Designer Baby’s zijn pasgeborenen van wie de genetische opmaak tijdens de foetale ontwikkelingsfase van het leven is voorgeselecteerd. Het doel van dit proces is het uitroeien van specifieke defecten die aanwezig zijn in het genoom van het kind. Dit proces zou ook nuttig kunnen zijn bij het verbeteren van specifieke genen, om ervoor te zorgen dat ze aanwezig zijn, of extra wijzigingen aan te brengen in het bouwraamwerk van het kind om specifieke resultaten te creëren.

Hoewel dit een proces is dat eerder alleen in de werelden van sciencefiction was, beweerde een Chinese onderzoeker in november 2018 dat hij ’s werelds eerste baby’s met genetische bewerking heeft helpen maken. He Jiankui van Shenzhen verklaarde dat hij met zijn werk de embryo’s van zeven paren veranderde tijdens hun vruchtbaarheidsbehandelingen. Eén zwangerschap resulteerde uit het werk, dat bedoeld was om de mogelijkheid van een toekomstige infectie met HIV te weerstaan.

Designer baby’s zijn verboden in de Verenigde Staten en het grootste deel van de wereld vanwege de risico’s voor toekomstige generaties. DNA-veranderingen die door dit proces tot stand komen, kunnen verschillende generaties blijven bestaan of het risico lopen andere genen te schaden.

De ethiek van dit proces staat nu meer dan ooit ter discussie met deze aankondiging, dus hier zijn de voors en tegens van designer baby’s om te beoordelen.

Lijst van de voors van designer baby’s

1. Het is een nieuwe manier om uitdagende en dodelijke ziekten te bestrijden.
Vele van de ergste ziekten waarmee de mensheid wordt geconfronteerd, zoals kanker, zijn zeer resistent tegen onze huidige aanpak van behandeling. Genetische manipulatie biedt een nieuwe weg waar toekomstige generaties op natuurlijke wijze immuun kunnen zijn voor hun impact. Dit ontwikkelingsproces zou het aantal menselijke mutaties kunnen verminderen en een einde kunnen maken aan het lijden. Kankertherapieën waarbij genetische manipulatie wordt toegepast, zijn al nuttig gebleken door gebruik te maken van CRISPR om afwijkende cellen te lokaliseren en te doden.

2. Het zou de levensduur van de mens kunnen verlengen.
We leven als soort nu al langer dan ooit tevoren dankzij talrijke vorderingen in de medische wetenschap. De processen van genetische manipulatie, bijvoorbeeld door het creëren van designer baby’s, zouden kunnen helpen om die tijd nog verder te verlengen. We worden geconfronteerd met talrijke ziekten en aandoeningen die ons leven voortijdig kunnen beëindigen. Deze wetenschap zou ons helpen manieren te vinden om enkele van de meest voorkomende redenen voor celafname als gevolg van deze kwestie om te keren. Het is een kans om de kwaliteit en kwantiteit van het leven zoals we dat kennen te verbeteren.

3. Het biedt hoop aan gezinnen die normaal gesproken misschien geen kinderen kunnen krijgen.
Het huidige cijfer van geboorteafwijkingen in de Verenigde Staten is 1 op elke 33 geboorten. Dat cijfer is nog hoger buiten de ontwikkelde/geïndustrialiseerde wereld. We maken al gebruik van uitgebreide genetische screeningtests en -processen om te bepalen welke paren het risico lopen in deze situatie terecht te komen. Geboorteafwijkingen zijn nog steeds de belangrijkste oorzaak van sterfgevallen bij pasgeborenen, met 20% van de sterfgevallen als gevolg. Bij genetische manipulatie gaat het niet noodzakelijk om het kiezen van de oog- of haarkleur van een kind. Het zou een manier kunnen zijn om deze problemen te herstellen terwijl een kind zich nog in de foetale fase bevindt, zodat het een betere kans op leven krijgt.

4. Het zou een manier kunnen zijn om genetische afwijkingen in de algemene bevolking te behandelen.
Hoewel 90% van de menselijke bevolking wordt geboren zonder te maken te hebben met een zeldzame ziekte of genetische afwijking, blijft er toch nog 1 persoon op 10 over die getroffen wordt door een aandoening die de kwaliteit van zijn leven op de een of andere manier kan beïnvloeden. Dat betekent dat meer dan 30 miljoen mensen potentieel getroffen zijn door een genetische aandoening die de processen achter designer baby’s zouden kunnen voorkomen. Tot nu toe hebben we meer dan 7000 verschillende ziekten geïdentificeerd die in deze categorie passen, en meer dan 80% daarvan heeft een mogelijke genetische oorzaak. Vroegtijdig ingrijpen zou defecte cellen kunnen vervangen of ontbrekende cellen kunnen inbrengen om een mogelijke genezing te bieden.

5. Het kan leiden tot nieuwe vooruitgang op andere gebieden van de medische wetenschap.
Onderzoekers die de CRISPR-therapiemethode gebruiken, hebben ontdekt dat het mogelijk is om genbewerkingstechnieken buiten de baarmoeder met potentieel succes toe te passen. Wijzigingen aan de vruchtbaarheid van muizen zijn al succesvol gebleken, evenals verschillende nieuwe behandelingsmogelijkheden voor enkele van de ernstigste ziekten van vandaag. Hoewel de ethische elementen van het creëren van designer baby’s sommige mensen ineen zouden kunnen doen krimpen, heeft de gewillige behandeling van de levenden door dit proces niet dezelfde implicaties.

6. Het is een proces dat zou kunnen leiden tot nieuwe vooruitgang op andere wetenschappelijke gebieden.
De ontwikkeling van designer baby’s zou nieuwe studiepaden creëren voor wetenschappers op andere gebieden die verder gaan dan menselijke gezondheid en welzijn. Deze technieken zouden ook kunnen worden gebruikt om de gezondheid van planten en dieren te helpen verbeteren. Het zou mogelijk worden om voedselbronnen te creëren die de gezondheid verbeteren door het welzijn van elke structuur te versterken. Het zou een gebied zijn waar er meerdere mogelijkheden zouden zijn om het leven in al zijn vormen te ondersteunen.

7. Het kan het farmaceutische ontdekkingsproces versnellen.
Het gebruik van CRISPR, samen met andere genbewerkingstechnieken die in verband worden gebracht met de creatie van designerbaby’s, biedt de mogelijkheid om het ontdekkingsproces van geneesmiddelen op andere medische gebieden te versnellen. Het is een technologie-optie die verrassend betaalbaar is gezien de leeftijd, hoge niveaus van precisie biedt, en relatief eenvoudig te gebruiken is. Sommige fabrikanten maken reeds gebruik van deze mogelijkheid in hun onderzoek- en ontwikkelingsfase van productontwikkeling. We zullen misschien meer nieuwe medicijnen zien die sneller en beter werken dan ooit tevoren vanwege de wetenschap die achter deze actie zit.

8. Het stelt ouders in staat om hun eigen grenzen te stellen aan het werk dat wordt uitgevoerd.
De discussies die gaan over designer baby’s beschrijven vaak een “Wild West” type medische situatie waarin artsen al dit genetische manipulatie werk doen zonder na te denken over de gevolgen van hun activiteiten. De realiteit van dit gebied van de geneeskunde zou zijn dat de ouders van het kind de controle zouden hebben over elke stap en elk proces. Zij zouden beslissen hoe ver het werk zou gaan – of het überhaupt wel nodig was. Totdat er iets verandert, heeft de regering geen zeggenschap over de voortplantingsmiddelen die mensen gebruiken.

9. Het zou ouders een kans geven om hun kind iets nieuws te geven.
De processen van genetische manipulatie bieden ouders een kans om hun kinderen iets te geven dat ze nooit hebben gehad. Het is een manier om de genetica te herstellen, mitochondriale aandoeningen te elimineren en extra voordelen voor toekomstige generaties te bereiken die eerder niet mogelijk waren. We vinden het nu al aanvaardbaar dat vrouwen tijdens de zwangerschap hogere doses foliumzuur innemen om het risico op autisme en andere ontwikkelingsstoornissen te verminderen. Dit wetenschappelijk proces zou een andere manier worden om ervoor te zorgen dat zuigelingen een gezonde start in het leven hebben.

10. Het zou ons een manier kunnen bieden om meer orgaanmatches te creëren.
Volgens door UNOS gepubliceerde informatie komt er in de Verenigde Staten iemand bij op de nationale transplantatiewachtlijst voor een orgaan. Gemiddeld sterven elke dag ongeveer 20 mensen terwijl ze op hun transplantatie wachten. Meer dan 100.000 mensen wachten momenteel op een nier, gevolgd door 14.000 voor een lever, en dan ongeveer 4.000 voor een hart. De creatie van designerbaby’s zou ons kunnen helpen een vergelijkbaar genetisch profiel in de mensheid te creëren, waardoor het gemakkelijker zou worden matches te vinden mocht er iets misgaan met iemands gezondheid.

Als therapeutisch klonen en genetische manipulatie zouden samenwerken, zou het mogelijk kunnen zijn organen te maken die exact overeenkomen met een individu, waardoor de kans op afstoting na een transplantatieprocedure verder zou worden verkleind.

11. Het zou mogelijk maken het geslacht van het kind te kiezen.
De ouders zouden het geslacht van hun kind kunnen kiezen, samen met specifieke gunstige kenmerken, wanneer zij het scheppingsproces voor een designer baby doorlopen. Hoewel dit voor sommigen onethisch kan lijken, zou een gezin met drie jongens misschien een meisje willen hebben – of omgekeerd. Dit proces zou helpen om die uitkomst werkelijkheid te laten worden zonder te vertrouwen op de gok van natuurlijke genetica.

12. Het zou problemen met maatschappelijke discriminatie kunnen verminderen.
Er zijn veel uitdagende keuzes waarvoor gezinnen staan wanneer hun kind met een handicap wordt geboren. Niet alleen is er de zorg over het bieden van levenslange zorg, maar er is ook de zorg over wie er voor hun kinderen zal zorgen als ze er niet meer zijn. De wetenschappelijke processen die designerbaby’s kunnen creëren, zouden het ook mogelijk maken de gevolgen van discriminatie in de samenleving te verminderen, betere hulpverlening mogelijk te maken en betere resultaten voor de gemiddelde mens te creëren.

13. Het zou pesten kunnen verminderen.
Kinderen worden vaak pesters omdat ze op de een of andere manier geen vertrouwen in hun eigen leven hebben. Het proces van het creëren van designer baby’s zou een verschuiving in deze dynamiek teweegbrengen omdat het elk kind in staat zou stellen zijn voordelen te maximaliseren. Hoewel er waarschijnlijk nog steeds verschillen zouden zijn in intelligentie, atletisch vermogen, en andere voorkeuren, zouden kinderen ook het zelfvertrouwen hebben in de wetenschap dat hun capaciteiten werden verbeterd om hun eigen gevoel van eigenwaarde te versterken.

Lijst van de nadelen van designer baby’s

1. Het biedt veiligheidsproblemen die we niet kunnen negeren.
Voordat we zelfs maar de ethiek van het maken van designer baby’s behandelen, is er een veiligheidsfactor die we eerst moeten aanpakken. Wanneer er kleine veranderingen worden aangebracht in de genetica van een individu, dan is er een verhoogde kans dat er onverwachte resultaten kunnen optreden. De pogingen om een kind te creëren dat resistent is tegen HIV-infecties zouden nieuwe en nog gevaarlijker ziekten in het menselijk ras kunnen introduceren. Er bestaat bezorgdheid dat genetische manipulatie in de baarmoeder zou kunnen leiden tot vroeggeboorte, doodgeboorte of natuurlijke abortus – allemaal ondenkbare resultaten voor de betrokken ouders.

2. Het creëert een ethisch dilemma voor sommige individuen.
Er zijn hier twee ethische segmenten te overwegen: het ene heeft betrekking op de wetenschap, terwijl het andere te maken heeft met geloof, religie, of spiritualiteit. Sommigen zouden zeggen dat het modificeren van menselijke genomen om aan een specifiek profiel te voldoen (voor welk doel dan ook) onnatuurlijk is. Er is een benadering in dit nadeel die zo ver zou gaan te zeggen dat het knutselen aan designer baby’s de mensheid in de rol van het spelen van God plaatst. Ook al zou dit proces ziekten op onze planeet kunnen verminderen of elimineren, toch bestaat er een natuurlijke component van een persoon die ziek wordt en een vroegtijdige dood ondergaat.

3. Het zou de diversiteit van de mensheid verminderen.
Deze zorg biedt de mogelijkheid om alle andere te overtreffen. Als we beginnen met het veranderen van het genetisch profiel van individuen voordat zij geboren zijn, dan zetten we de weg vrij om de hoeveelheid genetische diversiteit die voor ons beschikbaar is, te beperken. Het effect zou vergelijkbaar zijn met wat we zouden ervaren als het klonen van mensen ook zou worden beoefend tijdens de fase van levenspotentieel. Wanneer er een gebrek aan diversiteit is binnen menselijke populaties, neemt de snelheid van ziekte en mutatie exponentieel toe.

We kunnen dit al zien onder de Ashkenazi Joodse bevolking, waar specifieke genetische aandoeningen meer voorkomen dan in de algemene bevolking. De ziekte van Gaucher, taaislijmziekte, de ziekte van Tay-Sachs, familiaire dysautonomie en spinale musculaire atrofie zijn allemaal risicovolle elementen die worden veroorzaakt door een gebrek aan diversiteit. Hoewel genetische manipulatie theoretisch zou kunnen helpen om deze problemen te behandelen, kan het in de toekomst ook nieuwe problemen creëren waarover men zich zorgen moet maken.

4. Het zou de sociaal-economische verschillen in de samenleving kunnen vergroten.
Genetische manipulatie zou, net als elk ander medisch hulpmiddel, op grote schaal beschikbaar zijn in de bevolkingscentra die zich dit werk kunnen veroorloven. Zelfs als de processen zodanig worden verfijnd dat het mogelijk wordt deze diensten te kopen zonder rijk te zijn, zou de meerderheid van de wereld nog steeds niet in staat zijn van dit proces te profiteren. Als u meer dan 32.400 dollar per jaar verdient, dan behoort u tot de mondiale 1% van de topinkomens. Je zou meer dan 420.000 dollar per jaar moeten verdienen om dat niveau alleen al in de Verenigde Staten te bereiken.

5. Als er één ding is dat Moeder Natuur goed kan, dan is het zich aanpassen aan veranderende omstandigheden. We hebben pas ongeveer een eeuw effectieve antibiotica om infecties te behandelen, maar dat is genoeg tijd geweest voor sommige organismen om een resistentie tegen deze behandelingsmethode te creëren. Iets dergelijks zouden we ook kunnen meemaken bij het creëren van designer baby’s. De toekomst van genetische manipulatie ziet er op sommige niveaus veelbelovend uit, maar er moet op worden gewezen dat antibiotica ooit ook werden gezien als het toekomstige antwoord op medische problemen.

6. Het zou een nieuwe sociale klasse van mensen kunnen creëren.
Niet alleen bestaat het risico dat designer baby’s alleen voor de rijken beschikbaar zouden worden, maar het brengt ook een zorg met zich mee over hoe deze “nieuwe” kinderen zouden worden waargenomen. Door hun genetische manipulatie zouden ze zich kunnen onderscheiden van de rest van hun leeftijdsgenoten. Het zou kunnen leiden tot de noodzaak om specifieke normen voor intelligentie, sociabiliteit, creativiteit, of andere gewenste resultaten bij de geboorte te creëren. Er is een zeer reële mogelijkheid dat de landen met de meeste toegang tot deze technologie verder weg zouden trekken in hun levensstandaard ten opzichte van die van de ontwikkelingslanden.

7. Het biedt geen garantie voor toekomstig succes.
Hoewel we de uitkomst van het gen-editing werk dat in 2018 in China is uitgevoerd nog niet zullen kennen, is het mogelijk om te kijken naar de gegevens die naar voren komen uit de onderzoeken die gericht zijn op genetische therapieën. We hebben ontdekt dat de meeste van dit soort behandelingen op papier veel potentieel bieden, maar dat het niet iets is dat in het echte leven resultaten oplevert. De meeste mensen die deze behandelingen ondergaan, vallen terug in hun vorige toestand zodra de therapie is afgelopen. Er is een reële kans dat designer baby’s hetzelfde zouden doen.

8. Het is een proces dat genetische doping zou kunnen aanmoedigen.
Als we op een punt komen waar designer baby’s een aanvaardbare maatschappelijke norm worden, dan zou de bestaande bevolking mogelijk naar manieren zoeken om hen te helpen dezelfde niveaus van succes te bereiken als de eerste generatie genetisch veranderde mensen. Deze theoretische toestand wordt “genetische doping” genoemd. Het zou inhouden dat een individu gen-modificatieprocedures ondergaat zonder dat daar een medische noodzaak voor is. Deze actie zou meer kwaad dan goed kunnen doen en zelfs de mensheid kunnen blootstellen aan een nieuwe reeks onverwachte ziekten of uitkomsten.

9. Het biedt geen garantie op succes.
De eerste klinische proeven met genetische therapieën vonden plaats in het begin van de jaren negentig. Hoewel deze pogingen af en toe succes opleverden, waren er ook ernstige uitkomsten te verwachten. Behandelingen in Frankrijk om jongens met de diagnose X-gebonden SCID te genezen, leidden ertoe dat 40% van de kinderen leukemie ontwikkelden door de inspanningen. Soortgelijke verhalen volgen op andere testpogingen op dit gebied. Daarom kunnen we niet door onze huidige wetenschappelijke lens naar designer baby’s kijken zonder er rekening mee te houden dat we de ene aandoening voor de andere zouden kunnen inruilen.

10. Het zou in een genetisch biowapen kunnen veranderen.
Een van de grootste zorgen die de creatie van designer baby’s met zich meebrengt voor onze wereld is de informatie die erdoor zou bestaan. Individuele genetische profielen zouden kunnen worden opgeslagen in databases die elk relevant gegevenspunt bevatten over de mensen die door dit proces worden gecreëerd. Voormalig directeur van de nationale inlichtingendienst James Clapper noemde het bewerken van het genoom juist om deze reden als een van de zes potentiële bedreigingen voor een massavernietigingswapen. Stel je een wapen voor dat zich kan richten op de specifieke genetica van een individu, een familie of een etniciteit. We hebben al de verschrikkingen van de Holocaust meegemaakt en kwesties van genocide. Moeten we ons hier ook zorgen over maken?

11.
Als ouders besluiten dat het maken van een designer baby is wat ze willen doen, dan brengen ze fundamentele veranderingen aan in de genetische opmaak van dat kind zonder enige keuze in het resultaat. Dit proces creëert een verschuiving in de menselijke potentie van het leven op manieren die misschien niet gunstig zijn. Het is mogelijk dat er verschuivingen optreden in de emotionele of geestelijke gezondheid van het kind wanneer men ook probeert tegemoet te komen aan lichamelijke behoeften. Hoewel er voordelen zouden kunnen zijn in het vermogen van deze wetenschap om ernstige gebreken te verminderen, doet het resultaat het voor sommigen lijken alsof het kind meer een experiment is dan een pasgeborene.

12. Het kan de moeder schaden.
Het aanbrengen van veranderingen in het genetische profiel van een kind tijdens de foetale stadia schept een risico waarmee de moeder rekening moet houden. Zelfs als het werk buiten de baarmoeder wordt gedaan vóór de implantatie, kan niet worden voorspeld hoe een verschuiving in de genetica door het immuunsysteem van de moeder zou worden behandeld. Het resultaat zou kunnen zijn dat het kind wordt aangevallen door witte bloedcellen, waardoor een reactie ontstaat die ook haar leven in gevaar zou kunnen brengen. Zelfs als het resultaat een spontane abortus is, zijn er complicaties zoals koorts, hormonale problemen en schildklieraandoeningen die zich na verloop van tijd kunnen ontwikkelen.

13. Het kan de groei van het kind veranderen.
Wanneer we aan het menselijk genoom iets toevoegen of onttrekken om een specifieke uitkomst te creëren, brengen we een verandering aan in de manier waarop dat kind zich in de loop van de tijd zal ontwikkelen. Deze nieuwe technologie zou ons naar een nieuwe grens van de geneeskunde kunnen voeren waar mensen tot ver in de 100 kunnen worden. Het kan ook de eerste stap zijn naar uiteindelijke zelfvernietiging. We kunnen deze kwestie niet terugdraaien zodra het werk is voltooid, dus het veranderen van hoe een kind groeit, zal het gedurende zijn hele leven beïnvloeden.

De voor- en nadelen van deze designerbaby’s geven aan dat we vanuit wetenschappelijk oogpunt nog een lange weg te gaan hebben voordat dit proces door menselijke samenlevingen zal worden geaccepteerd. China kondigde in januari 2019 aan dat ze de regelgeving voor genetische manipulatie zouden aanscherpen, wat ook gevolgen zou hebben voor de CRISPR-techniek. Er is misschien nog een toekomst met deze technologie en techniek te overwegen, maar voor nu wordt het idee om aan iemands genetica te sleutelen nog steeds afgekeurd.