Hilary was 57 toen bij haar een slecht gedifferentieerd synoviaal sarcoom in de elleboog werd vastgesteld. Haar behandeling bestond uit een operatie en bestraling.
De diagnose was het meest gecompliceerde en frustrerende deel van mijn ervaring met kanker. Ik ging naar een orthopedisch chirurg omdat een knobbel op mijn elleboog die ik acht maanden eerder had opgemerkt, groter werd. Ik dacht dat de knobbel het gevolg was van het stoten van mijn elleboog tegen de versnellingspook van een oude auto, en de daaruit voortvloeiende bloeduitstorting was nooit verdwenen. Wat me zorgen baarde was dat ik 7 jaar eerder een moedervlek die een melanoom was, klein en niet diep, op ongeveer een centimeter van de knobbel had laten verwijderen. Onze vriend, de chirurg, zei me dat ik waarschijnlijk gelijk had, maar hij wilde een MRI. Hij zag “iets” onder het hematoom en stuurde me naar een orthopedisch oncoloog in ons plaatselijke kankercentrum. Daar kreeg ik te horen dat het waarschijnlijk een goedaardige perifere zenuw schede tumor was. Hij heeft de tumor weggesneden, helaas met positieve marges. Na een week identificeerden pathologen het uiteindelijk als mogelijk Ewing’s Sarcoom.
We wilden een second opinion, maar die arts zei dat hij zeker wist dat het Ewing’s was en stuurde me naar de medische oncoloog voor de voorgeschreven chemo. De oncoloog wist niet zeker of het Ewing was en liet nog een pathologisch rapport maken, dat waarschijnlijk mesenchymale chondrosarcoom bleek te zijn. Hij vond echter dat ook die diagnose niet goed was, dus vroeg hij of we naar Dana Farber wilden gaan voor een ander oordeel, omdat hij Dr. George daar kende en alles voor ons in orde zou maken. De pathologen van Dana Farber moesten uiteindelijk de hele tumor opvragen om het type sarcoom vast te stellen. Zes weken na mijn reis in de sarcoomwereld werd ik gediagnosticeerd met slecht gedifferentieerd synoviaal sarcoom, bevestigd door een FISH-test.
Behandeling
De behandeling bestond uit 35 bestralingssessies in de rechterarm. Het moeilijkste deel was dat de behandeling werd gedicteerd door Dana Farber in mijn plaatselijke centrum, en zij hadden nog nooit de achterkant van een arm bestraald. Het was moeilijk om me aan te passen en de juiste positie te bepalen. Geloof, vrienden en familie hielpen me door de onbekende situatie, de misselijkheid, het pijnlijke branderige gevoel op de plaats van de behandeling en de uitputting heen. De voorgeschreven zalf voor de verbrande huid irriteerde me nog meer, dus vond ik op eigen houtje pure sheaboter in een natuurvoedingswinkel en Vitamine E zalf na afloop van de behandeling. Acht maanden later veranderde een bestaande moedervlek op dezelfde arm en er werd een melanoom geconstateerd, klein, zonder diepte. Die moedervlek zat niet in het bestraalde gebied, alleen op dezelfde arm, dus het zou mogelijk een bijwerking van de bestraling kunnen zijn.
Herstel
Helpt iemand ooit op van de eerste sarcoom-ervaring? Lichamelijk ben ik volledig hersteld. Omdat ik het grootste deel van mijn leven heb getennist, gezeild, paardgereden, gekajakt en gegolfd, wilde ik mijn rechterarm volledig kunnen gebruiken. Ik ben naar een trainer gegaan om een training te krijgen voor de bestralingsperiode, omdat mij verteld was dat ik mijn strek- en buigvermogen zou verliezen. Gelukkig kan ik mijn rechterarm volledig gebruiken, en ik ben linkshandig. Mijn scans en dermatologische controles bij Dana Farber zijn nu om de zes maanden. Vier weken voor de scans doorloop ik te veel negatieve scenario’s in mijn hoofd, ook al ben ik nu zo actief en gezond.
Het leven nu
Toen bij mij de diagnose werd gesteld, dacht ik dat ik al had bereikt wat ik wilde doen. Ik was 32 jaar getrouwd, had vier volwassen kinderen, runde mijn eigen praktijk als spraakpatholoog, startte een daklozenopvang en een school, bouwde ons droomhuis, won een paar tennistoernooien en zeilwedstrijden. De rest van het leven zou de kers op de taart moeten zijn: genieten van de tijd met mijn man en kinderen, tijd met vrienden, en eindelijk eens kunnen reizen. Sinds mijn sarcoom heb ik precies dat gedaan, ik heb prachtige familiereizen gemaakt, tijd met elk kind doorgebracht, en vooral tijd met mijn man die net met 60 jaar met pensioen is gegaan. Ik heb vrijwilligerswerk gedaan met kinderen die naar de VS zijn gebracht voor medische behandeling, met een leesprogramma voor stadskinderen, en met een schoonwaterproject in Haïti. En omdat ik altijd al een pony wilde, heb ik in maart Jackson gevonden en ik vind het heerlijk om op hem te rijden en hem te delen.
Dachten en tips voor nieuwe patiënten
Mijn beste advies zou zijn om zo snel mogelijk naar een sarcoomcentrum te gaan. Om de medische oncoloog van mijn plaatselijke kankercentrum te citeren: “We zien sarcoom gewoon niet en weten niet zeker hoe we de ziekte moeten behandelen.” Ik laat al mijn scans bij Dana Farber maken, zodat radiologen en pathologen die sarcoom zien, een eventueel recidief kunnen opsporen.