Op een ochtend in de herfst van vorig jaar werd de 4-jarige Joey Wilcox wakker met een hangende linkerkant van zijn gezicht.

Het was het eerste teken van een zich ontvouwende nachtmerrie.

Drie dagen later lag Joey op de intensive care van een ziekenhuis, niet in staat om zijn armen of benen te bewegen of rechtop te zitten. Ruggenprikken en andere tests konden geen oorzaak vinden. Artsen vreesden dat hij zijn ademhaling zou verliezen.

“Het is verschrikkelijk,” zei zijn vader, Jeremy Wilcox, uit Herndon, Virginia. “Je gezonde kind kan een verkoudheid oplopen – en dan verlamd raken.”

Joey, die het overleefde maar nog steeds lijdt aan een aantal van de effecten, was een van de 228 bevestigde slachtoffers in de VS vorig jaar van acute slappe myelitis, of AFM, een zeldzame, mysterieuze en soms dodelijke verlammende ziekte die lijkt te eb en vloed op een om het andere jaar cyclus en begint te alarmeren ambtenaren van de volksgezondheid omdat het steeds meer kinderen treft.

Dr. Anthony Fauci, hoofd van het National Institute of Allergy and Infectious Diseases, zei dat het overeenkomsten kan vertonen met polio, dat eeuwenlang onder mensen smeulde voordat het explodeerde in angstaanjagende epidemieën in de 19e en 20e eeuw.

Fauci, die dinsdag een rapport over de ziekte publiceerde in het tijdschrift mBio, zei dat het onwaarschijnlijk is dat AFM net zo erg zal worden als polio, dat jaarlijks tienduizenden Amerikaanse kinderen trof voordat in de jaren 1950 een vaccin beschikbaar kwam.

Maar hij waarschuwde: “Ga er niet van uit dat het bij een paar honderd gevallen om het jaar zal blijven.”

Terwijl andere landen gevallen hebben gemeld, waaronder Canada, Frankrijk, Groot-Brittannië en Noorwegen, zijn de omvang en het patroon van de uitbraken in de VS meer uitgesproken geweest. Meer dan 550 Amerikanen zijn dit decennium getroffen. De oudste was 32. Meer dan 90 procent waren kinderen, de meesten rond de 4, 5 of 6 jaar oud.

De meesten hadden een verkoudheidsachtige ziekte en koorts, leken er overheen te komen, en daalden dan af in verlamming. In sommige gevallen begon het met kleine dingen – bijvoorbeeld een duim die plotseling niet meer bewoog. Sommigen verloren vervolgens het vermogen om te eten of adem te halen.

Vele families zeggen dat hun kinderen ten minste enige beweging hebben teruggekregen in de aangetaste ledematen, maar verhalen van volledig herstel zijn ongebruikelijk. Gezondheidsfunctionarissen kunnen niet zeggen hoeveel er volledig, gedeeltelijk of helemaal niet zijn hersteld, of hoeveel er zijn overleden, hoewel de Centers for Disease Control and Prevention zegt dat sterfgevallen zeldzaam zijn.

Wetenschappers vermoeden dat de ziekte voornamelijk wordt veroorzaakt door een bepaald virus dat meer dan 55 jaar geleden werd geïdentificeerd en dat mogelijk is gemuteerd om gevaarlijker te worden. Maar ze moeten dat nog bewijzen.

En terwijl artsen een aantal behandelingen afzonderlijk of in combinatie hebben ingezet – steroïden, antivirale medicijnen, antibiotica, een bloedreinigend proces – zegt de CDC dat er geen duidelijk bewijs is dat ze werken.

Veel ouders zeggen dat toen ze hun kind voor het eerst naar de spoedeisende hulp brachten, ze zich snel tot hun afschuw realiseerden dat de artsen ook op zee waren.

“Iedereen is wanhopig op zoek naar een of ander magisch ding,” zei Rachel Scott, een vrouw uit Tomball, Texas, wier zoon Braden in 2016 AFM ontwikkelde en enigszins is hersteld na intensieve fysiotherapie, maar nog steeds zijn rechterarm niet kan bewegen en moeite heeft met slikken en het bewegen van zijn nek.

Een groeiend aantal deskundigen is het erover eens dat fysiotherapie een verschil maakt.

“Deze kinderen kunnen heel langzaam blijven herstellen, jaar na jaar. … Het wordt bepaald door hoeveel therapie ze doen,” zei Dr. Benjamin Greenberg van UT Southwestern Medical Center in Dallas, een van ’s lands meest vooraanstaande experts op het gebied van de aandoening.

Wilcox, Joey’s vader, zei dat zijn zoon op die manier enorme verbeteringen boekte. Joey kan rennen en zijn armen gebruiken. Toch is de spierspanning zwak in zijn rechterbeen en schouder, en hij heeft nog steeds gezichtsverlamming aan de linkerkant. “Hij kan niet volledig lachen,” zei zijn vader.

Andere verhalen zijn tragischer.

Katie Bustamante’s zoon Alex ontwikkelde AFM in 2016. De moeder in de voorstad van Sacramento, Californië, besefte dat er iets mis was toen ze de jongen, toen 5, vroeg waarom hij zijn yoghurt niet at. Alex antwoordde dat zijn duim was gestopt met werken en hij kon zijn lepel niet vasthouden.

Die ochtend was het begin van 17 maanden van ziekenhuisverblijven, operaties, therapie en worstelingen met artsen en verzekeraars om een manier te vinden om zijn vermogen om te ademen te herstellen. Het eindigde op een ochtend in mei, toen de Bustamantes wakker werden en ontdekten dat Alex was overleden.

Overheidsfunctionarissen moeten hun steentje bijdragen, zei Bustamante.

“Ik wil dat ze het onderzoeken en de oorzaak vinden, en ik wil dat ze een manier vinden om het te voorkomen,” zei ze. “Dit groeit. Dit zou niet mogen gebeuren.”

Meer en meer deskundigen zijn er zeker van dat de belangrijkste boosdoener een enterovirus is, EV-D68 genaamd, gebaseerd op de manier waarop golven van AFM samenvielen met pieken van ademhalingsziekten veroorzaakt door EVD-68. Enterovirussen zijn een grote familie van virussen, waarvan sommige, zoals polio, het centrale zenuwstelsel kunnen beschadigen, terwijl vele andere milde symptomen of helemaal geen symptomen veroorzaken.

In de V.S., begonnen artsen in 1987 ademhalingsziekten te melden die verband hielden met EV-D68, hoewel meestal niet meer dan een dozijn in een bepaald jaar.

Toen, in wat misschien een van de eerste tekenen was van de komende AFM-golven, stierf een 5-jarige jongen in New Hampshire in 2008 na het ontwikkelen van nekkramp en koorts, vervolgens verzwakte armen en afgestompte benen. De jongen had EVD-68, en in een rapport gepubliceerd in een obscuur medisch tijdschrift schreven onderzoekers zijn dood toe aan het virus.

De eerste echte uitbarsting van AFM-gevallen sloeg toe in 2014, toen 120 werden bevestigd, met de grootste concentraties in Californië en Colorado.

Wat volgde was een even-jaar, oneven-jaar patroon: Gevallen daalden tot 22 in 2015, sprongen naar 149 in 2016, en daalden weer, tot 35 in 2017. Vorig jaar bereikten ze 228, een aantal dat kan groeien omdat scores van ziekten nog steeds worden onderzocht.

In overeenstemming met het cyclische patroon zijn dit jaar tot nu toe slechts vier gevallen bevestigd.

CDC-functionarissen beschouwen een ziekte AFM op basis van scans en andere bewijzen die een bepaald soort schade aan het ruggenmerg aantonen. Bewijs van een enterovirusinfectie is niet vereist om een geval mee te tellen, vooral omdat dergelijk bewijs moeilijk te verkrijgen is. Tot nu toe hebben CDC-onderzoekers bewijs kunnen vinden van enterovirussen in het ruggenmergvocht van slechts vier van de 558 bevestigde gevallen.

Wetenschappers gebruiken gevoeligere ruggenmergvloeistoftests in de hoop het verband tussen AFM en EV-D68 steviger te kunnen vaststellen. Dat zou dan weer kunnen leiden tot gerichter werk aan behandelingen en misschien zelfs een vaccin.

Intussen heeft het agentschap van Fauci een oproep gedaan aan onderzoekers om federale fondsen aan te vragen, en wordt er een beroep gedaan op een door de universiteit van Alabama ondersteund netwerk van centra voor pediatrisch onderzoek om aan de ziekte te werken.

De CDC belooft ook meer aandacht te zullen besteden. Ouders hebben het agentschap ervan beschuldigd weinig meer te doen dan het tellen van gevallen en hebben geklaagd dat wanneer ze probeerden contact op te nemen met het CDC, ze alleen geautomatiseerde telefoonbomen en formulierreacties tegenkwamen.

DC-functionarissen zijn begonnen met het houden van vergaderingen en gesprekken met gezinnen, het opzetten van een wetenschappelijke taskforce en werken aan het nauwlettender volgen van gevallen.

Fauci suggereerde dat het een vergissing zou zijn om aan te nemen dat schommelingen om het jaar voor altijd zullen plaatsvinden. De volgende “kan in 2019 zijn, voor zover we weten,” zei hij.