La pandemia di coronavirus ha sconvolto la vita quotidiana di molte persone in tutto il mondo. L’ha completamente stravolta per le persone con autismo e le loro famiglie.

Mio figlio Muhammed – lo chiamiamo Mu – ha 15 anni ed è gravemente autistico. Ha poche parole oltre a “wanee” (per “voglio mangiare”), canticchia e cammina incessantemente, ha l’abilità accademica di un bambino, ed è incline a rompere le cose (mangiamo in piatti di carta e abbiamo usato più iPad di quanti ne possa contare).

Come tutti, Mu ha giorni buoni e cattivi. Ma anche nelle sue giornate buone, la vita quotidiana può essere una sfida.

Pubblicità

L’emergere e la diffusione del Covid-19 hanno ulteriormente complicato la vita di Mu. Siamo stati rinchiusi in casa da quando il governatore Gavin Newsom ha emesso un ordine di rifugio per tutti i californiani sei settimane fa.

Questo significa che Mu è passato dall’andare a scuola ogni giorno ad essere bloccato a casa. Mentre molti dei suoi compagni di classe continuano la loro istruzione tramite chiamate zoom, non c’è modo di soddisfare le esigenze educative di Mu in questo modo: I bambini con autismo spesso hanno bisogno di insegnanti di educazione speciale altamente qualificati e di attenzione individuale.

Pubblicità

I bambini autistici prosperano sulla routine e detestano fortemente l’incertezza e le restrizioni. I cambiamenti prodotti dalla pandemia di coronavirus stanno chiaramente influenzando il comportamento di Mu, e posso vederlo crescere sempre più aggressivo e testardo.

Anche la sua analisi comportamentale applicata, una forma di terapia che lavora sulla costruzione di abilità e sulla gestione dei comportamenti, è stata bloccata. Ecco un esempio di come questa terapia aiuta: Anche se lavarsi i denti sembra un processo semplice e intuitivo ai più, ci sono in realtà più di 40 passi individuali per arrivare dall’inizio alla fine. Molti bambini con autismo grave, incluso Mu, devono imparare e padroneggiare ogni passo prima di acquisire l’abilità.

Prima della pandemia, abbiamo ricevuto un aiuto settimanale a domicilio da un professionista addestrato per monitorare i progressi di Mu. Questo è stato interrotto a tempo indeterminato, e cercare di farlo via telemedicina è un sostituto grossolanamente inadeguato per Mu. Sono certa che mio figlio, e migliaia di altri bambini autistici in tutto il paese, regrediranno a causa dei cambiamenti apportati dal Covid-19.

Tutto questo è reso ancora più complicato dal fatto che Mu non capisce la ragione di questi cambiamenti.

Per un certo periodo, siamo stati in grado di rimanere attivi e prendere aria fresca facendo passeggiate. Questo è finito quando ai californiani è stato richiesto di indossare maschere quando erano fuori in pubblico: Mu si rifiuta di indossare una maschera. È anche quasi impossibile fargli lavare le mani per 20 secondi.

La parte più straziante di tutto questo è che la capacità limitata di Mu di comunicare significa che è difficile affrontare i suoi bisogni. Il suo dispositivo di comunicazione aumentativa e alternativa, fondamentalmente un iPad con un’applicazione che gli permette di premere icone di immagini collegate all’audio, fa un’enorme differenza, ma non va oltre. Ho iniziato a notare che Mu sembra avere problemi con la vista, ma non può dire a parole cosa c’è di sbagliato e non siamo in grado di vedere un medico. Sono terrorizzata da quello che potrebbe accadere, ma non c’è niente che possiamo fare per il momento.

L’autismo si presenta in molte forme diverse, quindi l’esperienza della mia famiglia non si applica assolutamente a tutte le famiglie, ma illustra come gli aspetti della vita che sono già una lotta vengono amplificati in questo momento.

Anni fa, uno studio dell’Università del Wisconsin-Madison ha dimostrato che le madri di autismo sperimentano livelli di stress paragonabili a quelli dei soldati in combattimento – e questo senza una pandemia globale.

Riconosco pienamente che questa pandemia è senza precedenti nella nostra vita, e colpisce tutti i settori della vita. Moltitudini stanno lavorando diligentemente per ridurre al minimo la sua diffusione, curare coloro che sono infetti, trovare trattamenti e vaccini, e provvedere alle nostre esigenze di base. Allo stesso tempo, le persone come mio figlio hanno bisogno di sistemazioni che vanno oltre quello che abbiamo visto.

Nel Regno Unito, il Servizio Sanitario Nazionale dice che va bene uscire di casa una volta al giorno per fare esercizio, mentre quelli con autismo possono uscire fino a tre volte. Questo dà alle famiglie una preziosa flessibilità nell’affrontare un disturbo che può assumere così tante forme diverse. Negli Stati Uniti, negozi di alimentari, farmacie e altri negozi hanno implementato “orari senior” per accogliere alcuni dei membri più vulnerabili della società. Sarebbe molto utile se simili eccezioni potessero essere fatte negli spazi pubblici per coloro che hanno un disturbo dello spettro autistico o altre disabilità intellettuali.

Allo stesso modo, i custodi e i terapisti che lavorano con gli individui autistici devono essere visti come lavoratori essenziali. I loro interventi hanno cambiato la vita di Mu e di tanti altri; rimanere senza di loro per un periodo prolungato danneggerà le loro possibilità nella vita.

Come ha fatto in passato, la comunità dell’autismo si sta mobilitando per sostenere le famiglie come la mia. Organizzazioni come la Autism Science Foundation stanno lavorando per raccogliere risorse e reindirizzare i finanziamenti a coloro che ne hanno più bisogno.

Sento parlare di una “nuova normalità”, ma non riesco a pensare così lontano. Come tante altre madri, padri e fratelli con autismo – i nuovi dati del Centers for Disease Control and Prevention mostrano che l’autismo ora colpisce 1 bambino su 54 negli Stati Uniti – sono concentrato a trovare modi per ottenere Mu e la nostra famiglia attraverso ogni giorno.

Quello che ci aiuterebbe ora è una comprensione che “essenziale” significa anche affrontare la salute, la sicurezza, il comportamento e le esigenze educative dei bambini autistici e altri con disabilità.

Feda Almaliti è il vice presidente del Consiglio nazionale sull’autismo grave, vice presidente della Autism Society San Francisco Bay Area, e la madre di tre figli, uno dei quali ha l’autismo grave.