Questa è una domanda che molte persone hanno e spesso non si pongono. Abbiamo scoperto che anche le persone che hanno la bronchiectasia da molti anni sono ancora incerte su come potrebbe progredire o su cosa potrebbe accadere in futuro.

Ecco alcune citazioni di pazienti che hanno partecipato alle interviste sulle loro esperienze:

“Penso, forse sono cose a cui non si può rispondere ma, sai, sono ancora curioso, ok, con la condizione così com’è, e se mi prendo cura di me stesso con l’esercizio e faccio fisioterapia e tengo a bada le infezioni, è destinato a peggiorare comunque? O in realtà questo lo manterrà così com’è? Non so ancora la risposta a questa domanda, e questo è molto importante da sapere”. Mike, 43

“Curabile? Potrei fare un’operazione per liberarmene? Potrei controllarlo, fondamentalmente?… Non ero davvero scioccato perché mi sentivo bene in quel momento, ma ovviamente in futuro voglio solo sapere quale sarebbe l’accordo”. Tom, 33

“Suppongo che tu voglia sapere cosa potrebbe peggiorare, se potrebbe peggiorare, cosa potrebbe causarlo. Oppure, è questo il livello che sarà se faccio quello che mi è stato detto, perché non so come potrebbero progredire le cose quando sarò più vecchio e meno attivo”. Mariella, 63

“Ho sempre avuto in testa che sarei morta con la malattia, ed è questo che mi preoccupava”. Celia, 67

• Il lavoro precedente ha dimostrato che la bronchiectasia causa infezioni ripetute – i trattamenti più recenti sembrano ridurre queste infezioni, ma i pazienti avranno ancora infezioni di tanto in tanto. Alcuni pazienti sembrano a rischio di infezioni più gravi o più frequenti.
• In generale pensiamo che la bronchiectasia sia una condizione a lungo termine e che la maggior parte delle persone se la cava abbastanza bene. I ricercatori stanno sviluppando sistemi di punteggio per capire chi è più a rischio di essere malato per aiutarci a indirizzare trattamenti più intensivi a questi pazienti.
• Alcuni adulti con bronchiectasie hanno sviluppato i sintomi nell’infanzia, quindi vivere con la bronchiectasia per molti anni dopo la diagnosi è ben riconosciuto.

Chi sarà a rischio di essere più malato con la sua bronchiectasia?

• Questa è una domanda difficile a cui rispondere, ma una recente ricerca suggerisce che possiamo iniziare a classificare i pazienti in quelli a rischio di ammalarsi più della media.
• Il Bronchiectasis Severity Index è un nuovo strumento che sembra aiutarci in questo ma è ancora in fase di studio. Lo strumento consiste nel dare un punteggio a semplici test (test di respirazione, livello di dispnea) e informazioni sugli insetti.
• Quando il tuo team medico mette insieme questi risultati, i punteggi corrispondono a categorie di bronchiectasie lievi, moderate o gravi. I pazienti più malati, come quelli con livelli bassi nei test di respirazione, che hanno più di 80 anni, sono molto senza fiato e sono stati ricoverati in precedenza con la bronchiectasia, hanno punteggi più alti del Bronchiectasis Severity Index.
• In teoria, le persone che sono in questo gruppo ‘grave’ hanno più probabilità di avere più riacutizzazioni o di essere ricoverate in futuro. Tuttavia, questo gruppo con un alto punteggio spesso conterrà anche pazienti che stanno abbastanza bene, quindi sono necessarie ulteriori ricerche per scoprire quali pazienti hanno bisogno di più trattamento.