Mit tehet a hospice az ESLD-ben szenvedő betegért?

A hospice csapat értékeli a beteg állapotát és frissíti az ellátási tervet, ahogy az ESLD tünetei és állapota változik, akár napról napra. A hospice célja a tünetek kezelése és a fizikai és érzelmi szorongás enyhítése, hogy a betegek megőrizhessék méltóságukat és kényelmüket.

A hospice átfogó szolgáltatásokat nyújt az ESLD-ben szenvedő betegek számára:

• Tünetkezelés – A VITAS segít kezelni a légzési és bélműködési nehézségeket, a bőrviszketést, a hasi panaszokat, a nyugtalanságot, a zavartságot és az ESLD-ben szenvedő betegeknél gyakori egyéb tüneteket.
• Egyénre szabott gondozási terv – Az élet végének közeledtével a betegek gyakran elveszítik a képességüket, hogy kifejezzék szükségleteiket. A VITAS olyan tervet dolgoz ki, amely a fájdalom, a folyadékpótlás, a táplálkozás, a bőrápolás, a nyugtalanság, a vérzés és a diagnózissal gyakran együtt járó egyéb tünetek kezelésére irányul.
• A betegek ellátása bárhol is éljenek – otthon, tartós ápolási intézményben vagy támogatott lakóközösségben. Ha a tünetek kezelése túl nehézzé válik, a fekvőbeteg hospice-szolgáltatások – amennyiben orvosilag szükséges – éjjel-nappali ellátást biztosítanak, amíg a beteg haza nem tud térni.
• Összehangolt ellátás minden szinten – Az ellátási tervet a beteg gasztroenterológusának vagy más orvosának tanácsára és beleegyezésével dolgozzák ki. Egy csoportvezető biztosítja az információáramlást az orvosok, ápolók, szociális munkások és a beteg kérésére a lelkészek között. Ezenkívül a hospice koordinálja és ellátja a diagnózissal kapcsolatos összes gyógyszert, gyógyászati segédeszközt és orvosi felszerelést, hogy a betegnek minden szükséges dologgal rendelkezzen.
• Érzelmi és lelki segítségnyújtás – A hospice rendelkezik azokkal az erőforrásokkal, amelyek segítik a betegeket érzelmi és lelki jólétük fenntartásában.

Mit tehet a hospice az ESLD-vel megbirkózó családért?

A családtagoknak nehéz egészségügyi és pénzügyi döntéseket kell meghozniuk, gondozóként kell fellépniük, és érzelmi támogatást kell nyújtaniuk másoknak. Ha az ESLD-beteg orvosi támogatásának leállításáról születik döntés, a családok gyakran erős érzelmeket élnek át, és túlterheltnek érzik magukat.

• A hospice átfogó szolgáltatásokat nyújt az ESLD-betegek családjai számára:
• Gondozói oktatás és képzés – A család gondozója létfontosságú a hospice szakembereinek a beteg ellátásában. Ahogy a beteg gyengül, a tünetek fokozódnak, és a kommunikáció egyre nehezebbé válik. A családok aggodalmait azzal enyhítjük, hogy oktatjuk őket arról, hogyan ápolhatják legjobban szerettüket.
• Segítség a nehéz döntések meghozatalában – A hospice segít a családoknak olyan nehéz döntések meghozatalában, amelyek hatással vannak a beteg állapotára és életminőségére – például, hogy adjanak-e antibiotikumot egy visszatérő fertőzésre vagy sem.
• A VITAS nővér a nap 24 órájában elérhető telefonon – Még a legtapasztaltabb gondozóknak is lesznek kérdéseik és aggodalmaik. A Telecare® segítségével nem kell töprengeniük, aggódniuk vagy válaszra várniuk. A VITAS munkaidőn túli szívverése, a Telecare éjjel-nappal képzett hospice-klinikusokat biztosít, akik válaszolnak a kérdésekre, vagy a csapat egy tagját az ágy mellé küldik, ha orvosilag szükséges.
• Érzelmi és lelki támogatás – A hospice a hozzátartozók és a beteg igényeinek is megfelel.
• Pénzügyi támogatás – Bár a hospice-szolgáltatásokat a Medicare, a Medicaid/Medi-Cal és a magánbiztosítók fedezik, a családoknak pénzügyi gondjaik lehetnek, amelyeket szerettük kiterjedt betegsége okoz. A szociális munkások segíthetnek a családoknak a pénzügyi tervezésben és a hospice-ellátás alatti pénzügyi támogatás megtalálásában. A haláleset után szükség esetén segíthetnek a gyászoló családoknak pénzügyi segítséget találni a közösségi szolgáltatásokon keresztül.
• Kiszállás – Egy végstádiumú betegségben szenvedő szerettünk ápolása óriási stresszt okozhat. A hospice legfeljebb öt napos fekvőbeteg-ellátást kínál a beteg számára egy Medicare által hitelesített intézményben, hogy az ápolónak szünetet biztosítson. Olvasson az átmeneti gondozásról.
• Gyászszolgálat – A hospice-csapat a haláleset után egy teljes évig dolgozik a túlélő hozzátartozókkal, hogy segítsen nekik kifejezni és feldolgozni a gyászukat a maguk módján. Olvasson a gyászszolgálatainkról.

Melyek a hospice-ellátás általános előnyei?

Ha Ön vagy egy szerette életet korlátozó betegséggel néz szembe, talán már hallotta a hospice kifejezést. Barátai vagy családtagjai talán meséltek Önnek a betegeknek nyújtott speciális orvosi ellátásról vagy a hozzátartozóknak nyújtott támogató szolgáltatásokról. A legtöbb ember azonban nincs tisztában a hospice számos egyéb előnyével.

Kényelem. A hospice együtt dolgozik a betegekkel és a családokkal, hogy támogatást és forrásokat nyújtson számukra, hogy átsegítse őket az élet eme kihívásokkal teli szakaszán, és segítsen nekik kényelmes és megszokott környezetben maradni.

Személyes figyelem. A beteggel vagy a családdal együttműködve a hospice-csapat tagjai az élet végi folyamat résztvevőivé válnak, ami minden egyén számára nagyon személyes élmény. A hospice küldetése, hogy minden egyes emberről egyénileg gondoskodjon. Meghallgatjuk a betegeket és a hozzátartozókat. Kiállunk értük. Azon dolgozunk, hogy javítsuk az életminőségüket.

csökkent rehospitalizáció. Az élet utolsó hónapjaiban egyes súlyos betegek gyakran látogatnak el a sürgősségi osztályra; mások ismételt kórházi kezeléseket szenvednek el. A hospice-ellátás csökkenti a rehospitalizációt: egy, az idősotthonok halálos beteg lakói körében végzett vizsgálat azt mutatja, hogy a hospice-ba beiratkozott lakók sokkal kisebb valószínűséggel kerülnek kórházba életük utolsó 30 napján, mint a hospice-ba nem beiratkozottak (2,2% vs. 18,8%)1.

Biztonság. A hospice egyik legnagyobb előnye a biztonság, amely abból a tudatból fakad, hogy az orvosi segítség bármikor rendelkezésre áll, amikor csak szükség van rá. A VITAS Telecare program éjjel-nappal egészségügyi támogatást biztosít. A VITAS biztosítja a családok számára a szükséges képzést, erőforrásokat és támogatást, hogy beteg szeretteiknek megadhassák a megérdemelt ellátást.

1Holden, TR, et al. 2015. “Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients”. J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Hogyan közelítsem meg a hospice-megbeszélést szeretteimmel?

Az élet utolsó hónapjait és napjait gyakran erős érzelmek és nehéz döntések jellemzik. A hospice-ról beszélni, még a hozzánk legközelebb állókkal is, nehéz lehet. Íme néhány tipp a beszélgetés elindításához.

A családdal beszélgető betegek számára

A felvilágosítás kulcsfontosságú. Először is képezze magát. Hasznos lehet, ha megtanulja, mi az a hospice, és áttekinti az élet végi ellátással kapcsolatos gyakori tévhiteket, mivel a családja esetleg félreinformált a hospice valóságáról. Sok család ezt az eszközt is hasznosnak találja: Figyelembe véve a hospice-t: A Discussion Guide for Families. Ez egy letölthető PDF, amelyet Ön és családja használhat, amikor az élet végi gondozásról beszélgetnek.

Meghatározhatja, hogy szerettei mit tudnak. Mielőtt szóba hozná a hospice-t, győződjön meg arról, hogy szerettei tisztában vannak az Ön egészségi állapotával. Az emberek különböző módon kezelik a nehéz információkat. Ha a családtagok nem fogadják el vagy nem értik meg az Ön prognózisát, érdemes lehet, hogy az orvos, a papság vagy egy megbízható barát beszéljen velük az Ön nevében.

Tárgyalja meg az Ön és az ő céljaikat a jövőre vonatkozóan. Betegként az lehet a legnagyobb gondja, hogy fájdalom nélkül éljen, hogy otthon maradhasson, vagy hogy ne legyen teher. Kérdezze meg szeretteit, hogy milyen aggodalmakkal tekintenek az elkövetkező napokra, hetekre és hónapokra. Magyarázza el, hogy a hospice nem feladás. Ez egy aktív döntés annak érdekében, hogy mindenki szükségletei teljesüljenek. Olvasson az ápolás céljairól.

Vegye át a kezdeményezést. Ne feledje, Önön múlik, hogy kifejezi-e kívánságait. Néha előfordulhat, hogy az Ön érzéseire való tekintettel a családja vagy a szerettei vonakodnak felvetni Önnek a hospice-ellátás kérdését. Nézze meg, miért fontos beszélni az élet végi ellátásról.

A betegekkel beszélgető családoknak

A felvilágosítás kulcsfontosságú. Először is képezze magát. Hasznos lehet, ha megtanulja, mi az a hospice, és áttekinti az élet végi ellátással kapcsolatos gyakori tévhiteket, mivel a családja esetleg félreinformált a hospice valóságáról. Sok család ezt az eszközt is hasznosnak találja: Figyelembe véve a hospice-t: A Discussion Guide for Families. Ez egy letölthető PDF, amelyet Ön és családja használhat, amikor az élet végi ellátásról beszélgetnek.

Kérjen engedélyt. Ha engedélyt kér egy nehéz téma megbeszélésére, biztosíthatja szeretteit arról, hogy tiszteletben tartja és tiszteletben tartja kívánságát. Mondjon valami ilyesmit: “Szeretnék beszélni arról, hogyan tudnánk továbbra is biztosítani, hogy a legjobb ellátást és figyelmet kapja az állapota előrehaladtával. Rendben van ez így?”

Határozza meg, hogy mi a fontos a szerette számára. Kérje meg a beteget, hogy gondoljon a jövőre: “Mit remél az elkövetkező hónapokban, hetekben vagy napokban? Mi miatt aggódik a leginkább?” A beteg kifejezheti azt a vágyát, hogy jól érezze magát, hogy otthon maradhasson, vagy hogy ne váljon teherré. Olvasson az ápolás céljairól.

Tárgyalja meg a hospice-ellátást, mint a beteg kívánságainak teljesítését szolgáló eszközt. Most, hogy a szerette elmondta, mi a fontos számára, magyarázza el, hogy a hospice egy módja annak, hogy a kívánságok és vágyak teljesüljenek. Egyesek számára a hospice szó a lemondás hamis fogalmát idézi fel. Magyarázza el, hogy a hospice nem a betegségnek vagy a halálnak való behódolást jelenti. Arról szól, hogy a beteg hátralévő hónapjaiban, heteiben vagy napjaiban életminőséget biztosítson. Nézze meg, hogy a hospice miért nem a lemondásról szól.

Biztosítsa a beteget, hogy ő irányít. A hospice lehetőséget ad a betegeknek: a lehetőséget, hogy saját otthonuk kényelmében maradhassanak, a lehetőséget, hogy annyi érzelmi és lelki támogatást vehessenek igénybe, amennyit csak kívánnak, a lehetőséget, hogy saját orvosuk aktívan részt vegyen az ellátásukban. Biztosítsa szerettét arról, hogy tiszteletben tartja a jogát arra, hogy maga döntsön arról, hogy mi a legfontosabb az életben. Nézze meg, hogy a hospice hogyan adja a beteg és a család kezébe az irányítást.

Legyen jó hallgatóság. Tartsa szem előtt, hogy az élet végi gondozás beszélgetést igényel, nem vitát. Hallgassa meg, amit a másik személy mond. Tudja, hogy normális, ha ellenállásba ütközik, amikor először beszél a hospice-ellátásról. De ha meghallgatja és megérti a szerette akadályait és az ellenállás okait, akkor a következő hospice-beszélgetés során felkészülten tudja majd kezelni és enyhíteni az aggodalmait. Tekintse át hospice-beszélgetési útmutatónkat.

Kérjen hospice-értékelést

A háziorvos javasolhatja a hospice-t, ha eljön az ideje. De mint azt mindenki tudja, aki már szembesült súlyos betegséggel, a betegeknek és a családtagoknak gyakran saját maguknak kell fellépniük, hogy megkapják a szükséges és megérdemelt ellátást.

Ön, szerette vagy a megbízott orvosa kérhet értékelést annak megállapítására, hogy a hospice megfelelő lehetőség-e az ellátásra.