USA:s hälsovårdsmyndigheter oroas av förlamande sjukdom hos barn

En morgon i höstas vaknade 4-årige Joey Wilcox upp med vänster sida av ansiktet hängande.

Det var det första tecknet på en mardröm som höll på att utvecklas.

Tre dagar senare låg Joey på en intensivvårdsavdelning på sjukhuset, oförmögen att röra armar eller ben eller sitta upp. Ryggmärgsprov och andra tester kunde inte hitta någon orsak. Läkarna oroade sig för att han skulle förlora förmågan att andas.

”Det är förödande”, sade hans far, Jeremy Wilcox, från Herndon i Virginia. ”Ett friskt barn kan bli förkylt och sedan förlamat.”

Joey, som överlevde men fortfarande lider av vissa av effekterna, var ett av 228 bekräftade offer i USA förra året för akut slapp myelit, eller AFM, en sällsynt, mystisk och ibland dödlig förlamningssjukdom som tycks ha en upp- och nedåtgående cykel vartannat år och som börjar oroa folkhälsovårdsmyndigheterna eftersom den drabbar fler och fler barn.

Dr. Anthony Fauci, chef för National Institute of Allergy and Infectious Diseases, säger att den kan ha likheter med polio, som pyrde bland människor i århundraden innan den exploderade i fruktansvärda epidemier under 1800- och 1900-talen.

Fauci, som publicerade en rapport om sjukdomen på tisdagen i tidskriften mBio, sade att det är osannolikt att AFM kommer att bli lika illa som polio, som drabbade tiotusentals amerikanska barn årligen innan ett vaccin blev tillgängligt på 1950-talet.

Men han varnade: ”Även om andra länder har rapporterat fall, däribland Kanada, Frankrike, Storbritannien och Norge, har de amerikanska utbrotten varit mer uttalade i storlek och mönster. Mer än 550 amerikaner har drabbats under detta årtionde. Den äldsta var 32 år. Mer än 90 procent var barn, de flesta runt 4, 5 eller 6 år.

De flesta hade en förkylningsliknande sjukdom och feber, tycktes komma över det och föll sedan ner i förlamning. I vissa fall började det med små saker – till exempel en tumme som plötsligt inte ville röra sig. En del fortsatte med att förlora förmågan att äta eller andas.

Många familjer säger att deras barn har återfått åtminstone en viss rörelse i drabbade lemmar, men berättelser om fullständig återhämtning är ovanliga. Hälsovårdsmyndigheterna kan inte säga hur många som återhämtat sig helt, delvis eller inte alls, eller hur många som har dött, även om Centers for Disease Control and Prevention säger att dödsfall är sällsynta.

Vetenskapsmännen misstänker att sjukdomen främst orsakas av ett visst virus som identifierades för mer än 55 år sedan och som kan ha muterat för att bli farligare. Men de har ännu inte kunnat bevisa det.

Och även om läkarna har använt ett antal behandlingar enskilt eller i kombination – steroider, antivirala läkemedel, antibiotika, en blodreningsprocess – säger CDC att det inte finns några tydliga bevis för att de fungerar.

Många föräldrar säger att när de för första gången förde sitt barn till akutmottagningen insåg de snabbt och till sin förskräckelse att läkarna också var till sjöss.

”Alla är desperata efter någon magisk sak”, säger Rachel Scott, en kvinna från Tomball, Texas, vars son Braden utvecklade AFM 2016 och som har återhämtat sig något efter intensiv sjukgymnastik, men som fortfarande inte kan röra sin högra arm och som har problem med att svälja och röra nacken.

Ett ökande antal experter håller med om att sjukgymnastik gör skillnad.

”De här barnen kan fortsätta att återhämta sig mycket långsamt, år efter år. … Det styrs av hur mycket terapi de gör”, säger dr Benjamin Greenberg vid UT Southwestern Medical Center i Dallas, en av landets främsta experter på sjukdomen.

Wilcox, Joeys pappa, säger att hans son gjorde stora förbättringar på det sättet. Joey kan springa och använda sina armar. Fortfarande är muskeltonus svag i hans högra ben och axel, och han har fortfarande ansiktsförlamning på vänster sida. ”Han kan inte le helt och hållet”, säger hans pappa.

Andra historier är mer tragiska.

Katie Bustamantes son Alex utvecklade AFM 2016. Mamman i förorten Sacramento i Kalifornien insåg att något var fel när hon frågade pojken, som då var 5 år, varför han inte åt sin yoghurt. Alex svarade att hans tumme hade slutat fungera och att han inte kunde hålla skeden.

Den morgonen blev början på 17 månader av sjukhusvistelser, operationer, terapi och kamp med läkare och försäkringsbolag för att hitta ett sätt att återställa hans förmåga att andas. Det slutade en morgon i maj förra året när familjen Bustamante vaknade och upptäckte att Alex hade dött.

Regeringstjänstemännen måste ta ett steg framåt, sade Bustamante.

”Jag vill att de ska forska om det och hitta orsaken, och jag vill att de ska hitta ett sätt att förhindra det”, sade hon. ”Det här växer. Detta borde inte hända.”

Mer och fler experter känner sig säkra på att den huvudsakliga boven är ett enterovirus som kallas EV-D68, baserat på hur vågor av AFM har sammanfallit med toppar av luftvägssjukdomar orsakade av EVD-68. Enterovirus är en stor familj av virus, varav vissa, såsom polio, kan skada det centrala nervsystemet, medan många andra orsakar milda symtom eller inga alls.

I USA, började läkare rapportera om luftvägssjukdomar kopplade till EV-D68 1987, men vanligtvis inte mer än ett dussin under ett givet år.

Då, i vad som kan ha varit ett av de första tecknen på de kommande AFM-vågorna, dog en femårig pojke i New Hampshire 2008 efter att ha utvecklat ömhet i nacken och feber, sedan försvagade armar och avstannade ben. Pojken hade EVD-68, och i en rapport som publicerades i en obskyr medicinsk tidskrift tillskrev forskarna hans död till viruset.

Den första riktiga vågen av AFM-fall inträffade 2014, då 120 fall bekräftades, med de största koncentrationerna i Kalifornien och Colorado.

Det som följde var ett mönster med jämna år och udda år: Fallet sjönk till 22 år 2015, hoppade till 149 år 2016 och sjönk igen, till 35 år 2017. Förra året nådde de 228, en siffra som kan komma att öka eftersom mängder av sjukdomar fortfarande utreds.

I enlighet med det cykliska mönstret har hittills bara fyra fall bekräftats i år.

CCDC-tjänstemän betraktar en sjukdom som AFM baserat på skanningar och andra bevis som visar en viss typ av skada på ryggmärgen. Bevis på en enterovirusinfektion krävs inte för att ett fall ska räknas, främst på grund av att sådana bevis har varit svåra att få fram. Hittills har CDC:s utredare kunnat hitta bevis för enterovirus i ryggmärgsvätskan i endast fyra av 558 bekräftade fall.

Vetenskapsmännen använder känsligare ryggmärgsvätsketester i hopp om att kunna fastställa sambandet mellan AFM och EV-D68 på ett säkrare sätt. Detta skulle i sin tur kunna leda till ett mer fokuserat arbete med behandlingar och kanske till och med ett vaccin.

Under tiden har Faucis byrå uppmanat forskare att ansöka om federala medel och utnyttjar ett nätverk av barnforskningscenter med förankring vid University of Alabama för att arbeta med sjukdomen.

CDC lovar också ett större fokus. Föräldrar har anklagat myndigheten för att inte göra mycket mer än att räkna fall och har klagat över att när de försökte kontakta CDC mötte de bara automatiserade telefonträd och formulärsvar.

Tjänstemän från CDC har börjat hålla möten och samtal med familjer, inrättat en vetenskaplig arbetsgrupp och arbetat för att övervaka fallen närmare.

Fauci föreslog att det vore ett misstag att anta att ökningar kommer att äga rum vartannat år för alltid. Nästa ”kan vara 2019, vad vi vet”, sade han.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.