Hilary aveva 57 anni quando le fu diagnosticato un sarcoma sinoviale mal differenziato al gomito. Il suo trattamento includeva la chirurgia e la radioterapia.

La diagnosi è stata la parte più complicata e frustrante della mia esperienza con il cancro. Sono andato da un chirurgo ortopedico perché un nodulo sul mio gomito che avevo notato 8 mesi prima stava diventando più grande. Pensavo che il nodulo fosse dovuto all’aver colpito il gomito sul cambio di una vecchia auto, e l’ematoma risultante non è mai scomparso. Quello che mi preoccupava era che avevo avuto un neo che era un melanoma, minuscolo e senza profondità, rimosso a circa un centimetro dal nodulo 7 anni prima. Il nostro amico chirurgo mi disse che probabilmente avevo ragione, ma che voleva una risonanza magnetica. Ha visto “qualcosa” sotto l’ematoma e mi ha mandato da un oncologo ortopedico del nostro centro oncologico locale. Lì mi è stato detto che probabilmente si trattava di un tumore benigno della guaina del nervo periferico. Ha eseguito l’escissione del tumore, purtroppo con margini positivi. Dopo una settimana i patologi lo hanno finalmente identificato come possibile sarcoma di Ewing.

Abbiamo voluto un secondo parere, ma il medico ha detto che era sicuro che fosse di Ewing e mi ha mandato dall’oncologo medico per la chemio prescritta. L’oncologo non era sicuro che fosse il morbo di Ewing e ha ordinato un altro rapporto patologico che è risultato un probabile condrosarcoma mesenchimale. Tuttavia, sentiva che anche quella diagnosi non era giusta, così ci chiese di andare al Dana Farber per un altro parere, dato che lì conosceva il dottor George e avrebbe organizzato tutto per noi. I patologi del Dana Farber alla fine hanno dovuto richiedere l’intero tumore per identificare il tipo di sarcoma. Sei settimane dopo il mio viaggio nel mondo del sarcoma mi fu diagnosticato un sarcoma sinoviale scarsamente differenziato, confermato da un test FISH.

Trattamento

Il trattamento fu di 35 sessioni di radiazioni al braccio destro. La parte più difficile era che avevo un trattamento dettato da Dana Farber nel mio centro locale, e non avevano mai irradiato la parte posteriore di un braccio. Adattarsi e posizionarsi correttamente è stato difficile. La fede, gli amici e la famiglia mi hanno aiutato a superare le incognite, la nausea, il doloroso bruciore sul posto e la stanchezza. Sono stata ulteriormente irritata dalla pomata prescritta che mi è stata data per la pelle bruciata, così da sola ho trovato il burro di karité puro da un negozio di alimenti naturali e la pomata alla vitamina E dopo la fine del trattamento. Otto mesi dopo mi è cambiato un neo esistente sullo stesso braccio ed è stato diagnosticato come un melanoma, piccolo, senza profondità. Quel neo non era nell’area irradiata, ma solo sullo stesso braccio, quindi potrebbe essere un effetto collaterale delle radiazioni.

Recupero

Si guarisce mai dall’esperienza iniziale del sarcoma? Fisicamente, mi sono ripreso completamente. Poiché ho giocato a tennis a livello agonistico per la maggior parte della mia vita e faccio vela, cavalco, kayak, golf, volevo l’uso completo del mio braccio destro. Sono andato da un allenatore per ottenere un allenamento per il periodo delle radiazioni perché mi era stato detto che avrei perso la capacità di estensione e flessione. Fortunatamente, ho il pieno uso del mio braccio destro, e sono mancino. Le mie scansioni e i controlli dermatologici al Dana Farber sono ora ogni sei mesi. Quattro settimane prima delle scansioni mi passano per la testa troppi scenari negativi, anche se ora sono così attiva e sana.

La vita ora

Quando mi è stata diagnosticata, pensavo di aver già realizzato quello che volevo fare. Ero sposata da 32 anni, avevo quattro figli grandi, gestivo il mio studio come logopedista, avevo avviato un rifugio per senzatetto e una scuola, costruito la casa dei nostri sogni, vinto alcuni tornei di tennis e gare di vela. Il resto della vita doveva essere la ciliegina sulla torta: godermi il tempo con mio marito e i miei figli, il tempo con gli amici e finalmente poter viaggiare. Dopo il sarcoma, ho fatto proprio questo, ho avuto alcuni meravigliosi viaggi in famiglia, tempo con ogni bambino, e soprattutto tempo con mio marito che è appena andato in pensione a 60 anni. Ho fatto volontariato con i bambini portati negli Stati Uniti per le cure mediche, con un programma di lettura per i bambini del centro città e con un progetto di acqua pulita ad Haiti. E siccome ho sempre voluto un pony, ho trovato Jackson a marzo e amo cavalcarlo e condividerlo.

Pensieri e suggerimenti per i nuovi pazienti

Il mio miglior consiglio sarebbe di andare in un centro per il sarcoma il prima possibile. Per citare l’oncologo medico del mio centro oncologico locale, “Noi non vediamo il sarcoma e non siamo sicuri di come trattare la malattia”. Ho tutte le mie scansioni al Dana Farber in modo che i radiologi e i patologi che vedono il sarcoma possano identificare qualsiasi recidiva.