Dit is Chloe-cakes, 4 maanden oud, herstellende van haar Arterial Switch-operatie.

Hartafwijkingen zijn er in alle soorten, van klein tot groot. Defecten kunnen zich voordoen in het hart of in de grote bloedvaten buiten het hart. De hartafwijking kan een onmiddellijke operatie vereisen of er kan veilig maanden of jaren mee worden gewacht. In de meeste gevallen hangt het tijdstip van de operatie af van hoe ziek de baby is.

De hartafwijking kan in één chirurgische ingreep worden gerepareerd of er kan een reeks ingrepen voor nodig zijn. De operatie kan inhouden dat het hart wordt geopend om defecten te repareren of dat defecten aan de bloedvaten worden gerepareerd.

Het type en de timing van de chirurgische reparatie is afhankelijk van de toestand van het kind en het type en de ernst van de hartafwijkingen. In het algemeen zijn de symptomen die erop wijzen dat een operatie nodig is, onder meer de volgende:

• Blauwe of grijze huid, lippen en nagelbedden (cyanose), wat betekent dat er niet genoeg zuurstof in het bloed is (hypoxie)
• Moeilijk ademhalen omdat de longen “nat”, verstopt of met vocht gevuld zijn (congestief hartfalen)
• Problemen met de hartslag of het hartritme (aritmieën)
• Excessieve belasting van het hart die de ademhaling belemmert, voeding of slapen
• Slechte gewichtstoename en voedingsproblemen (het duurt te lang voordat uw kind eet, het eet helemaal niet)

U heeft te horen gekregen dat uw baby een openhartoperatie nodig heeft. Als u weet wat u voor en na de operatie van uw baby kunt verwachten, wordt dit voor het hele gezin gemakkelijker.

De kans is groot dat uw pasgeborene op de intensive care, ofwel de NICU, ligt. Dit is ook waar het grootste deel van de pre- en postoperatieve zorg van uw baby zal plaatsvinden. Om het risico van infectie te verminderen, beperken ziekenhuizen het bezoek vaak tot de ouders. U moet uw handen wassen voordat u uw baby vasthoudt, en nauw contact vermijden als u ziek bent. Een ouder kind zal na de operatie waarschijnlijk in een kinderafdeling voor intensieve zorg (PICU) worden verzorgd.

Veel ouders zeggen dat het afscheid nemen van hun baby’s het moeilijkste deel is als ze naar de operatiekamer worden gereden. Gevoelens van angst, verdriet en schuld zijn veel voorkomend. Praten met een verpleegkundige of maatschappelijk werker over deze emoties kan u helpen om te gaan met alle stress en angst.

In de operatiekamer –

Tijdens een open hartoperatie kan een incisie worden gemaakt door het borstbeen (sternum) en tussen de longen (mediastinum) terwijl het kind onder algehele anesthesie is. Bij sommige reparaties van hartafwijkingen wordt de incisie aan de zijkant van de borstkas gemaakt, tussen de ribben (thoracotomie) in plaats van door het borstbeen (sternotomie).

Het is soms nodig om buizen te gebruiken om het bloed om te leiden door een speciale pomp (hart-long-bypassmachine) die zuurstof aan het bloed toevoegt en het warm houdt en door de rest van het lichaam laat stromen terwijl de reparatie wordt uitgevoerd. Deze machine doet het werk van het hart en de longen tijdens de operatie.

Een hartoperatie bij kinderen vereist een gespecialiseerd team van zorgverleners:

• Pediatrische hart (cardiovasculaire) chirurgen
• Pediatrische anesthesiologen
• Pediatrische hart-long (cardiopulmonaire) bypasspomp technologen
• Pediatrische chirurgische verpleegkundigen en technici
• Pediatrische intensive care artsen en verpleegkundigen

Een hartoperatie vereist intensieve en uitgebreide bewaking, behandeling en coördinatie door het hele team. Een hartoperatie bij kinderen kan wel 12 uur in de operatiekamer in beslag nemen.

Recovery –

Na de hartoperatie wordt het kind overgebracht naar de neonatale of pediatrische intensivecareafdeling (NICU/PICU) waar het gedurende enkele dagen constant en nauwlettend wordt bewaakt en behandeld. Wanneer u weer bij uw kind bent, kunnen de buisjes en apparatuur die u rond het lichaam van uw kind ziet, er angstaanjagend uitzien. Uw baby heeft misschien nog infuuslijnen voor vloeistoffen en medicijnen, ligt aan een beademingsapparaat om te helpen bij de ademhaling en heeft borstbuisjes om bloed en vocht af te voeren. Sommige baby’s hebben extra zuurstof nodig, die onder een doorzichtige plastic tent wordt toegediend. Tijdens deze periode kan uw kind het volgende krijgen:

• Een endotracheaalbuisje wordt meestal via de mond in de luchtpijp of trachea ingebracht om voor een luchtweg te zorgen. Het wordt over de neus en mond van het kind geplakt.
• Uw kind krijgt ook een beademingsapparaat om te helpen met ademen. Dit is een mechanisch apparaat dat het kind beademt door lucht van en naar de longen te voeren en kooldioxide uit het lichaam te verwijderen. Uw kind blijft slapen (verdoofd) terwijl het aan het beademingsapparaat ligt.
• Een of meer centrale infuuslijnen die in een ader naar de rechterboezem worden geplaatst. Het doel ervan is de centrale hartdruk te controleren en vloeistoffen en medicijnen toe te dienen.
• Een arteriële lijn, dat is een klein slangetje in een slagader (een van de vaten die pulseren) om de bloeddruk en het zuurstofgehalte te meten.
• Een of twee borstbuisjes die in de ruimte tussen de borstwand en de long worden geplaatst, de zogenaamde pleurale ruimte. Deze worden geplaatst na een hartoperatie om ophoping van lichaamsvloeistoffen te voorkomen. De borstbuisjes voeren lucht, bloed en vocht uit de borstholte af. Deze drainage zou dagelijks in hoeveelheid moeten afnemen.
• Een Nasogastrische Slang (NG-slang) om de maag te legen en gedurende enkele dagen medicijnen en/of voeding te geven.
• Een Foley Katheter, dit is een slangetje dat in de blaas wordt geplaatst om de urine gedurende enkele dagen af te voeren en te meten. Het wordt op zijn plaats gehouden door een klein ballonnetje, dat na het inbrengen in de blaas wordt opgeblazen.
• Zuurstof kan nodig zijn na de operatie. Deze kan worden toegediend met kamerlucht, via de ET-buis, via een masker of via een buis die neuscanule wordt genoemd.
• Uw kind zal worden gecontroleerd met een pulsoxymeter. Dit is een niet-invasieve sensor die aan de vinger, het oor of de teen van uw kind wordt bevestigd om het zuurstofgehalte in het bloed te controleren.
• Er zal ook andere hartbewakingsapparatuur in de buurt van het bed in de kamer zijn. Er worden draden op de borst van uw kind geplaatst om het hartritme, de hartslag, de ademhalingsfrequentie en de druk van de centrale lijn te controleren.

Uw kind kan ook draden van een pacemaker in de borst krijgen voor het geval een pacemaker nodig is om de hartslag en het hartritme te reguleren.

Uw baby zal na de operatie enige tijd verdoofd en slaperig zijn. De duur van het verblijf in het ziekenhuis hangt af van het type operatie dat is uitgevoerd en hoe snel uw baby herstelt. Het kan een paar dagen of een paar weken duren.

Naar huis –

Wanneer uw baby naar huis mag, moet u oppassen dat u niet aan ziekten wordt blootgesteld. Dat betekent dat u misschien een tijdje in huis moet blijven met een beperkt aantal bezoekers. Ook kan het zijn dat uw baby veel medicijnen op verschillende tijdstippen van de dag moet innemen. Een schema met een doseringsschema kan u helpen het bij te houden. De artsen zullen u andere instructies geven over hoe u voor uw baby moet zorgen, zoals het schoonhouden van de incisie. Ze zullen u ook laten zien hoe u uw kind na de operatie het veiligst kunt ophalen.

Het is moeilijk voor ouders om hun kinderen zoiets als een operatie te zien ondergaan, zelfs als die zo belangrijk is voor hun gezondheid. Weten wat je van tevoren kunt verwachten, kan de ervaring wat draaglijker maken.

Neem gerust contact met me op als je specifieke vragen hebt over onze persoonlijke ervaring met Chloe’s NICU verblijf na de geboorte, NG-slang, medicijnen, zuurstof voor thuis en PulseOx Monitor, hartkatheterisatie, ballon atriale septostomie, open hart operatie of Gtube/fundo procedure.