Sono passati dieci anni da quando James Leftwich ha creato No Longer Lonely, un sito di incontri esclusivamente per persone con malattie mentali. Leftwich ha parlato con me delle sfide della gestione del sito e del perché crede che formare relazioni amorose dovrebbe essere raccomandato più frequentemente delle pillole.

Perché ha creato No Longer Lonely?

È stata una di quelle cose in cui ho cercato qualcosa e non esisteva. Ho pensato, questa è una cosa davvero logica. Questo dovrebbe esistere. Le persone con malattie mentali tendono a unirsi. È una specie di mondo poco simpatico.

Come è nato No Longer Lonely?

Circa il 2004 era in corso, ma non era così grande come adesso. Un sito di incontri è qualcosa che ha una massa critica in cui non è molto efficace finché non si raggiunge un certo numero di persone. Sto ancora affrontando quella sfida ma è un mondo grande.

No Longer Lonely ha chat room, forum e posti dove le persone possono pubblicare la loro arte. Perché l’hai progettato così?

L’ho modellato sui principali siti di incontri, ma ho aggiunto anche alcune categorie, come le opzioni di alloggio per la Sezione 8 o ‘Vivo con i miei genitori’ o ‘Vivo in un centro di recupero’. Ho pensato che fosse importante avere una categoria per ‘Possiedi un tuo mezzo di trasporto?’ perché questo può essere un grosso problema tra le persone che sono malate di mente. La maggior parte di loro non ha una macchina propria o qualcosa del genere, quindi questo fa la differenza. L’opera d’arte è un’area che non è decollata come pensavo. Ci sono un sacco di persone di talento con malattie mentali che hanno un grande potenziale creativo e ho pensato che sarebbe stato un modo importante per permettere alle persone di connettersi e condividere a quel livello.

Quanti utenti ha No Longer Lonely?

Ho oltre 30.000 utenti. Una percentuale considerevole di questi probabilmente non è stata sul sito per un po’. Faccio delle purghe occasionali per sbarazzarmi dei vecchi profili. Ma chi lo sa? Quella persona potrebbe ricevere un messaggio e tornare. La grande statistica è la quantità di matrimoni che ho avuto con il sito. E questi sono solo quelli di cui sono stato informato, ma ce ne sono stati più di 30.

Devi avere una malattia mentale per essere sul sito. Come funziona?

È difficile. Non posso fare una biopsia al cervello di tutti. Ma in realtà è stato abbastanza buono. Ho avuto pochissime persone che sono venute lì per scherzo o che predano gli utenti, almeno che io sappia. Mi preoccupa molto. È una popolazione molto vulnerabile. Sono molto diligente su chi è sul sito.

In realtà ho avuto la stampa su un sito chiamato cracked.com. È un sito scherzoso. Mi hanno presentato come uno dei siti di incontri più sconsigliati del web. Tutte queste battute su, sai, ‘A cosa corrisponde psycho 1 più psycho 2?’

È stato doloroso?

Non è stato doloroso, è stato solo immaturo. Ma la cosa ironica è che mi ha dato un sacco di traffico. Ogni tanto c’è qualcuno il cui profilo utente è “pazzo da legare” o qualcosa del genere, o dice: “Mi piace mettere le teste nel mio freezer”, cose del genere. Ma questo non succede spesso.

Quali sono alcune delle malattie mentali che hanno i vostri utenti?

Non ho creato le categorie, sono solo quelle principali: schizofrenia, schizoaffettiva, ma potrei doverla rimuovere come opzione. Bipolare, depressione, ansia. Un’altra che è sparita è l’Asperger. L’Asperger non esiste più, ora è un disturbo dello spettro autistico. Non ci sono davvero molte categorie di malattie mentali. Ma non credo che le persone si identifichino così tanto come ‘Io sono quello o questo’. Sono qualcuno che lotta con la diagnosi e prendo medicine per questo.

Ti dispiace dire cosa ti è stato diagnosticato?

Mi è stato diagnosticato quello che si chiama disturbo schizoaffettivo… rientra in un disturbo dello spettro schizofrenico… sei benedetto sia da un disturbo psicotico che da un disturbo depressivo quindi è una delle diagnosi più croniche.

Sono stato ricoverato per la prima volta nel 1992. Quello è il mio unico ricovero, ma ci sono stato per circa due mesi.

Quanti anni avevi in quel periodo?

Ventidue. Ora ne ho quarantatré. Quello era il punto di mezzo della mia vita. Non avevo frequentato molto e avevo molta paura di rivelarmi alle donne. Ero molto più inibito e timido di adesso.

Di cosa aveva paura esattamente?

Penso che molto fosse solo un’immagine negativa di sé. Una volta che sei stato marchiato con questa malattia ti senti un po’ come un rifiuto, in un certo senso. La gente ti dice ‘Oh, non fare grandi sogni. Vai sul sicuro. Prendi solo le tue medicine. Parla con il tuo medico”… quindi molti sogni sono passati in secondo piano. Mi sentivo come se mi fossi laureato in questo piccolo mondo specifico di persone con malattie mentali. Non stavo facendo nessun nuovo amico che non fosse malato di mente in quel momento.

Quindi tutti i tuoi amici avevano malattie mentali?

Piuttosto, sì. Non avevo molti amici. È davvero una tribù. Questo è stato una specie di periodo di transizione per me. Ho iniziato a lavorare in una biblioteca universitaria, che si è trasformata in una posizione a tempo pieno nel 2004. Sono diventato il direttore di quella biblioteca nel 2007 e sono ancora il direttore. Non ho avuto una vita amorosa di cui parlare per un bel po’ di tempo. In gran parte era la paura del rifiuto, ma in gran parte era questa immagine negativa di sé che le persone senza malattie mentali non avrebbero voluto avere niente a che fare con me.

Sentirsi degni d’amore è qualcosa con cui lotto davvero. Voglio dire, non mi piace chi sono quando sono depresso. Non mi piace chi sono quando ho attacchi d’ansia, quindi perché dovrei pensare che qualcun altro dovrebbe amarlo?

Sono allo stesso modo. Quando mi giro verso l’interno, non voglio inquinare le persone con quello che sta succedendo. A volte mi sento come se fossi una cattiva persona. C’è questa parte di me che pensa che la vita dovrebbe essere goduta, è questo meraviglioso dono e tutto il resto, eppure sono completamente depresso, quindi è come se fossi una cattiva persona per sentirmi così. Ma ci sono certi livelli. C’è lo stigma e tutto il resto, ma una volta che metti la parola “schiz-” davanti a qualcosa, c’è una mancanza di educazione. La gente non sa. La gente non capisce cosa sono queste cose.

Che cos’è il disturbo schizoaffettivo?

È un disturbo psicotico. Bisogna avere un crollo psicotico, cosa che io ho avuto. Ho immaginato ogni sorta di cose folli. Poteva andare peggio, ma andavo in giro con un grosso coltello in macchina pensando che la gente stesse cercando di uccidermi e che i miei genitori fossero membri della famiglia Manson e che gli altri membri della famiglia Manson mi stessero dando la caccia. Attraversai un semaforo e un poliziotto mi fece accostare e disse: “Sta bene signore?” e io dissi: “No, non sto bene”. Mi hanno messo su un’ambulanza e sono andato in ospedale. Era l’estate del ’92. Un crollo psicotico è una cosa molto inebriante. Pensavo di essere la persona più importante della terra, che tutti i giornali avrebbero scritto la mia storia e tutto il resto, Peter Jennings avrebbe parlato di me alle 18:30 al telegiornale della sera e cose così. E poi sono andato in ospedale e ho cominciato a rendermi conto che era una cosa terribile.

Ho avuto ancora caratteristiche psicotiche per diversi anni dopo, continuando a pensare che tutte le cose erano vere e che tutti erano idioti e non mi credevano. Quando è arrivato il disturbo dell’umore è stata questa realizzazione schiacciante: “Oh mio Dio. Ho qualcosa di piuttosto serio qui.”

Questo era intorno al ’92. E’ stato nel 2003 che hai iniziato a pensare a questo sito web. Sarebbe giusto dire che ci sono voluti circa dieci anni per dire: “Ok, guarda, ho capito come funziona. Voglio una ragazza?”

Sì. Il mio impulso iniziale era di pensare egoisticamente. Ho pensato: “Incontrerò una ragazza in questo modo”. Ma alla fine è cambiato molto. Ad oggi non vorrei una ragazza che fosse seriamente malata di mente.

Non lo fai?

No. Non credo. Dovrebbe essere molto funzionale.

Su No Longer Lonely, le persone devono dire sul loro profilo che malattia mentale hanno?

Tecnicamente, sì. Penso che ci sia un modo per bypassarlo, se vuoi. Ogni tanto ricevo, “Ho l’autismo” o “Mia figlia ha questo, si qualificano? E spesso mi capita di sbagliare, se stanno lottando con qualcosa e pensano di poter trarre beneficio da questo e forse possono connettersi con queste persone, sai, mi sta bene.

Le persone tendono ad allinearsi con altri che hanno malattie simili?

Non ho numeri su questo, ma generalmente certe malattie si accoppiano meglio di altre. Un sacco di persone che sono bipolari, se sono ad alto funzionamento, non vorranno qualcuno che è schizofrenico e non può tenere un lavoro e ha deliri attivi e cose del genere. Mentre, un’altra persona, anche se la sua funzione è abbastanza alta ma sta vivendo molte delle stesse cose dell’altra persona, ci potrebbe essere un legame lì.

Dopo che sono stato ricoverato, sono andato in una specie di casa a metà strada. C’era certamente una gradazione. È un po’ come in prigione, dove i molestatori di bambini sono così e gli stupratori sono così e gli assassini sono così. Lo stesso tipo di cose, come, “Oh, è uno ‘schiz’? Non voglio frequentarlo”

Questa era la cosa principale del sito, sconfiggere gli stigmi. Andando sul sito, non devi preoccuparti di rivelarlo a nessuno. Non verrai molestato per aver detto: “Ho dei deliri”.

Quanto sono importanti le relazioni e l’amore, secondo te, per questa comunità?

Penso che i professionisti del settore scontino l’importanza delle relazioni. C’è questa specie di versione P.C. delle cose: ‘Ascolta il tuo medico. Vai da lui regolarmente. Prendi le tue medicine. Cerca di fare qualcosa di significativo”. E tralasciano le parti più importanti come: ‘Legati alla gente. Connettiti con persone che stanno vivendo la tua stessa esperienza”. Penso che sia altrettanto importante quanto tutte le altre cose.

Quali sono i tuoi sentimenti sul trattamento delle malattie mentali?

Prima di tutto, sono un po’ scettico sui farmaci che danno alle persone. Non credo che funzionino così bene come li pubblicizzano. C’è un grande libro chiamato Anatomia di un’epidemia. Robert Whitaker mostra che hai bisogno di farmaci a breve termine per medicare qualcuno e riportarlo alla realtà e cose del genere, ma l’uso a lungo termine di queste cose crea condizioni croniche. In realtà aggancia più persone.

Pensi che le persone con malattie mentali possano avere un vero legame solo con qualcun altro che ha una malattia mentale?

No, non necessariamente. Ho iniziato a frequentare una ragazza abbastanza seriamente. Lei non aveva una malattia mentale. Non sapeva molto della malattia mentale, ma mi ha accettato. Ricordo che la seconda volta che l’ho portata nel mio appartamento le ho detto: ‘Sono così felice di non dover più nascondere le mie bottiglie di pillole’. Lei mi ha guardato come una pazza, tipo ‘Perché dovresti nascondermele?’ e io ero come, ‘Wow, immagino che ci siano persone là fuori che sono comprensive.’

State ancora insieme?

No, ci siamo tipo lasciati.

Ma non diresti che è stato a causa della tua malattia mentale?

No, ma ho pensato in fondo alla mia mente che se sto con una donna che ha vissuto cose simili posso parlarne liberamente quando voglio. Posso dirti che molte persone sono davvero confortate dal fatto di poter mandare un messaggio ad una ragazza: ‘Ehi, mi è piaciuto molto il tuo profilo. Anch’io sono bipolare”. Non puoi farlo, avvicinarti a qualcuno in un bar e dire: ‘Ehi, ho un disturbo schizoaffettivo’. Non funziona.

Ti senti mai come se dovessi badare a qualcuno dei tuoi utenti?

Ogni tanto manderò un’email a qualcuno dicendo: ‘Così e così mi ha detto che sembravi depresso. Voglio farti sapere che non sei solo e che ci sono persone che possono aiutarti. Ecco una linea d’aiuto se ne hai bisogno.”

30 matrimoni è molto impressionante. Da dove veniva la maggior parte delle coppie?

Direi sicuramente per lo più in America. È divertente. Molti di loro hanno iniziato come relazioni a distanza. Penso che le persone con malattie mentali siano meno esigenti nei confronti di un partner, in generale. Hanno raggiunto un punto in cui possono connettersi con qualcuno e questo è abbastanza buono. Non ho bisogno di tutti i ‘sono il più intelligente, il più ricco, il più bello.’

Cosa diresti agli utenti per aiutarli ad usare meglio il sito?

Di solito dico, non dovresti solo aspettare per vedere se qualcuno ti manda una mail. Scegli qualcuno che ti piace e mandagli un messaggio. Ti garantisco che se ne mandi qualcuno, di solito riceverai una risposta. Le persone qui sono molto gentili. Sono molto amichevoli. E prima hai chiesto se è un sito di incontri o un sito di comunità. Questo è qualcosa con cui sono andato avanti e indietro nel corso degli anni. Ci sono persone che sono state lì per anni e lo usano come una rete di supporto, andando avanti e indietro, incontrandosi nella chat room. Ci sono molti habitué.

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James Leftwich può essere raggiunto a @stigmakiller o webmaster (at) nolongerlonely.com