Cosa può fare l’hospice per un paziente con ESLD?

Il team dell’hospice valuta lo stato del paziente e aggiorna il piano di cura quando i sintomi e le condizioni dell’ESLD cambiano, anche giorno per giorno. L’obiettivo dell’hospice è quello di gestire i sintomi e alleviare il disagio fisico ed emotivo in modo che i pazienti possano mantenere la loro dignità e rimanere comodi.

Hospice offre servizi completi per i pazienti con ESLD:

• Controllo dei sintomi – VITAS aiuta a gestire le difficoltà respiratorie e intestinali, il prurito della pelle, il disagio addominale, l’irrequietezza, la confusione e altri sintomi comuni ai pazienti con ESLD.
• Piano di cura individualizzato – Quando la fine della vita si avvicina, i pazienti spesso perdono la capacità di esprimere i loro bisogni. VITAS progetterà un piano che affronta il dolore, l’idratazione, la nutrizione, la cura della pelle, l’agitazione, il sanguinamento e altri sintomi comunemente associati alla diagnosi.
• Cura dei pazienti ovunque essi vivano – a casa, in una struttura di assistenza a lungo termine o in una comunità di vita assistita. Se i sintomi diventano troppo difficili da gestire, i servizi di ricovero in ospedale forniscono assistenza 24 ore su 24, quando necessario dal punto di vista medico, finché il paziente non è in grado di tornare a casa.
• Assistenza coordinata ad ogni livello – Un piano di cura viene sviluppato con il consiglio e il consenso del gastroenterologo o di un altro medico del paziente. Un team manager assicura il flusso di informazioni tra medici, infermieri, assistenti sociali e, su richiesta del paziente, il clero. Inoltre, Hospice coordina e fornisce tutti i farmaci, le forniture mediche e le attrezzature mediche relative alla diagnosi per garantire che i pazienti abbiano tutto ciò di cui hanno bisogno.
• Assistenza emotiva e spirituale – Hospice ha le risorse per aiutare i pazienti a mantenere il loro benessere emotivo e spirituale.

Cosa può fare Hospice per la famiglia che affronta la ESLD?

I membri della famiglia possono dover prendere difficili decisioni sanitarie e finanziarie, agire come caregiver e fornire supporto emotivo agli altri. Se viene presa la decisione di interrompere il supporto medico a un paziente con ESLD, le famiglie spesso provano forti emozioni e si sentono sopraffatte.

• Hospice offre servizi completi per le famiglie di pazienti con ESLD:
• Educazione e formazione del caregiver – Il caregiver familiare è vitale per aiutare i professionisti dell’Hospice a prendersi cura del paziente. Man mano che il paziente si indebolisce, i sintomi aumentano e la comunicazione diventa più difficile. Alleviamo le preoccupazioni delle famiglie istruendole su come assistere al meglio il loro caro.
• Aiuto nelle decisioni difficili – Hospice aiuta le famiglie a fare scelte difficili che hanno un impatto sulle condizioni del paziente e sulla qualità della vita – per esempio, se dare o meno antibiotici per un’infezione ricorrente.
• Un infermiere VITAS al telefono 24/7 – Anche i caregiver più esperti avranno domande e dubbi. Con Telecare®, non devono chiedersi, preoccuparsi o aspettare una risposta. Il cuore pulsante di VITAS dopo l’orario di lavoro, Telecare fornisce medici Hospice addestrati 24 ore su 24 per rispondere alle domande o inviare un membro del team al capezzale, quando è medicalmente necessario.
• Assistenza emotiva e spirituale – Hospice soddisfa i bisogni dei propri cari e del paziente.
• Assistenza finanziaria – Anche se i servizi Hospice sono coperti da Medicare, Medicaid/Medi-Cal e assicurazioni private, le famiglie possono avere problemi finanziari causati dalla lunga malattia del loro caro. Gli assistenti sociali possono assistere le famiglie nella pianificazione finanziaria e nel trovare assistenza finanziaria durante le cure in hospice. Dopo un decesso, possono aiutare le famiglie in lutto a trovare assistenza finanziaria attraverso i servizi della comunità, se necessario.
• Cura di sollievo – Prendersi cura di una persona cara con una malattia allo stadio finale può causare uno stress tremendo. Hospice offre fino a cinque giorni di cure ospedaliere per il paziente in una struttura certificata Medicare per dare al caregiver una pausa. Leggete informazioni sul respite care.
• Servizi per il lutto – Il team di Hospice lavora con i cari sopravvissuti per un anno intero dopo una morte per aiutarli ad esprimere e affrontare il loro dolore a modo loro. Leggi i nostri servizi per il lutto.

Quali sono i benefici generali delle cure in hospice?

Se tu o una persona cara state affrontando una malattia che limita la vita, potresti aver sentito il termine hospice. Gli amici o la famiglia potrebbero averti parlato delle cure mediche specializzate per i pazienti o dei servizi di supporto per i cari. Ma la maggior parte delle persone non è a conoscenza dei molti altri benefici di hospice.

Comfort. Hospice lavora con i pazienti e le famiglie per dare loro il sostegno e le risorse per assisterli in questo difficile capitolo della vita e aiutarli a rimanere in un ambiente confortevole e familiare.

Attenzione personale. Lavorando con un paziente o una famiglia, i membri del team Hospice diventano partecipi del processo di fine vita, un’esperienza molto personale per qualsiasi individuo. La missione dell’hospice è di prendersi cura di ogni persona individualmente. Ascoltiamo i pazienti e i loro cari. Sosteniamo la loro causa. Lavoriamo per migliorare la loro qualità di vita.

Riduzione della riospedalizzazione. Negli ultimi mesi di vita, alcune persone gravemente malate fanno frequenti viaggi al pronto soccorso; altre sopportano ripetuti ricoveri. L’assistenza Hospice riduce la riospedalizzazione: uno studio sui malati terminali residenti nelle case di cura mostra che i residenti iscritti all’Hospice hanno molte meno probabilità di essere ricoverati negli ultimi 30 giorni di vita rispetto a quelli non iscritti all’Hospice (2,2% contro 18,8%)1.

Sicurezza. Uno dei maggiori benefici dell’hospice è la sicurezza che deriva dal sapere che il supporto medico è disponibile quando ne hai bisogno. Il programma VITAS Telecare assicura un supporto sanitario 24 ore su 24. VITAS fornisce alle famiglie la formazione, le risorse e il supporto di cui hanno bisogno per dare ai loro cari malati le cure che meritano.

1Holden, TR, et al. 2015. “Iscrizione all’Hospice, modelli di utilizzo dell’Hospice locale e riospedalizzazione nei pazienti Medicare”. J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Come posso affrontare la discussione sull’hospice con i miei cari?

Gli ultimi mesi e giorni di vita sono spesso segnati da forti emozioni e decisioni difficili. Parlare di hospice, anche con le persone più vicine, può essere difficile. Ecco alcuni consigli per avviare la discussione.

Per i pazienti che parlano alle famiglie

L’educazione è fondamentale. Educate voi stessi per primi. Potrebbe essere utile per voi imparare cos’è l’hospice e rivedere le idee sbagliate comuni sull’assistenza di fine vita, dato che la vostra famiglia potrebbe essere male informata sulle realtà dell’hospice. Molte famiglie trovano utile anche questo strumento: Considering Hospice: A Discussion Guide for Families. È un PDF scaricabile che tu e la tua famiglia potete usare quando parlate delle cure di fine vita.

Determina cosa sanno i tuoi cari. Prima di parlare di hospice, assicurati che i tuoi cari abbiano una chiara comprensione del tuo stato di salute. Le persone gestiscono le informazioni difficili in modi diversi. Se i membri della famiglia non accettano o non comprendono la tua prognosi, potresti chiedere al tuo medico, al clero o a un amico fidato di parlare con loro per tuo conto.

Discuti i tuoi obiettivi per il futuro, così come i loro. Come paziente, la tua più grande preoccupazione potrebbe essere quella di vivere senza dolore, di rimanere a casa o di non essere un peso. Chiedi ai tuoi cari quali sono le loro preoccupazioni quando considerano i prossimi giorni, settimane e mesi. Spiegate che Hospice non significa arrendersi. È una scelta attiva per assicurare che i bisogni di tutti siano soddisfatti. Leggete gli obiettivi delle cure.

Prendete l’iniziativa. Ricorda, sta a te esprimere i tuoi desideri. A volte, per preoccupazione dei tuoi sentimenti, la tua famiglia o i tuoi cari potrebbero essere riluttanti a sollevare la questione dell’assistenza in hospice per te. Vedi perché è importante parlare delle cure di fine vita.

Per le famiglie che parlano ai pazienti

L’educazione è fondamentale. Educate voi stessi per primi. Potrebbe essere utile per voi imparare cos’è l’hospice e rivedere le idee sbagliate comuni sull’assistenza di fine vita, dato che la vostra famiglia potrebbe essere male informata sulle realtà dell’hospice. Molte famiglie trovano utile anche questo strumento: Considering Hospice: A Discussion Guide for Families. È un PDF scaricabile che tu e la tua famiglia potete usare quando parlate delle cure di fine vita.

Chiedere il permesso. Chiedere il permesso di discutere un argomento difficile assicura alla persona amata che rispetterete e onorerete i suoi desideri. Dite qualcosa come: “Vorrei parlare di come possiamo continuare a garantire che tu riceva le migliori cure e attenzioni man mano che la tua condizione progredisce. Va bene?”

Determina cosa è importante per la persona amata. Chiedete al paziente di considerare il futuro: “Cosa speri per i prossimi mesi, settimane o giorni? Cosa ti preoccupa di più?”. Il paziente potrebbe esprimere il desiderio di stare comodo, di rimanere a casa o di non diventare un peso. Leggete gli obiettivi delle cure.

Discutete dell’assistenza Hospice come mezzo per soddisfare i desideri del paziente. Ora che il vostro caro vi ha detto cosa è importante per lui o lei, spiegate che l’hospice è un modo per assicurarsi che i desideri e le volontà siano soddisfatti. Per alcuni, la parola hospice evoca un falso concetto di rinuncia. Spiega che hospice non significa arrendersi alla malattia o alla morte. Si tratta di portare la qualità della vita nei mesi, settimane o giorni rimanenti del paziente. Vedi perché hospice non significa arrendersi.

Assicura il paziente che lui/lei ha il controllo. Hospice dà ai pazienti delle opzioni: l’opzione di rimanere nel comfort della propria casa, l’opzione di usufruire di tutto il supporto emotivo e spirituale che desiderano, l’opzione di avere il proprio medico attivamente coinvolto nelle loro cure. Rassicurate il vostro caro che onorerete il suo diritto di fare scelte su ciò che è più importante nella vita. Vedete come l’hospice mette il paziente e la famiglia sotto controllo.

Siate un buon ascoltatore. Tieni presente che le cure di fine vita richiedono una conversazione, non un dibattito. Ascoltate ciò che l’altra persona sta dicendo. Sappiate che è normale incontrare resistenza la prima volta che parlate dell’assistenza Hospice. Ma se ascoltate e capite le barriere e le ragioni della resistenza della persona amata, sarete preparati ad affrontare e a sciogliere le sue preoccupazioni nella prossima discussione sull’hospice. Leggi la nostra guida alla discussione sull’hospice.

Richiedi una valutazione dell’hospice

Il medico di base può raccomandare l’hospice quando è il momento giusto. Ma come sa chiunque abbia affrontato una grave malattia, i pazienti e i membri della famiglia spesso devono agire come propri difensori per ricevere l’assistenza di cui hanno bisogno e che meritano.

Tu, il tuo caro o il tuo medico di fiducia potete richiedere una valutazione per vedere se l’hospice è un’opzione appropriata per la cura.