerhet och begränsningar. Förändringarna till följd av coronaviruspandemin påverkar tydligt Mus beteende, och jag kan se att han blir alltmer aggressiv och envis.

Hans tillämpade beteendeanalys, en form av terapi som arbetar med att bygga upp färdigheter och hantera beteenden, har också blivit nedlagd. Här är ett exempel på hur denna terapi hjälper: Även om tandborstning verkar vara en enkel, intuitiv process för de flesta, finns det faktiskt mer än 40 enskilda steg för att komma från början till slut. Många barn med svår autism, däribland Mu, måste lära sig och behärska varje steg innan de tillägnar sig färdigheten.

För pandemin fick vi varje vecka hjälp i hemmet av en utbildad professionell person för att övervaka Mu:s framsteg. Detta har stoppats på obestämd tid, och att försöka göra det via telemedicin är en grovt otillräcklig ersättning för Mu. Jag är säker på att min son, och tusentals andra autistiska barn över hela landet, kommer att gå tillbaka på grund av de förändringar som Covid-19 åstadkommit.

Alt detta kompliceras ytterligare av det faktum att Mu inte förstår orsaken till dessa förändringar.

För en tid kunde vi hålla oss aktiva och få frisk luft genom att ta promenader. Det tog slut när kalifornierna blev tvungna att bära masker när de var ute i det offentliga rummet: Mu vägrar att bära mask. Det är också nästan omöjligt att få honom att tvätta händerna i 20 sekunder.

Den mest hjärtskärande delen av detta är att Mus begränsade förmåga att kommunicera innebär att det är svårt att tillgodose hans behov. Hans hjälpmedel för förstärkt och alternativ kommunikation, i princip en iPad med en app som låter honom trycka på ljudlänkade bildikoner, gör en enorm skillnad, men det räcker bara till en viss gräns. Jag har börjat märka att Mu verkar ha problem med sin syn, men han kan inte sätta ord på vad som är fel och vi har inte möjlighet att träffa en läkare. Jag är livrädd för vad som kan hända, men det finns inget vi kan göra åt det för tillfället.

Autism finns i många olika former, så min familjs erfarenhet gäller ingalunda för alla familjer, men den illustrerar hur aspekter av livet som redan är en kamp förstoras upp vid denna tidpunkt.

För flera år sedan visade en studie från University of Wisconsin-Madison att mödrar med autism upplever stressnivåer som är jämförbara med stridande soldaters – och det utan en global pandemi.

Jag erkänner helt och hållet att denna pandemi saknar motstycke under vår livstid, och att den påverkar alla områden av livet. Mängder arbetar flitigt för att minimera dess spridning, bota dem som är smittade, hitta behandlingar och vacciner och tillgodose våra grundläggande behov. Samtidigt behöver människor som min son anpassningar som går längre än vad vi har sett.

I Storbritannien säger National Health Service att det är okej att lämna hemmet en gång om dagen för att motionera, medan personer med autism kan lämna hemmet upp till tre gånger. Det ger familjerna värdefull flexibilitet när det gäller att hantera en störning som kan ta sig så många olika uttryck. I USA har livsmedelsbutiker, apotek och andra butiker infört ”seniortider” för att tillgodose några av samhällets mest sårbara medlemmar. Det skulle vara till stor hjälp om liknande undantag kunde göras i offentliga utrymmen för personer med en autismspektrumstörning eller andra intellektuella funktionsnedsättningar.

På samma sätt måste vårdare och terapeuter som arbetar med autistiska personer ses som oumbärliga arbetstagare. Deras insatser har varit livsavgörande för Mu och så många andra; att vara utan dem under en längre tid kommer att skada deras chanser i livet.

Som tidigare samlas autismsamhället för att stödja familjer som min. Organisationer som Autism Science Foundation arbetar med att sammanställa resurser och omdirigera medel till dem som behöver dem mest.

Jag hör talas om ett ”nytt normaltillstånd” men kan inte tänka så långt fram i tiden. Som så många andra autistiska mödrar, fäder och syskon – nya uppgifter från Centers for Disease Control and Prevention visar att autism nu drabbar 1 av 54 barn i USA – fokuserar jag på att hitta sätt att få Mu och vår familj igenom varje dag.

Vad som skulle hjälpa oss nu är en förståelse för att ”väsentligt” också innebär att tillgodose de hälsovådliga, säkerhetsmässiga, beteendemässiga och utbildningsmässiga behoven hos autistiska barn och andra med funktionshinder.

Feda Almaliti är vice ordförande för National Council on Severe Autism, vice ordförande för Autism Society San Francisco Bay Area, och mamma till tre söner, varav en har allvarlig autism.