Detta är en fråga som många människor har och ofta inte frågar om. Vi fann att även personer som har haft bronkiektasi i många år fortfarande var osäkra på hur sjukdomen kan utvecklas eller vad som kan hända i framtiden.

Här är några citat från patienter som deltog i intervjuer om sina erfarenheter:

”Jag tror att det kanske är saker som inte kan besvaras, men jag är fortfarande nyfiken på, okej, med sjukdomen som den är, och om jag tar hand om mig själv med motion och gör sjukgymnastik och håller infektioner i schack, kommer det att bli värre ändå? Eller kommer det faktiskt att hålla det som det är? Jag vet fortfarande inte riktigt svaret på det, och det är ganska viktigt att veta.” Mike, 43

”Går det att bota? Kan jag genomgå en operation för att få bort det? Kan jag kontrollera det i princip? Jag blev inte riktigt chockad eftersom jag mådde bra vid den tidpunkten, men i framtiden vill jag naturligtvis veta vad som gäller.” Tom, 33

”Jag antar att man vill veta vad som kan göra att det blir värre, om det kan bli värre, vad som kan orsaka det. Eller är detta den nivå som det kommer att vara om jag gör som jag blir tillsagd, eftersom jag inte vet hur saker och ting kan utvecklas när jag blir äldre och mindre aktiv.” Mariella, 63

”Jag har alltid tänkt att jag skulle dö med det, och det var det som brukade oroa mig.” Celia, 67

• Premiär arbete har visat att bronkiektasi orsakar upprepade infektioner – nyare behandlingar verkar minska dessa infektioner men patienterna får fortfarande infektioner då och då. Vissa patienter verkar vara i riskzonen för antingen svårare infektioner eller mer frekventa infektioner.
• I allmänhet tror vi att bronkiektasi är ett långvarigt tillstånd och att de flesta människor klarar sig ganska bra med det. Forskare håller på att utveckla poängsättningssystem för att ta reda på vilka som löper större risk att må dåligt för att hjälpa oss att rikta mer intensiva behandlingar till dessa patienter.
• En del vuxna med bronkiektasi utvecklade symtom i barndomen, så det är välkänt att leva med bronkiektasi i många år efter diagnosen.

Vem löper då risk att bli sjukare av sin bronkiektasi?

• Det är en svår fråga att besvara, men ny forskning tyder på att vi kan börja kategorisera patienterna i kategorier där de riskerar att bli sjukare mer än genomsnittet.
• Bronkiektasens allvarlighetsindex är ett nytt verktyg som tycks hjälpa oss med detta, men det är fortfarande under utredning. Verktyget omfattar poängsättning av enkla tester (andningsprov, grad av andfåddhet) och information om insekter.
• När ditt medicinska team sammanställer dessa resultat motsvarar poängsättningen kategorierna lindrig, måttlig eller allvarlig bronkiektasi. De sjukare patienterna, t.ex. de med låga nivåer på andningsprov, som är äldre än 80 år, är mycket andfådda och har varit inlagda på sjukhus tidigare med bronkiektasi, har högre poäng i Bronchiectasis Severity Index.
• I teorin är det troligare att personer som tillhör denna ”allvarliga” grupp kommer att få fler uppblossningar eller bli inlagda på sjukhus i framtiden. Denna grupp med höga poäng innehåller dock också ofta patienter som mår ganska bra, så det behövs mer forskning för att ta reda på vilka patienter som behöver mer behandling.