A koronavírus-járvány világszerte a legtöbb ember mindennapi életét megzavarta. Teljesen felforgatta az autista emberek és családjaik életét.

A fiam, Muhammed – mi Mu-nak hívjuk – 15 éves és súlyosan autista. A “wanee”-n (azaz “enni akarok”) kívül kevés szava van, szüntelenül dúdol és járkál, a tanulmányi képességei egy kisgyerekéhez hasonlóak, és hajlamos összetörni dolgokat (papírtányérból eszünk, és már több iPadet használtunk el, mint amennyit meg tudnék számolni).

Mint mindenkinek, Mu-nak is vannak jó és rossz napjai. De még a jó napjain is kihívást jelenthet a mindennapi élet.

reklám

A Covid-19 megjelenése és elterjedése tovább bonyolította Mu életét. Azóta vagyunk otthon bezárva, mióta Gavin Newsom kormányzó hat héttel ezelőtt minden kaliforniai lakosra vonatkozóan elrendelte a védett helyekre vonatkozó rendeletet.

Ez azt jelenti, hogy Mu a mindennapos iskolába járás helyett otthon ragadt. Míg sok osztálytársa Zoom hívásokon keresztül folytatja az iskolát, Mu oktatási igényeit így nem lehet kielégíteni: Az autista gyerekeknek gyakran magasan képzett gyógypedagógusokra és egyéni figyelemre van szükségük.

hirdetés

Az autista gyerekek a rutinból élnek, és erősen ellenzik a bizonytalanságot és a korlátozásokat. A koronavírus-járvány okozta változások egyértelműen befolyásolják Mu viselkedését, és látom, hogy egyre agresszívabbá és makacsabbá válik.”

Az alkalmazott viselkedéselemzést, a terápia egy olyan formáját, amely a készségfejlesztésen és a viselkedés irányításán dolgozik, szintén elvetették. Íme egy példa arra, hogyan segít ez a terápia: Bár a fogmosás a legtöbbek számára egyszerű, intuitív folyamatnak tűnik, valójában több mint 40 különálló lépésből áll, hogy eljussunk az elejétől a végéig. Sok súlyos autista gyermeknek, köztük Mu-nak is, minden egyes lépést meg kell tanulnia és el kell sajátítania, mielőtt elsajátítaná a készséget.

A világjárvány előtt hetente kaptunk házon belüli segítséget egy képzett szakembertől, aki figyelemmel kísérte Mu fejlődését. Ezt határozatlan időre leállították, és az, hogy ezt távegészségügyön keresztül próbáljuk megtenni, Mu számára durván alkalmatlan pótlás. Biztos vagyok benne, hogy a fiam és országszerte több ezer más autista gyermek visszafejlődik a Covid-19 által okozott változások miatt.

Mindezt tovább bonyolítja az a tény, hogy Mu nem érti ezeknek a változásoknak az okát.

Egy ideig képesek voltunk aktívak maradni és friss levegőt szívni a séták révén. Ennek akkor lett vége, amikor a kaliforniaiaknak maszkot kellett viselniük, amikor nyilvános helyen tartózkodtak: Mu nem hajlandó maszkot viselni. Szinte lehetetlen rávenni arra is, hogy 20 másodpercig kezet mosson.

A legszívszorítóbb az, hogy Mu korlátozott kommunikációs képessége miatt nehéz a szükségleteivel foglalkozni. Az augmentatív és alternatív kommunikációs eszköze, alapvetően egy iPad egy alkalmazással, amely lehetővé teszi számára, hogy hanggal összekapcsolt képikonokat nyomogasson, hatalmas változást jelent, de ez csak egy bizonyos határig tart. Kezdtem észrevenni, hogy úgy tűnik, Mu-nak problémái vannak a látásával, de nem tudja szavakba önteni, hogy mi a baj, és nem tudunk orvoshoz fordulni. Rettegek attól, hogy mi történhet, de egyelőre semmit sem tehetünk ellene.”

Autizmusnak sokféle formája van, így az én családom tapasztalatai korántsem vonatkoznak minden családra, de jól szemléltetik, hogy az élet olyan aspektusai, amelyek amúgy is küzdelmet jelentenek, ilyenkor felerősödnek.

Egy évvel ezelőtt a Wisconsin-Madison Egyetem tanulmánya kimutatta, hogy az autista anyák a harcoló katonákéhoz hasonló stressz-szintet élnek át – és mindezt a globális világjárvány nélkül.

Teljesen elismerem, hogy ez a világjárvány példa nélküli az életünkben, és az élet minden területét érinti. Sokan szorgalmasan dolgoznak azon, hogy minimalizálják a terjedését, meggyógyítsák a fertőzötteket, gyógymódokat és vakcinákat találjanak, és biztosítsák alapvető szükségleteinket. Ugyanakkor az olyan embereknek, mint a fiam, olyan alkalmazkodásra van szükségük, amely túlmutat azon, amit eddig láttunk.

Az Egyesült Királyságban a Nemzeti Egészségügyi Szolgálat szerint naponta egyszer szabad elhagyni az otthonunkat, hogy tornázzunk, míg az autisták akár háromszor is. Ez értékes rugalmasságot biztosít a családoknak egy olyan rendellenesség kezelésében, amely oly sokféle formát ölthet. Az Egyesült Államokban az élelmiszerboltok, gyógyszertárak és más üzletek “idősek nyitvatartási idejét” vezették be, hogy a társadalom legveszélyeztetettebb tagjait befogadják. Nagyon hasznos lenne, ha hasonló kivételeket lehetne tenni a közterületeken az autizmus spektrumzavarral vagy más értelmi fogyatékossággal élők számára.

Az autista személyekkel foglalkozó gondozókat és terapeutákat ugyanígy alapvető fontosságú dolgozóknak kell tekinteni. Az ő beavatkozásaik megváltoztatták Mu és oly sok más ember életét; ha hosszabb időre nélkülözni kell őket, az rontja az életesélyeiket.

Amint a múltban, az autista közösség most is összefog, hogy támogassa az olyan családokat, mint az enyém. Az olyan szervezetek, mint az Autizmus Tudományos Alapítvány, azon dolgoznak, hogy összeállítsák az erőforrásokat és átirányítsák a finanszírozást azokhoz, akiknek a legnagyobb szükségük van rá.

Az “új normálisról” hallok beszélni, de nem tudok ennyire előre gondolkodni. Mint oly sok más autista anya, apa és testvér – a Centers for Disease Control and Prevention új adatai szerint az autizmus ma már minden 54. amerikai gyermeket érint – én is arra koncentrálok, hogy megtaláljam a módját annak, hogy Mu és a családunk átvészeljen minden napot.

Ami most segítene nekünk, az annak megértése, hogy az “alapvető” azt is jelenti, hogy az autista és más fogyatékkal élő gyermekek egészségügyi, biztonsági, viselkedési és oktatási szükségleteivel is foglalkozni kell.

Feda Almaliti a National Council on Severe Autism alelnöke, az Autism Society San Francisco Bay Area alelnöke, és három fiú édesanyja, akik közül az egyik súlyos autista.