A tervező babák olyan újszülöttek, akiknek genetikai állományát a magzati fejlődési szakaszban előre kiválasztják. Ennek a folyamatnak a célja, hogy a gyermek genomjában jelenlévő specifikus hibákat kiiktassák. Ez az eljárás hasznos lehet bizonyos gének javításában is, hogy biztosítsák azok jelenlétét, vagy további változtatásokat hajtsanak végre a gyermek építővázán, hogy konkrét eredményeket érjenek el.”

Bár ez az eljárás korábban csak a sci-fi világában létezett, 2018 novemberében egy kínai kutató azt állította, hogy segített a világ első génszerkesztéssel készült csecsemőinek elkészítésében. A sencseni He Jiankui azt állította, hogy munkájával hét pár embrióját változtatta meg a termékenységi kezelések során. Egy terhesség lett a munka eredménye, amelynek célja az volt, hogy ellenálljon a jövőbeli HIV-fertőzés lehetőségének.

A tervező babákat az Egyesült Államokban és a világ nagy részén törvényen kívül helyezik a jövő generációit fenyegető kockázatok miatt. Az ezzel a folyamattal létrehozott DNS-változások több generáción át fennmaradhatnak, vagy más gének károsodását kockáztatják.

Az eljárás etikája most a bejelentés kapcsán minden eddiginél nagyobb vitára ad okot, ezért itt vannak a dizájner babák előnyei és hátrányai, amelyeket áttekinthetünk.

A dizájner babák előnyeinek listája

1. Új módot jelent a kihívást jelentő és halálos betegségek elleni küzdelemre.
Az emberiséget sújtó legsúlyosabb betegségek közül sok, például a rák, rendkívül ellenálló a jelenlegi kezelési módszereinkkel szemben. A genetikai szerkesztés egy új utat biztosít, ahol a jövő generációi természetes módon immunisak lehetnek a hatásukra. Ez a fejlesztési folyamat csökkentheti az emberi mutációkat, és véget vethet a szenvedésnek. A genetikai szerkesztést alkalmazó rákterápiák már hasznosnak bizonyultak a CRISPR segítségével a káros sejtek felkutatására és elpusztítására.

2. Meghosszabbíthatja az emberek élettartamát.
Az orvostudomány számos fejlődésének köszönhetően fajként már most is tovább élünk, mint valaha. A génszerkesztési folyamatok – például a dizájnerbabák létrehozásával – segíthetnek abban, hogy ez az idő még tovább kitolódjon. Számos olyan betegséggel és kórral kell szembenéznünk, amelyek idő előtt elvehetik az életünket. Ez a tudomány segítene abban, hogy megtaláljuk a módját annak, hogy visszafordítsuk a sejtek e probléma miatti hanyatlásának néhány leggyakoribb okát. Ez egy lehetőség az általunk ismert élet minőségének és mennyiségének javítására.

3. Reményt nyújt azoknak a családoknak, akiknek normális esetben talán nem lehet gyermekük.
A születési rendellenességek jelenlegi aránya az Egyesült Államokban minden 33. születésből 1-re tehető. Ez a szám a fejlett/iparosodott világon kívül még magasabb. Már most is kiterjedt genetikai szűrővizsgálatokat és eljárásokat alkalmazunk annak megállapítására, hogy mely párokat fenyegeti ez a helyzet. A születési rendellenességek továbbra is az újszülöttek halálozásának vezető okai, a halálesetek 20%-át okozzák. A genetikai szerkesztéssel kapcsolatos folyamatok nem feltétlenül arról szólnak, hogy megválasszuk a gyermek szem- vagy hajszínét. Ez egy módja lehet annak, hogy ezeket a problémákat még a magzati szakaszban kijavítsuk, hogy a gyermeknek harci esélyt adjunk az életben.

4. Ez egy módja lehet a genetikai rendellenességek kezelésének az általános lakosság körében.
Bár az emberi populáció 90%-a úgy születik, hogy nem kell ritka betegséggel vagy genetikai rendellenességgel foglalkoznia, ez még mindig azt jelenti, hogy 10-ből 1 ember érintett egy olyan betegségben, amely valamilyen módon befolyásolhatja az életminőségét. Ez azt jelenti, hogy több mint 30 millió embert érinthet olyan genetikai rendellenesség, amelyet a dizájner babák mögött álló folyamatok megelőzhetnek. Eddig több mint 7000 különböző betegséget azonosítottunk, amelyek ebbe a kategóriába tartoznak, és ezek több mint 80%-ának lehetséges oka genetikai eredetű. A korai beavatkozás a hibás sejtek helyettesítésével vagy a hiányzó sejtek beillesztésével lehetséges gyógymódot biztosíthatna.

5. Új előrelépésekhez vezethet az orvostudomány más területein.
A CRISPR terápiás módszert alkalmazó kutatók megállapították, hogy a génszerkesztési technikákat az anyaméhen kívül is lehet alkalmazni, potenciális sikerrel. Az egerek termékenységének megváltoztatása már sikerrel járt, akárcsak számos új kezelési lehetőség napjaink néhány legsúlyosabb betegségére. Bár a dizájnerbabák létrehozásának etikai elemei néhány embert megborzongásra késztethetnek, az élőkön e folyamat révén végzett, készséges kezelés nem jár ugyanilyen következményekkel.

6. Ez egy olyan eljárás, amely más tudományterületeken is új eredményekhez vezethet.
A dizájnerbabák kifejlesztése új vizsgálati utakat teremtene a tudósok számára más területeken, amelyek túlmutatnak az emberi egészségen és jóléten. Ezek a technikák felhasználhatók lennének a növények és állatok egészségének javítására is. Lehetővé válna olyan élelmiszerforrások létrehozása, amelyek az egyes struktúrák jólétének megerősítésével javítják az egészséget. Ez egy olyan terület lenne, ahol többszörös lehetőség nyílna az élet minden formájának támogatására.

7. Felgyorsíthatja a gyógyszerkutatási folyamatot.
A CRISPR használata, valamint a dizájnerbabák létrehozásához kapcsolódó más génszerkesztési technikák alkalmazása lehetőséget kínál a gyógyszerkutatási folyamat felgyorsítására más orvosi területeken. Ez egy olyan technológiai lehetőség, amely korát tekintve meglepően megfizethető, nagyfokú pontosságot kínál, és viszonylag egyszerűen használható. Néhány gyártó már használja ezt a lehetőséget a termékfejlesztés kutatási és fejlesztési fázisában. Több olyan új gyógyszert láthatunk, amelyek gyorsabban és jobban hatnak, mint valaha, az e tevékenység mögött álló tudománynak köszönhetően.

8. Lehetővé teszi a szülők számára, hogy saját maguk szabjanak határt az elvégzendő munkának.
A designer babákkal kapcsolatos viták gyakran egy “vadnyugati” típusú orvosi helyzetet írnak le, ahol az orvosok anélkül végzik el ezt az egész génmanipulációs munkát, hogy átgondolnák tevékenységük következményeit. Az orvostudomány ezen területének valósága az lenne, hogy a gyermek szülei irányítanák minden egyes lépést és folyamatot. Ők döntenék el, hogy meddig menjen el a munka – vagy hogy egyáltalán szükség van-e rá. Amíg valami nem változik, addig a kormány nem ellenőrzi az emberek által használt reprodukciós eszközöket.”

9. Lehetőséget adna a szülőknek, hogy valami újat adjanak a gyermeküknek.
A génszerkesztési folyamatok lehetőséget adnak a szülőknek, hogy olyasmit adjanak a gyermekeiknek, ami nekik soha nem volt. Ez egy lehetőség a genetika helyreállítására, a mitokondriális rendellenességek kiküszöbölésére, és olyan további előnyök elérésére a jövő generációi számára, amelyek korábban nem voltak lehetségesek. Már ma is elfogadhatónak tartjuk, hogy a nők magasabb folsavszintet szedjenek a terhesség alatt, hogy csökkentsék az autizmus és más fejlődési rendellenességek kockázatát. Ez a tudományos folyamat egy újabb módja lenne annak, hogy biztosítsuk a csecsemők egészséges életkezdését.

10. Módot adhatna arra, hogy több szervegyezést hozzunk létre.
A UNOS által közzétett információk szerint az Egyesült Államokban az országos transzplantációs várólistára újonnan felvettek valakit, aki szervre vár. Naponta átlagosan körülbelül 20 ember hal meg, miközben a transzplantációra várakozik. Jelenleg több mint 100 000 ember vár vesére, ezt követi 14 000 májra, majd körülbelül 4000 szívre. A dizájnerbabák létrehozásával hasonló genetikai profilt hozhatnánk létre az emberiségben, ami megkönnyítené a megfelelő szervek megtalálását, ha valami baj történne az ember egészségével.

Ha a terápiás klónozás és a génmanipuláció együtt működne, lehetséges lenne olyan szerveket létrehozni, amelyek pontosan illeszkednek az egyénhez, tovább csökkentve a kilökődés esélyét a transzplantációs eljárás után.

11. Lehetővé tenné a gyermek nemének megválasztását.
A szülők képesek lennének kiválasztani gyermekük nemét, valamint bizonyos kedvező tulajdonságokat, amikor végigmennének a dizájnerbaba létrehozásának folyamatán. Bár ezek a kérdések egyesek számára etikátlannak tűnhetnek, egy három fiúval rendelkező család esetleg egy lányt szeretne – vagy fordítva. Ez az eljárás segítene abban, hogy ez az eredmény valósággá váljon anélkül, hogy a természetes genetika szerencsejátékára hagyatkoznának.

12. Csökkenthetné a társadalmi diszkriminációval kapcsolatos problémákat.
A családok számos kihívást jelentő döntéssel szembesülnek, amikor gyermekük fogyatékossággal születik. Nemcsak az élethosszig tartó gondozás felajánlása miatt kell aggódniuk, hanem amiatt is, hogy ki fog gondoskodni a gyermekükről, miután ők már nem élnek. A dizájnerbabák létrehozására alkalmas tudományos eljárások lehetővé tennék a társadalomban a diszkrimináció hatásának csökkentését is, jobb segítségnyújtást tennének lehetővé, és jobb eredményeket hoznának létre az átlagember számára.

13. Csökkenthetné a zaklatást.
A gyerekek gyakran azért válnak zaklatókká, mert valamilyen módon nem bíznak a saját életükben. A dizájnerbabák létrehozásának folyamata változást hozna létre ebben a dinamikában, mert lehetővé tenné minden gyermek számára, hogy maximalizálja az előnyeit. Bár valószínűleg továbbra is lennének különbségek az intelligencia, a sportolási képességek és más preferenciák terén, a gyerekek önbizalmat is kapnának a tudatban, hogy képességeiket fejlesztették, ami megerősítené saját önbecsülésüket.

A dizájnerbabák ellenérveinek felsorolása

1. Biztonsági aggályokat vet fel, amelyeket nem hagyhatunk figyelmen kívül.
Mielőtt egyáltalán foglalkoznánk a dizájnerbabák létrehozásának etikájával, van egy biztonsági tényező, amellyel először is foglalkoznunk kell. Amikor egy egyén genetikáján csekély változtatásokat hajtanak végre, akkor megnő az esélye annak, hogy váratlan eredmények következnek be. A HIV-fertőzéssel szemben ellenálló gyermek létrehozására irányuló erőfeszítések új és még veszélyesebb betegségeket hozhatnak be az emberi fajba. Félő, hogy a genetikai szerkesztés az anyaméhben koraszüléshez, halvaszületéshez vagy természetes abortuszhoz is vezethet – mindezek elképzelhetetlen eredmények az érintett szülők számára.

2. Etikai dilemmát okoz egyes egyének számára.
Itt két etikai szegmenst kell figyelembe venni: az egyik a tudományt érinti, míg a másik a hitet, vallást vagy spiritualitást. Egyesek azt mondanák, hogy az emberi genom módosítása egy adott profilnak való megfelelés érdekében (bármilyen céllal) természetellenes. Van egy olyan megközelítés ebben a hátrányban, amely odáig menne, hogy azt mondaná, hogy a dizájnerbabákkal való bütykölés az emberiséget Isten szerepébe helyezi. Bár ez a folyamat csökkenthetné vagy megszüntethetné a betegségeket a bolygónkon, mégis létezik egy természetes összetevője annak, hogy valaki megbetegszik és korai halálát éli meg.

3. Csökkentené az emberiség sokszínűségét.
Ez az aggály az összes többit felülmúló potenciállal kecsegtet. Amikor elkezdjük megváltoztatni az egyének genetikai profilját, mielőtt megszületnének, akkor megteremtjük a feltételeket ahhoz, hogy korlátozzuk a rendelkezésünkre álló genetikai sokféleséget. A hatás hasonló lenne ahhoz, amit akkor tapasztalnánk, ha az emberi klónozást az életpotenciál szakaszában is gyakorolnánk. Ha az emberi populáción belül hiányzik a sokféleség, a betegségek és a mutációk aránya exponenciálisan megnő.

Ezt már láthatjuk az askenázi zsidó népesség körében, ahol bizonyos genetikai rendellenességek gyakoribbak, mint az általános népességben. A Gaucher-kór, a cisztás fibrózis, a Tay-Sachs-kór, a familiáris dysautonómia és a gerincvelői izomsorvadás mind olyan magas kockázatú elemek, amelyeket a sokféleség hiánya idézett elő. Bár a genetikai szerkesztés elméletileg segíthetne ezeknek a problémáknak a kezelésében, a jövőben újakat is létrehozhat, amelyek miatt aggódni kell.

4. Fokozhatná a társadalmi-gazdasági különbségeket a társadalomban.
A genetikai szerkesztés, akárcsak bármely más orvosi eszköz, széles körben elérhető lenne azokban a lakossági központokban, amelyek megengedhetik maguknak ezt a munkát. Még ha az eljárásokat úgy finomítanák is, hogy lehetővé váljon e szolgáltatások megvásárlása vagyon nélkül, a világ nagy része akkor sem tudná kihasználni ezt a folyamatot. Ha Ön évente több mint 32 400 dollárt keres, akkor a globális 1%-ba tartozik a legmagasabb jövedelműek között. Csak az Egyesült Államokban több mint 420 000 dollárt kellene keresnie évente ahhoz, hogy elérje ezt a szintet.

5. Lehet, hogy csak átmenetileg nyújt enyhülést az egészségügyi gondjainkra.
Ha van valami, amihez az anyatermészet jól ért, az az, hogy alkalmazkodik a változó körülményekhez. Csak körülbelül egy évszázada rendelkezünk hatékony antibiotikumokkal a fertőzések kezelésére, mégis ez elég idő volt ahhoz, hogy egyes organizmusok rezisztenciát alakítsanak ki ezzel a kezelési módszerrel szemben. Valami hasonlót tapasztalhatunk a dizájnerbabák létrehozásakor is. A génmanipuláció jövője bizonyos szempontból valóban ígéretesnek tűnik, de rá kell mutatni, hogy egykor az antibiotikumokat is az orvosi problémákra adott jövőbeli válasznak tekintették.

6. Az emberek új társadalmi osztályát hozhatja létre.
Nemcsak annak a veszélye áll fenn, hogy a dizájnerbabák csak a gazdagok számára válnak elérhetővé, hanem az is aggodalomra ad okot, hogy hogyan fogják ezeket az “új” gyerekeket megítélni. Genetikai manipulációjuk révén megkülönböztethetnék őket társaiktól. Ez ahhoz vezethet, hogy az intelligenciára, a szociabilitásra, a kreativitásra vagy más kívánt eredményekre vonatkozó különleges normákat kell létrehozni a születéskor. Valószínűleg fennáll annak a lehetősége, hogy az ehhez a technológiához leginkább hozzáférő országok életszínvonalukban tovább távolodnának a fejlődő világhoz képest.

7. Nem nyújt garanciát a jövőbeli sikerre.
Noha a 2018-ban Kínában végzett génszerkesztési munka eredményét még jó ideig nem fogjuk megtudni, meg lehet nézni a genetikai terápiákra összpontosító kutatásokból származó adatokat. Azt tapasztaltuk, hogy a legtöbb ilyen kezelés papíron nagy lehetőségeket kínál, de a valós életben nem hoz eredményt. A legtöbb ember, aki ilyen kezelésben részesül, visszaesik a korábbi állapotába, amint a terápia befejeződik. Reális esély van arra, hogy a dizájnerbabák ugyanezt tennék.

8. Ez egy olyan folyamat, amely ösztönözheti a genetikai doppingolást.
Ha eljutunk oda, hogy a dizájnerbabák elfogadható társadalmi normává válnak, akkor a meglévő lakosság potenciálisan keresné a módját annak, hogy segítsen nekik elérni ugyanazt a sikerességi szintet, mint a genetikailag módosított emberek első generációja. Ezt az elméleti állapotot nevezik “genetikai doppingnak”. Ez azt jelentené, hogy az egyén génmódosítási eljárásoknak vetné alá magát anélkül, hogy erre orvosi szükség lenne. Ez az akció több kárt okozhat, mint hasznot, és akár új, nem várt betegségeknek vagy eredményeknek is kiteheti az emberiséget.

9. Nem nyújt garanciát a sikerre.
A génterápiák első klinikai kísérleteire az 1990-es évek elején került sor. Bár ezekből az erőfeszítésekből időnként sikertörténet született, súlyos kimeneteleket is figyelembe kellett venni. Franciaországban az X-kromoszómás SCID-vel diagnosztizált fiúk gyógyítására irányuló kezelések azt eredményezték, hogy az erőfeszítések következtében a gyermekek 40%-ánál leukémia alakult ki. Hasonló történetek követik az ezen a területen végzett egyéb vizsgálati erőfeszítéseket. Ezért nem tekinthetünk a dizájnerbabákra a jelenlegi tudományos szemüvegen keresztül anélkül, hogy ne vennénk figyelembe, hogy az egyik betegséget egy másikra cserélhetjük.

10. Genetikai biofegyverré válhat.
Az egyik legnagyobb aggodalom, amit a dizájner babák létrehozása hoz a világunkba, az az információ, ami emiatt létezne. Az egyéni genetikai profilokat olyan adatbázisokban lehetne tárolni, amelyek minden releváns adatot tartalmaznának az ezzel a folyamattal létrehozott emberekről. James Clapper, a nemzeti hírszerzés korábbi igazgatója éppen ezért a genomszerkesztést a tömegpusztító fegyver hat potenciális fenyegetésének egyikeként sorolta fel. Képzeljünk el egy olyan fegyvert, amely egy egyén, egy család vagy egy etnikum specifikus genetikáját célozná meg. Már megtapasztaltuk a holokauszt borzalmait és a népirtással kapcsolatos problémákat. Kell-e aggódnunk emiatt a kérdés miatt is?

11. Ez a gyermek jogainak megsértését jelentheti.
Ha a szülők úgy döntenek, hogy egy dizájnerbaba létrehozása az, amit tenni akarnak, akkor alapvető változtatásokat hajtanak végre a gyermek genetikai állományán anélkül, hogy bármilyen választási lehetőségük lenne az eredményt illetően. Ez a folyamat az emberi életpotenciálban olyan változást hoz létre, amely nem biztos, hogy előnyös. Fennáll annak a lehetősége, hogy a gyermek érzelmi vagy mentális egészségében is elmozdulások következhetnek be, amikor a fizikai szükségletek kielégítésére tesznek kísérletet. Bár lehetnek előnyök abban, hogy ez a tudomány képes csökkenteni a súlyos rendellenességeket, az eredmény miatt egyesek számára úgy tűnik, hogy a gyermek inkább egy kísérlet, mint egy újszülött.

12. Árthat az anyának.
A gyermek genetikai profiljának magzati szakaszban történő megváltoztatása kockázatot jelent az anya számára, amellyel számolnia kell. Még ha a munkát az anyaméhen kívül, a beültetés előtt végzik is, nem lehet megjósolni, hogy a genetikai változást hogyan kezelné az anya immunrendszere. Olyan eredményt hozhat létre, hogy a gyermeket a fehérvérsejtek megtámadják, és olyan reakciót vált ki, amely az ő életét is veszélybe sodorhatja. Még ha a végeredmény spontán abortusz is, vannak szövődmények, amelyek közé tartozik a láz, a hormonális problémák és a pajzsmirigybetegség, amelyek idővel kialakulhatnak.

13. Megváltoztathatja a gyermek fejlődését.
Amikor hozzáadunk vagy kivonunk az emberi genomhoz egy adott eredmény létrehozása érdekében, akkor megváltoztatjuk, hogyan fog az a gyermek idővel fejlődni. Ez az újszerű technológia az orvostudomány egy új határterületére vihet bennünket, ahol az emberek akár 100 éves korukig is élhetnek. Ez lehet az első lépés a végső önpusztítás felé is. Ezt a kérdést nem tudjuk visszafordítani, ha a munka befejeződött, így a gyermek növekedési módjának megváltoztatása egész életére hatással lesz.”

Ezek a dizájnerbabák pro és kontra érvek azt jelzik, hogy tudományos szempontból még hosszú út áll előttünk, mielőtt ezt a folyamatot az emberi társadalmak elfogadják. Kína 2019 januárjában bejelentette, hogy szigorítja a géntechnológia szabályozását, ami a CRISPR-technikát is érinti. Lehet, hogy lesz még jövője ennek a technológiának és technikának, de egyelőre még mindig rosszallóan néznek az ember genetikájába való belepiszkálás gondolatára.