I Designer Babies sono neonati che hanno il loro corredo genetico preselezionato durante la fase di sviluppo fetale della vita. L’obiettivo di questo processo è quello di eliminare specifici difetti che sono presenti nel genoma del bambino. Questo processo potrebbe anche essere utile nel miglioramento di geni specifici, per garantire che siano presenti, o apportare ulteriori modifiche al quadro di costruzione del bambino per creare risultati specifici.

Anche se questo è un processo che prima era solo nel mondo della fantascienza, nel novembre 2018, un ricercatore cinese ha affermato di aver contribuito a fare i primi bambini del mondo con l’editing genetico. He Jiankui di Shenzhen ha dichiarato che il suo lavoro ha alterato gli embrioni di sette coppie durante i loro trattamenti di fertilità. Una gravidanza è risultata dal lavoro, che aveva lo scopo di resistere alla possibilità di una futura infezione da HIV.

I bambini progettati sono fuori legge negli Stati Uniti e nella maggior parte del mondo a causa dei rischi per le generazioni future. I cambiamenti del DNA creati attraverso questo processo potrebbero rimanere in giro per diverse generazioni o rischiare di danneggiare altri geni.

L’etica di questo processo è in discussione ora più che mai con questo annuncio, quindi ecco i pro e i contro dei designer babies da rivedere.

Lista dei pro dei Designer Babies

1. È un nuovo modo di combattere malattie che sono impegnative e mortali.
Molte delle peggiori malattie che l’umanità affronta, come il cancro, sono altamente resistenti al nostro attuale approccio al trattamento. L’editing genetico fornisce una nuova strada dove le generazioni future potrebbero essere naturalmente immuni al loro impatto. Questo processo di sviluppo potrebbe ridurre le mutazioni umane e porre fine alla sofferenza. Le terapie contro il cancro che coinvolgono l’editing genetico si sono già rivelate utili usando CRISPR per localizzare e uccidere le cellule colpevoli.

2. Potrebbe estendere la durata della vita degli esseri umani.
Stiamo già vivendo più a lungo che mai come specie grazie a numerosi progressi nella scienza medica. I processi di editing genetico, come ad esempio attraverso la creazione di bambini progettati, potrebbero aiutare a spingere quel tempo ancora più lontano. Siamo di fronte a numerose malattie e patologie che possono portare via la vita prematuramente. Questa scienza ci aiuterebbe a trovare il modo di invertire alcune delle ragioni più comuni del declino cellulare dovuto a questo problema. È una possibilità di migliorare la qualità e la quantità della vita come la conosciamo.

3. Offre speranza alle famiglie che normalmente non potrebbero avere figli.
L’attuale tasso di difetti di nascita negli Stati Uniti è di 1 ogni 33 nascite. Questo numero è ancora più alto al di fuori del mondo sviluppato/industrializzato. Usiamo già ampi test di screening genetico e processi per determinare quali coppie sono a rischio di sperimentare questa situazione. I difetti di nascita continuano ad essere la principale causa di morte dei neonati, causando il 20% dei decessi. I processi coinvolti nell’editing genetico non riguardano necessariamente la scelta del colore degli occhi o dei capelli di un bambino. Potrebbe essere un modo per riparare questi problemi mentre un bambino è ancora in fase fetale per dargli una possibilità di lotta alla vita.

4. Potrebbe essere un modo per trattare i disordini genetici nella popolazione generale.
Anche se il 90% della popolazione umana nasce senza la necessità di affrontare una malattia rara o un disordine genetico, questo lascia ancora 1 persona su 10 affetta da una condizione che può influenzare la qualità della loro vita in qualche modo. Ciò significa che più di 30 milioni di persone sono potenzialmente affette da un disordine genetico che i processi dietro i designer babies potrebbero prevenire. Ci sono più di 7.000 diverse malattie che abbiamo identificato finora che rientrano in questa categoria, con oltre l’80% di esse che hanno una causa potenziale nella genetica. Un intervento precoce potrebbe sostituire le cellule difettose o inserire quelle mancanti per fornire una potenziale cura.

5. Potrebbe portare a nuovi progressi in altre aree della scienza medica.
I ricercatori che utilizzano il metodo di terapia CRISPR hanno scoperto che è possibile applicare le tecniche di editing genico al di fuori dell’utero con potenziale successo. Le alterazioni della fertilità dei topi hanno già avuto successo, così come diverse nuove opzioni di trattamento per alcune delle malattie più gravi di oggi. Anche se gli elementi etici della creazione di designer babies potrebbero far rabbrividire alcune persone, il trattamento disposto sui viventi attraverso questo processo non ha le stesse implicazioni.

6. È un processo che potrebbe portare a nuovi progressi in altri campi scientifici.
Lo sviluppo di designer babies creerebbe nuove strade di studio per gli scienziati in altre aree che vanno oltre la salute e il benessere umano. Queste tecniche potrebbero essere utilizzate per aiutare a migliorare la salute di piante e animali. Diventerebbe possibile creare risorse alimentari che migliorano la salute rafforzando il benessere di ogni struttura. Sarebbe un campo in cui ci sarebbero molteplici opportunità per sostenere la vita in tutte le sue forme.

7. Potrebbe accelerare il processo di scoperta farmaceutica.
L’uso di CRISPR, insieme ad altre tecniche di editing genico associate alla creazione di bambini progettati, offre il potenziale di accelerare il processo di scoperta di farmaci in altri campi medici. È un’opzione tecnologica che è sorprendentemente accessibile considerando la sua età, offre alti livelli di precisione ed è relativamente semplice da usare. Alcuni produttori stanno già utilizzando questa opzione nella loro fase di ricerca e sviluppo del prodotto. Potremmo vedere più nuovi farmaci che funzionano più velocemente e meglio che mai grazie alla scienza che esiste dietro questa azione.

8. Permette ai genitori di impostare i propri limiti sul lavoro che viene completato.
Le discussioni che coinvolgono i designer babies spesso descrivono una situazione medica di tipo “Wild West” dove i medici stanno facendo tutto questo lavoro di manipolazione genetica senza pensare alle conseguenze delle loro attività. La realtà di questo campo della medicina sarebbe che i genitori del bambino avrebbero il controllo di ogni passo e processo. Sarebbero loro a decidere fino a che punto il lavoro andrebbe avanti – o se fosse addirittura necessario in primo luogo. Finché non cambia qualcosa, il governo non controlla i mezzi di riproduzione che la gente usa.

9. Darebbe ai genitori la possibilità di dare ai loro figli qualcosa di nuovo.
I processi di editing genetico offrono ai genitori l’opportunità di dare ai loro figli qualcosa che non hanno mai avuto. È un modo per ripristinare la genetica, eliminare i disturbi mitocondriali e realizzare ulteriori benefici per le generazioni future che non erano possibili prima. Troviamo già accettabile che le donne assumano livelli più alti di folato durante la gravidanza per ridurre i rischi di autismo e altri disturbi dello sviluppo. Questo processo scientifico diventerebbe un altro modo per assicurare che i bambini abbiano un inizio di vita sano.

10. Potrebbe offrirci un modo per creare più combinazioni di organi.
Secondo le informazioni pubblicate dall’UNOS, c’è qualcuno di nuovo aggiunto alla lista d’attesa nazionale dei trapianti negli Stati Uniti per un organo. Circa 20 persone muoiono in media ogni giorno mentre aspettano il loro trapianto. Più di 100.000 persone sono attualmente in attesa di un rene, seguite da 14.000 per un fegato e poi circa 4.000 per un cuore. La creazione di designer babies potrebbe aiutarci a creare un profilo genetico simile nell’umanità che renderebbe più facile trovare delle corrispondenze nel caso in cui qualcosa andasse male con la salute di una persona.

Se la clonazione terapeutica e la manipolazione genetica lavorassero insieme, potrebbe essere possibile creare organi che fossero una corrispondenza esatta con un individuo, riducendo ulteriormente le possibilità di un rigetto dopo una procedura di trapianto.

11. Permetterebbe di scegliere il sesso del bambino.
I genitori sarebbero in grado di scegliere il sesso del loro bambino, insieme a specifiche caratteristiche favorevoli, quando si passa attraverso il processo di creazione di un bambino di design. Anche se queste questioni potrebbero sembrare non etiche per alcuni, una famiglia con tre ragazzi potrebbe desiderare di avere una ragazza – o viceversa. Questo processo aiuterebbe a rendere quel risultato una realtà senza fare affidamento sulla scommessa della genetica naturale.

12. Potrebbe ridurre i problemi di discriminazione sociale.
Ci sono molte scelte impegnative che le famiglie affrontano quando il loro bambino nasce con una disabilità. Non solo c’è la preoccupazione di offrire una vita di cure, ma c’è anche la preoccupazione di chi si prenderà cura dei loro figli dopo la loro morte. I processi scientifici che possono creare bambini di design consentirebbero anche di ridurre l’impatto della discriminazione nella società, renderebbero possibile fornire una migliore assistenza e creare risultati migliori per la persona media.

13. Potrebbe ridurre il bullismo.
I bambini spesso diventano bulli perché in qualche modo non hanno fiducia nella loro vita. Il processo di creazione di bambini di design creerebbe un cambiamento in questa dinamica perché permetterebbe ad ogni bambino di massimizzare i propri benefici. Anche se ci sarebbero probabilmente ancora differenze di intelligenza, abilità atletiche, e altre preferenze, i bambini avrebbero anche la fiducia in se stessi nel sapere che le loro abilità sono state migliorate per rafforzare la loro autostima.

Lista dei Contro dei Designer Babies

1. Offre problemi di sicurezza che non possiamo ignorare.
Prima ancora di affrontare l’etica della creazione di bambini progettati, c’è un fattore di sicurezza che dobbiamo prima affrontare. Quando vengono apportate lievi modifiche alla genetica di un individuo, allora c’è una maggiore possibilità che si verifichino risultati inaspettati. Gli sforzi per creare un bambino resistente alle infezioni da HIV potrebbero introdurre nuove e ancora più pericolose malattie nella razza umana. Ci sono preoccupazioni che l’editing genetico nel grembo materno potrebbe portare anche ad una nascita prematura, ad un parto morto o ad un aborto naturale – tutti risultati impensabili per i genitori coinvolti.

2. Crea un dilemma etico per alcuni individui.
Ci sono due segmenti etici da considerare qui: uno riguarda la scienza, mentre l’altro la fede, la religione o la spiritualità. Alcuni direbbero che modificare i genomi umani per adattarli a un profilo specifico (per qualsiasi scopo) è innaturale. C’è un approccio in questo svantaggio che arriverebbe a dire che armeggiare con i designer babies pone l’umanità nel ruolo di giocare a fare Dio. Anche se questo processo potrebbe ridurre o eliminare le malattie sul nostro pianeta, c’è una componente naturale che esiste di una persona che si ammala e sperimenta una morte prematura.

3. Ridurrebbe la diversità dell’umanità.
Questa preoccupazione offre il potenziale di superare tutte le altre. Quando cominciamo a cambiare il profilo genetico degli individui prima che nascano, allora stiamo preparando il terreno per limitare la quantità di diversità genetica che è disponibile per noi. L’impatto sarebbe simile a quello che avremmo se la clonazione umana fosse praticata anche durante la fase della potenzialità della vita. Quando c’è una mancanza di diversità all’interno delle popolazioni umane, il tasso di malattia e di mutazione aumenta esponenzialmente.

Lo possiamo già vedere tra la popolazione ebraica ashkenazita, dove specifici disturbi genetici sono più comuni che nella popolazione generale. La malattia di Gaucher, la fibrosi cistica, la malattia di Tay-Sachs, la disautonomia familiare e l’atrofia muscolare spinale sono tutti elementi ad alto rischio causati da una mancanza di diversità. Anche se l’editing genetico potrebbe teoricamente aiutare a trattare questi problemi, in futuro potrebbe crearne di nuovi di cui preoccuparsi.

4. Potrebbe aumentare le differenze socioeconomiche nella società.
L’editing genetico, proprio come qualsiasi altro strumento medico, sarebbe ampiamente disponibile nei centri della popolazione che possono permettersi questo lavoro. Anche se i processi sono raffinati in modo tale che diventa possibile acquistare questi servizi senza essere ricchi, la maggior parte del mondo non sarebbe ancora in grado di trarre vantaggio da questo processo. Se guadagnate più di 32.400 dollari all’anno, allora siete nell’1% globale di chi guadagna di più. Dovreste guadagnare più di 420.000 dollari all’anno per raggiungere quel livello solo negli Stati Uniti.

5. Potrebbe fornire solo un sollievo temporaneo dai nostri problemi di salute.
Se c’è una cosa che Madre Natura sa fare bene, è quella di adattarsi alle circostanze che cambiano. Abbiamo avuto antibiotici efficaci per trattare le infezioni solo per circa un secolo, eppure è stato un tempo sufficiente per alcuni organismi per creare una resistenza contro questo metodo di trattamento. Potremmo sperimentare qualcosa di simile anche nella creazione di bambini progettati. Il futuro della manipolazione genetica sembra promettente a certi livelli, ma bisogna sottolineare che anche gli antibiotici una volta erano visti come la risposta futura ai problemi medici.

6. Potrebbe creare una nuova classe sociale di esseri umani.
Non solo c’è il rischio che i bambini progettati diventino disponibili solo per i ricchi, ma anche la preoccupazione di come questi “nuovi” bambini verrebbero percepiti. La loro manipolazione genetica potrebbe farli distinguere dal resto dei loro coetanei. Potrebbe portare alla necessità di creare standard specifici di intelligenza, socievolezza, creatività o altri risultati desiderati alla nascita. C’è una possibilità molto reale che i paesi con più accesso a questa tecnologia continuino a staccarsi nel loro standard di vita rispetto a quello del mondo in via di sviluppo.

7. Non offre alcuna garanzia di successo futuro.
Anche se non conosceremo l’esito del lavoro di editing genico eseguito in Cina nel 2018 per qualche tempo, è possibile guardare i dati provenienti dagli studi di ricerca che sono focalizzati sulle terapie genetiche. Abbiamo scoperto che la maggior parte dei trattamenti come questi offrono alti livelli di potenziale sulla carta, ma non è qualcosa che produce risultati in situazioni di vita reale. La maggior parte delle persone che ricevono questi trattamenti ritornano al loro stato precedente non appena la terapia si conclude. C’è una reale possibilità che i bambini progettati facciano la stessa cosa.

8. È un processo che potrebbe incoraggiare il doping genetico.
Se arriviamo a un punto in cui i bambini progettati diventano uno standard sociale accettabile, allora la popolazione esistente potenzialmente cercherà modi per aiutarli a raggiungere gli stessi livelli di successo della prima generazione di umani geneticamente modificati. Questo stato teorico è indicato come “doping genetico”. Coinvolgerebbe un individuo che si sottopone a procedure di modifica genetica senza un bisogno medico di farlo. Questa azione potrebbe creare più danni che benefici, e persino esporre l’umanità a una nuova serie di malattie o esiti inaspettati.

9. Non offre una garanzia di successo.
I primi esperimenti clinici di terapie genetiche si sono verificati nei primi anni ’90. Sebbene ci sia stata una storia occasionale di successo da questi sforzi, ci sono stati anche esiti gravi da considerare. I trattamenti in Francia per curare i ragazzi con diagnosi di X-linked SCID hanno portato il 40% dei bambini a sviluppare la leucemia attraverso gli sforzi. Storie simili seguono altri sforzi di sperimentazione in questo campo. Ecco perché non possiamo guardare ai designer babies attraverso la nostra attuale lente scientifica senza tener conto che potremmo scambiare una condizione per un’altra.

10. Potrebbe essere trasformato in un’arma biologica genetica.
Una delle maggiori preoccupazioni che la creazione di designer babies porta al nostro mondo è l’informazione che esisterebbe grazie ad essa. I profili genetici individuali potrebbero essere memorizzati in banche dati che contengono ogni punto di dati rilevanti sulle persone create attraverso questo processo. L’ex direttore della National Intelligence James Clapper ha elencato l’editing del genoma come una delle sei potenziali minacce per un’arma di distruzione di massa proprio per questo motivo. Immaginate un’arma che potrebbe prendere di mira la genetica specifica di un individuo, una famiglia o un’etnia. Abbiamo già sperimentato gli orrori dell’Olocausto e i problemi di genocidio. Dobbiamo preoccuparci anche di questo problema?

11. Potrebbe essere una violazione dei diritti del bambino.
Se i genitori decidono che creare un bambino di design è quello che vogliono fare, allora stanno apportando modifiche fondamentali al corredo genetico di quel bambino senza alcuna scelta sul risultato. Questo processo crea uno spostamento nella potenzialità umana della vita in modi che potrebbero non essere benefici. C’è la possibilità che si verifichino spostamenti nella salute emotiva o mentale del bambino quando si cerca di affrontare anche i bisogni fisici. Anche se ci potrebbero essere benefici nella capacità di questa scienza di ridurre gravi difetti, il risultato fa sembrare ad alcuni che il bambino sia più un esperimento che un neonato.

12. Potrebbe danneggiare la madre.
Fare cambiamenti al profilo genetico di un bambino durante le fasi fetali crea un rischio da considerare per la madre. Anche se il lavoro viene fatto fuori dall’utero prima dell’impianto, non c’è modo di prevedere come un cambiamento genetico verrebbe trattato dal sistema immunitario della madre. Potrebbe creare un risultato in cui il bambino viene attaccato dai globuli bianchi, creando una risposta che potrebbe mettere in pericolo anche la sua vita. Anche se il risultato è un aborto spontaneo, ci sono complicazioni che includono febbre, problemi ormonali e malattie della tiroide che potrebbero svilupparsi nel tempo.

13. Potrebbe cambiare il modo in cui il bambino cresce.
Quando aggiungiamo o sottraiamo al genoma umano per creare un risultato specifico, stiamo facendo un cambiamento nel modo in cui quel bambino si svilupperà nel tempo. Questa nuova tecnologia potrebbe portarci in una nuova frontiera della medicina che ha persone che vivono fino a 100 anni. Potrebbe anche essere il primo passo verso un’eventuale autodistruzione. Non possiamo invertire questo problema una volta che il lavoro è completato, quindi cambiare il modo in cui un bambino cresce avrà un impatto su di loro per tutta la loro vita.

Questi pro e contro dei bambini di design indicano che abbiamo ancora molta strada da fare dal punto di vista scientifico prima che questo processo sia accettato dalle società umane. La Cina ha annunciato nel gennaio 2019 che avrebbe inasprito i regolamenti dell’ingegneria genetica, il che avrebbe avuto un impatto anche sulla tecnica CRISPR. Ci potrebbe essere ancora un futuro con questa tecnologia e tecnica da considerare, ma per ora, l’idea di armeggiare con la genetica di una persona è ancora disapprovata.