Una mattina dello scorso autunno, Joey Wilcox, 4 anni, si è svegliato con la parte sinistra del viso cadente.

Era il primo segno di un incubo che si stava sviluppando.

Tre giorni dopo, Joey era in un ospedale in terapia intensiva, incapace di muovere le sue braccia o gambe o di sedersi. Tamponi spinali e altri test non sono riusciti a trovare una causa. I medici temevano che stesse per perdere la capacità di respirare.

“È devastante”, ha detto suo padre, Jeremy Wilcox, di Herndon, Virginia. “Il tuo bambino sano può prendere un raffreddore – e poi rimanere paralizzato.”

Joey, che è sopravvissuto ma soffre ancora di alcuni effetti, è stato una delle 228 vittime confermate negli Stati Uniti lo scorso anno di mielite flaccida acuta, o AFM, una rara, misteriosa e talvolta mortale malattia paralizzante che sembra rifluire su un ciclo di ogni anno e sta cominciando ad allarmare i funzionari della sanità pubblica perché sta colpendo sempre più bambini.

Dr. Anthony Fauci, capo del National Institute of Allergy and Infectious Diseases, ha detto che potrebbe avere somiglianze con la poliomielite, che ha bruciato tra gli esseri umani per secoli prima di esplodere in temibili epidemie nei secoli XIX e XX.

Fauci, che ha pubblicato un rapporto sulla malattia martedì sulla rivista mBio, ha detto che è improbabile che l’AFM diventi grave come la polio, che ha colpito decine di migliaia di bambini americani ogni anno prima che un vaccino diventasse disponibile negli anni ’50.

Ma ha avvertito:

Ma ha avvertito: “Non date per scontato che rimarrà a un paio di centinaia di casi ogni due anni”.

Mentre altri paesi hanno riportato casi, tra cui Canada, Francia, Gran Bretagna e Norvegia, la dimensione e il modello dei focolai statunitensi sono stati più pronunciati. Più di 550 americani sono stati colpiti in questo decennio. Il più vecchio aveva 32 anni. Più del 90% erano bambini, la maggior parte intorno ai 4, 5 o 6 anni.

La maggior parte aveva una malattia simile al raffreddore e la febbre, sembrava superarla, poi scendeva nella paralisi. In alcuni casi è iniziato in piccole cose – per esempio, un pollice che improvvisamente non si muoveva più. Alcuni hanno perso la capacità di mangiare o di respirare.

Molte famiglie dicono che i loro figli hanno riacquistato almeno qualche movimento negli arti colpiti, ma le storie di recupero completo sono insolite. I funzionari della sanità non possono dire quanti si sono ripresi completamente, parzialmente o per niente, o quanti sono morti, anche se il Centers for Disease Control and Prevention dice che le morti sono rare.

Gli scienziati sospettano che la malattia sia causata principalmente da un certo virus che è stato identificato più di 55 anni fa e potrebbe essere mutato per diventare più pericoloso. Ma devono ancora provarlo.

E mentre i medici hanno impiegato una serie di trattamenti singolarmente o in combinazione – steroidi, farmaci antivirali, antibiotici, un processo di pulizia del sangue – il CDC dice che non ci sono prove chiare che funzionino.

Molti genitori dicono che quando hanno portato per la prima volta il loro bambino al pronto soccorso, si sono subito resi conto con orrore che anche i medici erano in mare.

“Tutti sono alla disperata ricerca di qualche cosa di magico”, ha detto Rachel Scott, una donna di Tomball, Texas, il cui figlio Braden ha sviluppato l’AFM nel 2016 e ha recuperato un po’ dopo una terapia fisica intensiva, ma ancora non può muovere il braccio destro e ha problemi a deglutire e a muovere il collo.

Un numero crescente di esperti concorda che la terapia fisica fa la differenza.

“Questi bambini possono continuare a recuperare molto lentamente, anno dopo anno. … È guidato da quanta terapia fanno”, ha detto il dottor Benjamin Greenberg del UT Southwestern Medical Center di Dallas, uno dei maggiori esperti della nazione sulla condizione.

Wilcox, il padre di Joey, ha detto che suo figlio ha fatto enormi miglioramenti in questo modo. Joey può correre e usare le braccia. Ancora, il tono muscolare è debole nella gamba e nella spalla destra, e ha ancora la paralisi facciale del lato sinistro. “Non può sorridere completamente”, ha detto suo padre.

Altre storie sono più tragiche.

Il figlio di Katie Bustamante, Alex, ha sviluppato l’AFM nel 2016. La madre di Sacramento, California, ha capito che qualcosa non andava quando ha chiesto al bambino, allora 5 anni, perché non mangiava il suo yogurt. Alex ha risposto che il suo pollice aveva smesso di funzionare e non riusciva a tenere il cucchiaio.

Quella mattina è stato l’inizio di 17 mesi di ricoveri in ospedale, interventi chirurgici, terapia e lotte con medici e assicuratori per trovare un modo per ripristinare la sua capacità di respirare. È finita una mattina dello scorso maggio, quando i Bustamantes si sono svegliati e hanno scoperto che Alex era morto.

I funzionari governativi devono fare un passo avanti, ha detto Bustamante.

“Voglio che facciano ricerche e trovino la causa, e voglio che trovino un modo per prevenirla”, ha detto. “Questo sta crescendo. Questo non dovrebbe accadere.”

Sempre più esperti sono certi che il principale colpevole sia un enterovirus chiamato EV-D68, sulla base del modo in cui le ondate di AFM hanno coinciso con i picchi di malattie respiratorie causate da EVD-68. Gli enterovirus sono una grande famiglia di virus, alcuni dei quali, come la poliomielite, possono danneggiare il sistema nervoso centrale, mentre molti altri causano sintomi lievi o nessuno.

Negli Stati Uniti, i medici hanno iniziato a segnalare malattie respiratorie legate all’EV-D68 nel 1987, anche se di solito non più di una dozzina in un dato anno.

Poi, in quello che potrebbe essere stato uno dei primi segni delle onde AFM a venire, un bambino di 5 anni nel New Hampshire è morto nel 2008 dopo aver sviluppato tenerezza al collo e febbre, poi braccia indebolite e gambe morte. Il bambino aveva EVD-68, e in un rapporto pubblicato in una rivista medica oscura, i ricercatori hanno attribuito la sua morte al virus.

La prima vera esplosione di casi AFM ha colpito nel 2014, quando 120 sono stati confermati, con le maggiori concentrazioni in California e Colorado.

Quello che seguì fu un modello di anno pari, anno dispari: I casi sono scesi a 22 nel 2015, sono balzati a 149 nel 2016, e sono scesi di nuovo, a 35 nel 2017. L’anno scorso hanno raggiunto 228, un numero che può crescere perché decine di malattie sono ancora oggetto di indagine.

In linea con il modello ciclico, solo quattro casi sono stati confermati quest’anno finora.

I funzionari del CDC considerano una malattia AFM basata su scansioni e altre prove che mostrano un certo tipo di danno al midollo spinale. La prova di un’infezione da enterovirus non è richiesta per un caso da contare, soprattutto perché tale prova è stata difficile da trovare. Finora, gli investigatori del CDC sono stati in grado di trovare prove di enterovirus nel fluido spinale di solo quattro dei 558 casi confermati.

Gli scienziati stanno usando test del fluido spinale più sensibili nella speranza di stabilire la connessione tra AFM e EV-D68 più saldamente. Questo, a sua volta, potrebbe stimolare un lavoro più mirato sui trattamenti e forse anche un vaccino.

Nel frattempo, l’agenzia di Fauci ha lanciato un appello ai ricercatori per richiedere fondi federali, e sta sfruttando una rete di centri di ricerca pediatrica dell’Università dell’Alabama per lavorare sulla malattia.

Anche il CDC si sta impegnando per una maggiore attenzione. I genitori hanno accusato l’agenzia di fare poco più che contare i casi e si sono lamentati che quando hanno cercato di contattare il CDC, hanno incontrato solo alberi telefonici automatizzati e risposte formali.

I funzionari del CDC hanno iniziato a tenere riunioni e chiamate con le famiglie, istituito una task force scientifica e lavorando per monitorare i casi più da vicino.

Fauci ha suggerito che sarebbe un errore supporre che i picchi avranno luogo ogni due anni per sempre. Il prossimo “potrebbe essere nel 2019, per quanto ne sappiamo”, ha detto.