De pandemie van het coronavirus heeft het dagelijks leven van de meeste mensen over de hele wereld verstoord. Voor mensen met autisme en hun gezinnen is het volledig overhoop gehaald.

Mijn zoon Muhammed – we noemen hem Mu – is 15 jaar oud en zwaar autistisch. Hij kent weinig woorden buiten “wanee” (voor “ik wil eten”), neuriet en ijsbeert onophoudelijk, heeft de academische vaardigheden van een kleuter, en is geneigd dingen kapot te maken (we eten van papieren borden en hebben meer iPads gebruikt dan ik kan tellen).

Zoals iedereen heeft Mu goede en slechte dagen. Maar zelfs op zijn goede dagen kan het dagelijks leven een uitdaging zijn.

reclame

De opkomst en verspreiding van Covid-19 hebben het leven voor Mu nog ingewikkelder gemaakt. We zitten thuis opgesloten sinds Gov. Gavin Newsom zes weken geleden een “shelter in place order” uitvaardigde voor alle Californiërs.

Dat betekent dat Mu niet meer elke dag naar school gaat, maar thuis zit. Terwijl veel van zijn klasgenoten hun opleiding voortzetten via Zoom-gesprekken, is er geen manier om op die manier aan Mu’s onderwijsbehoeften te voldoen: Kinderen met autisme hebben vaak speciaal opgeleide leerkrachten nodig en één-op-één aandacht.

reclame

Autistische kinderen houden van routines en hebben een hekel aan onzekerheid en beperkingen. De veranderingen door de coronavirus pandemie hebben duidelijk invloed op het gedrag van Mu, en ik zie hem steeds agressiever en koppiger worden.

De toegepaste gedragsanalyse, een vorm van therapie die werkt aan het ontwikkelen van vaardigheden en het beheersen van gedrag, is ook geschrapt. Hier is een voorbeeld van hoe deze therapie helpt: Hoewel tandenpoetsen voor de meesten een eenvoudig, intuïtief proces lijkt, zijn er eigenlijk meer dan 40 afzonderlijke stappen om van begin tot eind te komen. Veel kinderen met ernstig autisme, waaronder Mu, moeten elke stap leren en onder de knie krijgen voordat ze de vaardigheid onder de knie krijgen.

Voor de pandemie kregen we wekelijks thuis hulp van een getrainde professional om Mu’s vooruitgang te volgen. Dit is voor onbepaalde tijd stopgezet, en proberen het via telegeneeskunde te doen is een volstrekt ontoereikende vervanging voor Mu. Ik ben er zeker van dat mijn zoon, en duizenden andere autistische kinderen in het hele land, achteruit zullen gaan door de veranderingen die Covid-19 teweeg heeft gebracht.

Dit alles wordt nog gecompliceerder gemaakt door het feit dat Mu de reden voor deze veranderingen niet begrijpt.

Een tijd lang waren we in staat om actief te blijven en frisse lucht te krijgen door wandelingen te maken. Dat eindigde toen Californiërs verplicht werden om maskers te dragen als ze in het openbaar waren: Mu weigert een masker te dragen. Het is ook bijna onmogelijk om hem 20 seconden lang zijn handen te laten wassen.

Het meest hartverscheurende van dit alles is dat Mu’s beperkte vermogen tot communiceren het moeilijk maakt om in zijn behoeften te voorzien. Zijn hulpmiddel voor ondersteunende en alternatieve communicatie, in feite een iPad met een app waarmee hij op pictogrammen kan drukken die met geluid verbonden zijn, maakt een enorm verschil, maar het gaat maar tot zover. Ik heb gemerkt dat Mu problemen met zijn gezichtsvermogen lijkt te hebben, maar hij kan niet onder woorden brengen wat er mis is en we kunnen niet naar een dokter gaan. Ik ben doodsbang voor wat er zou kunnen gebeuren, maar voorlopig kunnen we er niets aan doen.

Autisme komt in veel verschillende vormen voor, dus de ervaring van mijn gezin is zeker niet van toepassing op alle gezinnen, maar het illustreert wel hoe aspecten van het leven die toch al een strijd zijn, in deze tijd nog worden versterkt.

Jaren geleden toonde een onderzoek van de Universiteit van Wisconsin-Madison aan dat autismemoeders stressniveaus ervaren die vergelijkbaar zijn met die van gevechtssoldaten – en dat is zonder een wereldwijde pandemie.

Ik erken ten volle dat deze pandemie ongekend is in ons leven en alle gebieden van het leven beïnvloedt. Velen werken ijverig om de verspreiding tot een minimum te beperken, de geïnfecteerden te genezen, behandelingen en vaccins te vinden, en in onze basisbehoeften te voorzien. Tegelijkertijd hebben mensen zoals mijn zoon aanpassingen nodig die verder gaan dan wat we hebben gezien.

In het Verenigd Koninkrijk zegt de National Health Service dat het OK is om je huis één keer per dag te verlaten om te sporten, terwijl mensen met autisme tot drie keer weg mogen. Dat geeft gezinnen waardevolle flexibiliteit bij de aanpak van een stoornis die zoveel verschillende vormen kan aannemen. In de VS hebben kruideniers, apotheken en andere winkels “seniorenuren” ingevoerd om tegemoet te komen aan sommige van de meest kwetsbare leden van de samenleving. Het zou zeer nuttig zijn als soortgelijke uitzonderingen konden worden gemaakt in openbare ruimten voor mensen met een autismespectrumstoornis of andere verstandelijke beperkingen.

Op dezelfde manier moeten verzorgers en therapeuten die werken met autistische individuen worden gezien als essentiële werknemers. Hun interventies zijn levensveranderend geweest voor Mu en zo vele anderen; gaan zonder hen voor een langere periode zal schaden hun kansen in het leven.

Zoals het heeft in het verleden, is de autisme-gemeenschap rally’s om gezinnen zoals de mijne te ondersteunen. Organisaties zoals de Autism Science Foundation werken aan het verzamelen van middelen en het heroriënteren van financiering naar degenen die het het meest nodig hebben.

Ik hoor praten over een “nieuw normaal”, maar kan niet zo ver vooruit denken. Net als zoveel andere moeders, vaders en broers en zussen met autisme – uit nieuwe gegevens van de Centers for Disease Control and Prevention blijkt dat autisme nu 1 op de 54 Amerikaanse kinderen treft – ben ik gefocust op het vinden van manieren om Mu en ons gezin door elke dag te loodsen.

Wat ons nu zou helpen, is het inzicht dat “essentieel” ook betekent het aanpakken van de gezondheids-, veiligheids-, gedrags- en onderwijsbehoeften van autistische kinderen en anderen met een handicap.

Feda Almaliti is de vice-voorzitter van de National Council on Severe Autism, vice-voorzitter van Autism Society San Francisco Bay Area, en de moeder van drie zonen, van wie er een ernstig autisme heeft.