Hilary 57 éves volt, amikor rosszul differenciált szinoviális szarkómát diagnosztizáltak nála a könyöknél. Kezelése műtétből és sugárkezelésből állt.

A diagnózis volt a legbonyolultabb és legfrusztrálóbb része a rákkal kapcsolatos tapasztalataimnak. Elmentem egy ortopéd sebészhez, mert egy csomó a könyökömön, amit 8 hónappal korábban vettem észre, egyre nagyobb lett. Azt hittem, hogy a csomót az okozta, hogy beütöttem a könyökömet egy régi autó váltójába, és a keletkezett vérömleny soha nem tűnt el. Ami aggasztott, az az volt, hogy 7 évvel korábban eltávolítottak tőlem egy anyajegyet, ami melanoma volt, apró, mélység nélküli, körülbelül egy centiméterre a csomótól. A sebész barátunk azt mondta, hogy valószínűleg igazam van, de ő MRI-t akart. Látott “valamit” a hematóma alatt, és elküldött a helyi rákközpontunk ortopéd onkológusához. Ott azt mondták, hogy valószínűleg egy jóindulatú perifériás ideghüvelyi daganatról van szó. Elvégezte a tumor kimetszését, sajnos pozitív margóval. Egy hét múlva a patológusok végül lehetséges Ewing-szarkómaként azonosították.

Kértünk egy második véleményt, de az az orvos azt mondta, hogy biztos benne, hogy Ewing-sarcomáról van szó, és elküldött az orvosi onkológushoz az előírt kemoterápiára. Az onkológus nem volt biztos benne, hogy Ewing, és rendelt egy újabb patológiai jelentést, ami valószínűsítette, hogy mesenchymalis chondrosarcoma. Azonban úgy érezte, hogy ez a diagnózis sem helyes, ezért megkérdezte, hogy elmennénk-e a Dana Farberhez egy másik véleményért, mivel ismerte az ottani Dr. George-ot, és mindent elintézne nekünk. A Dana Farber patológusainak végül az egész tumort el kellett kérniük, hogy azonosítani tudják a szarkóma típusát. Hat héttel a szarkóma világába tett utazásom után rosszul differenciált szinoviális szarkómát diagnosztizáltak, amit a FISH-teszt is megerősített.

Kezelés

A kezelés 35 sugárkezelés volt a jobb karon. A legnehezebb az volt, hogy a helyi központomban a Dana Farber diktálta a kezelést, és ők még soha nem sugározták a kar hátsó részét. Nehéz volt a beállítás és a helyes pozícionálás. A hit, a barátok és a család átsegítettek az ismeretlen dolgokon, a hányingeren, a fájdalmas égető érzésen és a kimerültségen. Tovább irritált a vényköteles kenőcs, amit az égett bőrre kaptam, így magamtól találtam tiszta sheavajat egy bioboltban és E-vitaminos kenőcsöt a kezelés befejezése után. Nyolc hónappal később ugyanezen a karomon egy meglévő anyajegy megváltozott, és melanomát diagnosztizáltak, kicsi volt, nem volt mély. Ez az anyajegy nem a besugárzott területen volt, csak ugyanazon a karon, tehát lehet, hogy a sugárzás mellékhatása.

Felépülés

A kezdeti szarkóma-élményből valaha is felépül az ember? Fizikailag teljesen felépültem. Mivel életem nagy részében versenyszerűen teniszeztem és vitorláztam, lovagoltam, kajakoztam, golfoztam, teljes mértékben használni akartam a jobb karomat. Elmentem egy edzőhöz, hogy a sugárzás időszakára edzést kapjak, mert azt mondták, hogy elveszítem a nyújtási és hajlítási képességemet. Szerencsére teljes mértékben tudom használni a jobb karomat, és balkezes vagyok. A Dana Farberben mostantól hathavonta végeznek vizsgálatokat és bőrgyógyászati ellenőrzéseket. Négy héttel a vizsgálatok előtt túl sok negatív forgatókönyvet játszom át a fejemben, pedig most annyira aktív és egészséges vagyok.

Élet most

Amikor diagnosztizáltak, azt hittem, már elértem, amit akartam. 32 évig voltam házas, négy felnőtt gyermekem volt, logopédusként saját praxist vezettem, hajléktalanszállót és iskolát alapítottam, felépítettem álmaink házát, nyertem néhány teniszversenyt és vitorlásversenyt. Az élet hátralévő részének a hab a tortán kellett volna lennie: élvezni az időt a férjemmel és a gyerekeimmel, időt tölteni a barátaimmal, és végre utazni. A szarkóma óta pontosan ezt tettem, volt néhány csodálatos családi utazásom, minden egyes gyermekemmel töltött időm, és különösen a férjemmel, aki most ment nyugdíjba 60 évesen. Önkéntes munkát végeztem az Egyesült Államokba orvosi kezelésre hozott gyerekekkel, egy belvárosi gyerekeknek szóló olvasási programban, és egy haiti tiszta víz projektben. És mivel mindig is szerettem volna egy pónit, márciusban rátaláltam Jacksonra, és imádok rajta lovagolni és osztozni rajta.

Gondolatok és tanácsok új betegeknek

A legjobb tanácsom az lenne, hogy minél hamarabb menjen el egy szarkóma központba. A helyi rákközpontom orvosi onkológusát idézve: “Egyszerűen nem látjuk a szarkómát, és nem tudjuk, hogyan kezeljük a betegséget”. Minden vizsgálatomat a Dana Farberben végeztetem, hogy a szarkómát látó radiológusok és patológusok felismerhessék az esetleges kiújulást.