Tavaly ősszel egy reggel a 4 éves Joey Wilcox arra ébredt, hogy arcának bal oldala lógott.

Ez volt az első jele a kibontakozó rémálomnak.

Három nappal később Joey egy kórház intenzív osztályán feküdt, képtelen volt mozgatni a karját, lábát vagy felülni. A gerinccsapolás és más vizsgálatok nem találták az okát. Az orvosok attól féltek, hogy elveszíti a légzés képességét.

“Ez lesújtó” – mondta az apja, Jeremy Wilcox, a virginiai Herndonból. “Az egészséges gyermeked elkaphat egy megfázást – és aztán lebénulhat.”

Joey, aki túlélte, de még mindig szenved a hatások egy részétől, egyike volt annak a 228 megerősített áldozatnak, akik tavaly az Egyesült Államokban az akut petyhüdt myelitis, vagy AFM, egy ritka, rejtélyes és néha halálos bénító betegség egyikének, amely úgy tűnik, hogy minden második évben ismétlődik, és kezd aggasztani a közegészségügyi tisztviselőket, mert egyre több gyermeket sújt.

Dr. Anthony Fauci, a Nemzeti Allergia- és Fertőző Betegségek Intézetének vezetője szerint a betegség hasonlóságot mutathat a gyermekbénulással, amely évszázadokig parázslott az emberek között, mielőtt a 19. és 20. században félelmetes járványokba tört ki.

Fauci, aki kedden az mBio című folyóiratban tett közzé egy jelentést a betegségről, azt mondta, nem valószínű, hogy az AFM olyan súlyossá válik, mint a gyermekbénulás, amely évente több tízezer amerikai gyermeket sújtott, mielőtt az 1950-es években elérhetővé vált a védőoltás.

De figyelmeztetett: “

Míg más országok is jelentettek eseteket, köztük Kanada, Franciaország, Nagy-Britannia és Norvégia, az amerikai járványok mérete és mintázata sokkal kifejezettebb volt. Ebben az évtizedben több mint 550 amerikai betegedett meg. A legidősebb 32 éves volt. Több mint 90 százalékuk gyermek volt, a legtöbbjük 4, 5 vagy 6 év körüli.

A legtöbbjüknél megfázásszerű betegség és láz lépett fel, úgy tűnt, hogy túljutnak rajta, majd bénulásba torkollott. Néhány esetben apróságokkal kezdődött – például egy hüvelykujj, amely hirtelen nem mozdult. Néhányan aztán elvesztették az evés vagy a levegővétel képességét.

Néhány család szerint gyermekeik visszanyerték legalább némi mozgást az érintett végtagokban, de a teljes gyógyulásról szóló történetek szokatlanok. Az egészségügyi tisztviselők nem tudják megmondani, hányan gyógyultak meg teljesen, részben vagy egyáltalán nem, illetve hányan haltak meg, bár a Betegségellenőrzési és Megelőzési Központok szerint a halálesetek ritkák.

A tudósok gyanúja szerint a betegséget elsősorban egy bizonyos vírus okozza, amelyet több mint 55 évvel ezelőtt azonosítottak, és amely mutálódhatott, hogy veszélyesebbé váljon. De ezt még nem tudták bizonyítani.

És bár az orvosok számos kezelést vetettek be egyenként vagy kombinálva – szteroidokat, vírusellenes gyógyszereket, antibiotikumokat, vértisztító eljárást -, a CDC szerint nincs egyértelmű bizonyíték arra, hogy ezek működnek.

Sok szülő mondja, hogy amikor először vitték gyermeküket a sürgősségi osztályra, rémületükre hamar rájöttek, hogy az orvosok is a tengeren vannak.

“Mindenki kétségbeesetten keres valami varázslatos dolgot” – mondta Rachel Scott, egy texasi Tomballban élő nő, akinek a fiánál, Bradennél 2016-ban alakult ki AFM, és az intenzív fizikoterápia után valamelyest felépült, de még mindig nem tudja mozgatni a jobb karját, és gondjai vannak a nyeléssel és a nyakának mozgatásával.

A szakértők egyre nagyobb része egyetért abban, hogy a fizikoterápia sokat számít.

“Ezek a gyerekek nagyon lassan, évről évre tovább gyógyulhatnak. … Ez attól függ, hogy mennyi terápiát végeznek” – mondta Dr. Benjamin Greenberg, a dallasi UT Southwestern Medical Center munkatársa, az állapot egyik legjelentősebb országos szakértője.

Wilcox, Joey édesapja szerint fia így hatalmas javulást ért el. Joey tud futni és használni a karjait. Még mindig gyenge az izomtónus a jobb lábában és a vállában, és a bal oldali arcbénulása is megmaradt. “Nem tud teljesen mosolyogni” – mondta az apja.

Más történetek tragikusabbak.

Katie Bustamante fiánál, Alexnél 2016-ban alakult ki AFM. A kaliforniai Sacramento külvárosában élő édesanya akkor vette észre, hogy valami nincs rendben, amikor megkérdezte az akkor 5 éves fiút, hogy miért nem eszi meg a joghurtját. Alex azt válaszolta, hogy a hüvelykujja már nem működik, és nem tudja tartani a kanalat.

Az a reggel volt a kezdete 17 hónapos kórházi tartózkodásnak, műtéteknek, terápiának, valamint az orvosokkal és a biztosítókkal folytatott küzdelmeknek, hogy megtalálják a módját a légzésképesség helyreállításának. Mindez egy tavaly májusi reggelen ért véget, amikor Bustamanték arra ébredtek, hogy Alex meghalt.

A kormányzati tisztviselőknek fel kell lépniük, mondta Bustamante.

“Azt akarom, hogy kutassák fel és találják meg az okát, és azt akarom, hogy találjanak módot a megelőzésére” – mondta. “Ez egyre nagyobb méreteket ölt. Ennek nem szabadna megtörténnie.”

Egyre több szakértő érzi úgy, hogy a fő bűnös egy EV-D68 nevű enterovírus, annak alapján, ahogyan az AFM hullámai egybeesnek az EVD-68 által okozott légúti megbetegedések kiugrásaival. Az enterovírusok a vírusok nagy családját alkotják, amelyek közül néhány, mint például a gyermekbénulás, károsíthatja a központi idegrendszert, míg sok más enyhe vagy egyáltalán nem okoz tüneteket.

Az USA, az orvosok 1987-ben kezdték jelenteni az EV-D68-hoz köthető légúti megbetegedéseket, bár általában nem több, mint egy tucat egy adott évben.

Azután, ami az egyik első jele lehetett az eljövendő AFM-hullámoknak, 2008-ban egy 5 éves kisfiú New Hampshire-ben meghalt, miután nyaki érzékenység és láz, majd legyengült karok és elhalt lábak jelentkeztek nála. A fiú EVD-68 vírust kapott, és egy homályos orvosi folyóiratban közzétett jelentésben a kutatók a vírusnak tulajdonították a halálát.

Az AFM-esetek első igazi robbanása 2014-ben következett be, amikor 120 esetet igazoltak, a legnagyobb koncentrációban Kaliforniában és Coloradóban.

Az ezután következő év páros és páratlan volt: Az esetek 2015-ben 22-re csökkentek, 2016-ban 149-re ugrottak, majd 2017-ben ismét csökkentek, 35-re. Tavaly elérték a 228-at, és ez a szám még nőhet, mert még mindig több megbetegedés kivizsgálása folyik.

A ciklikus mintázatnak megfelelően idén eddig mindössze négy esetet erősítettek meg.

A járványügyi hivatalnokok a gerincvelő bizonyos fajta károsodását mutató vizsgálatok és egyéb bizonyítékok alapján tekintik AFM-nek a betegséget. Az enterovírus-fertőzés bizonyítása nem szükséges ahhoz, hogy egy esetet számításba vegyenek, főként azért, mert ilyen bizonyítékot nehéz volt találni. Eddig a CDC kutatói 558 megerősített esetből csak négynél tudtak enterovírusra utaló bizonyítékot találni a gerincfolyadékban.

A tudósok érzékenyebb gerincfolyadék-teszteket alkalmaznak abban a reményben, hogy az AFM és az EV-D68 közötti kapcsolatot szilárdabban meg tudják állapítani. Ez viszont ösztönözheti a kezelésekre és talán még a vakcinára irányuló célzottabb munkát.

Eközben Fauci ügynöksége felhívást tett közzé a kutatók számára, hogy szövetségi forrásokra pályázzanak, és az Alabamai Egyetemhez tartozó gyermekgyógyászati kutatóközpontok hálózatát használja fel a betegséggel kapcsolatos munkára.

A CDC is nagyobb figyelmet ígér. A szülők azzal vádolták az ügynökséget, hogy alig tesz többet az esetek számlálásánál, és panaszkodtak, hogy amikor megpróbáltak kapcsolatba lépni a CDC-vel, csak automatizált telefonfákkal és űrlapválaszokkal találkoztak.

A CDC tisztviselői elkezdtek találkozókat és hívásokat tartani a családokkal, létrehoztak egy tudományos munkacsoportot, és az esetek szorosabb nyomon követésén dolgoznak.

Fauci szerint hiba lenne azt feltételezni, hogy a hullámok örökké minden második évben előfordulnak majd. A következő “lehet, hogy 2019-ben lesz a következő, amennyire tudjuk” – mondta.