Wat kan een hospice doen voor een patiënt met ESLD?

Uw hospiceteam beoordeelt de status van de patiënt en past het zorgplan aan naarmate de symptomen en omstandigheden van ESLD veranderen, zelfs van dag tot dag. Het doel van hospice is het beheersen van symptomen en het verlichten van fysieke en emotionele nood zodat patiënten hun waardigheid kunnen behouden en comfortabel kunnen blijven.

Hospice biedt uitgebreide diensten voor patiënten met ESLD:

• Symptoombestrijding – VITAS helpt bij het beheersen van ademhalings- en darmproblemen, jeuk, buikpijn, rusteloosheid, verwardheid en andere symptomen die veel voorkomen bij patiënten met ESLD.
• Geïndividualiseerd zorgplan – Als het einde van het leven nadert, verliezen patiënten vaak het vermogen om hun behoeften te uiten. VITAS ontwerpt een plan dat zich richt op pijn, hydratatie, voeding, huidverzorging, agitatie, bloedingen en andere symptomen die vaak gepaard gaan met de diagnose.
• Zorg voor patiënten waar ze ook wonen – thuis, in een instelling voor langdurige zorg of een woongemeenschap voor begeleid wonen. Als de symptomen te moeilijk worden om onder controle te houden, bieden intramurale hospice diensten 24 uur per dag zorg, indien medisch noodzakelijk, totdat de patiënt in staat is om naar huis terug te keren.
• Gecoördineerde zorg op elk niveau – Een zorgplan wordt ontwikkeld met het advies en de toestemming van de gastro-enteroloog of andere arts van de patiënt. Een teammanager zorgt voor de informatiestroom tussen artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en, op verzoek van de patiënt, geestelijken. Daarnaast coördineert het hospice en levert alle medicijnen, medische benodigdheden en medische apparatuur die verband houden met de diagnose om ervoor te zorgen dat patiënten alles hebben wat ze nodig hebben.
• Emotionele en spirituele hulp – Het hospice heeft de middelen om patiënten te helpen hun emotionele en spirituele welzijn te behouden.

Wat kan het hospice doen voor de familie die omgaat met ESLD?

Familieleden moeten soms moeilijke beslissingen nemen op het gebied van gezondheidszorg en financiën, optreden als verzorgers en emotionele steun bieden aan anderen. Als wordt besloten de medische ondersteuning aan een ESLD-patiënt te staken, ervaren familieleden vaak heftige emoties en voelen zij zich overweldigd.

• Hospice biedt uitgebreide diensten voor families van patiënten met ESLD:
• Opleiding en training voor verzorgers – De verzorger in de familie is van vitaal belang bij het helpen van hospice-professionals bij de verzorging van de patiënt. Naarmate de patiënt zwakker wordt, nemen de symptomen toe en wordt communicatie moeilijker. Wij verlichten de zorgen van de familie door hen voor te lichten over hoe zij het beste voor hun dierbare kunnen zorgen.
• Hulp bij moeilijke beslissingen – Hospice helpt families bij het maken van moeilijke keuzes die van invloed zijn op de toestand van de patiënt en de kwaliteit van leven – bijvoorbeeld het al dan niet geven van antibiotica voor een terugkerende infectie.
• Een VITAS-verpleegkundige 24/7 aan de telefoon – Zelfs de meest ervaren zorgverleners zullen vragen en zorgen hebben. Met Telecare® hoeven zij zich geen vragen te stellen, zich geen zorgen te maken of te wachten op een antwoord. Telecare, de hartslag van VITAS na sluitingstijd, biedt opgeleide hospice-artsen de klok rond de mogelijkheid om vragen te beantwoorden of een lid van het team naar het bed te sturen, wanneer dit medisch noodzakelijk is.
• Emotionele en spirituele hulp – Hospice komt tegemoet aan de behoeften van dierbaren en de patiënt.
• Financiële hulp – Hoewel hospice-diensten worden gedekt door Medicare, Medicaid/Medi-Cal en particuliere verzekeraars, kunnen families financiële zorgen hebben als gevolg van de langdurige ziekte van hun dierbare. Maatschappelijk werkers kunnen gezinnen helpen met financiële planning en het vinden van financiële hulp tijdens de hospicezorg. Na een overlijden kunnen zij rouwende families helpen bij het vinden van financiële hulp via gemeenschapsdiensten, indien nodig.
• Respijtzorg – De zorg voor een dierbare met een eindstadium ziekte kan enorme stress veroorzaken. Hospice biedt tot vijf dagen intramurale zorg voor de patiënt in een Medicare-gecertificeerde faciliteit om de mantelzorger een pauze te geven. Lees over respijtzorg.
• Rouwverwerking -Het hospice-team werkt een jaar lang na een overlijden samen met nabestaanden om hen te helpen hun verdriet op hun eigen manier te uiten en te verwerken. Lees meer over onze rouwverwerking.

Wat zijn de algemene voordelen van hospicezorg?

Als u of een dierbare wordt geconfronteerd met een levensbeperkende ziekte, hebt u misschien wel eens gehoord van de term hospice. Vrienden of familie hebben u misschien verteld over de gespecialiseerde medische zorg voor patiënten of de ondersteunende diensten voor dierbaren. Maar de meeste mensen zijn niet op de hoogte van de vele andere voordelen van hospice.

Gezelligheid. Hospice werkt samen met patiënten en familie om hen de steun en middelen te geven om hen door dit uitdagende hoofdstuk van het leven te helpen en hen te helpen in een comfortabele en vertrouwde omgeving te blijven.

Persoonlijke aandacht. Door samen te werken met een patiënt of familie, worden de leden van het hospice team deelnemers in het proces van het levenseinde, een zeer persoonlijke ervaring voor elk individu. De missie van het hospice is om voor ieder mens individueel te zorgen. Wij luisteren naar patiënten en hun dierbaren. Wij pleiten voor hen. We werken aan het verbeteren van hun kwaliteit van leven.

Verminderde heropname. In de laatste maanden van hun leven gaan sommige ernstig zieke mensen vaak naar de eerste hulp; anderen worden herhaaldelijk opgenomen in het ziekenhuis. Hospicezorg vermindert heropnames: uit een studie van terminaal zieke bewoners van verpleeghuizen blijkt dat bewoners die in een hospice zijn opgenomen veel minder kans hebben om de laatste 30 dagen van hun leven in het ziekenhuis te worden opgenomen dan bewoners die niet in een hospice zijn opgenomen (2,2% vs. 18,8%)1.

Veiligheid. Een van de grootste voordelen van hospice is de zekerheid dat er medische ondersteuning beschikbaar is wanneer u die nodig heeft. Het VITAS Telecare programma verzekert zorgondersteuning de klok rond. VITAS geeft families de opleiding, middelen en steun die ze nodig hebben om hun zieke dierbaren de zorg te geven die ze verdienen.

1Holden, TR, et al. 2015. “Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients.” J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Hoe kan ik het hospice gesprek met mijn dierbare(n) benaderen?

De laatste maanden en dagen van het leven worden vaak gekenmerkt door sterke emoties en moeilijke beslissingen. Praten over hospice, zelfs met uw naasten, kan moeilijk zijn. Hier volgen enkele tips om het gesprek op gang te brengen.

Voor patiënten die met familie spreken

Educatie is de sleutel. Onderwijs eerst uzelf. Het kan nuttig voor u zijn om te leren wat hospice is, en om veel voorkomende misvattingen over zorg rond het levenseinde te bespreken, aangezien uw familie verkeerd geïnformeerd kan zijn over de realiteit van hospice. Veel families vinden dit hulpmiddel ook nuttig: Overwegen Hospice: Een discussiegids voor gezinnen. Het is een downloadbare PDF die u en uw familie kunnen gebruiken bij het praten over zorg aan het einde van het leven.

Bepaal wat uw dierbaren weten. Voordat u over hospice begint, moet u ervoor zorgen dat uw dierbaren een duidelijk beeld hebben van uw gezondheidstoestand. Mensen gaan op verschillende manieren om met moeilijke informatie. Als familieleden uw prognose niet accepteren of begrijpen, kunt u uw arts, geestelijken of een vertrouwde vriend namens u met hen laten spreken.

Bespreek uw doelen voor de toekomst en die van hen. Als patiënt zou uw grootste zorg kunnen zijn om zonder pijn te leven, thuis te blijven of niet tot last te zijn. Vraag uw dierbaren wat hun zorgen zijn als ze aan de komende dagen, weken en maanden denken. Leg uit dat hospice niet betekent dat je opgeeft. Het is een actieve keuze om ervoor te zorgen dat aan ieders behoeften wordt voldaan. Lees over de doelen van de zorg.

Neem initiatief. Onthoud dat het aan u is om uw wensen kenbaar te maken. Soms zullen uw familie of dierbaren, uit bezorgdheid om uw gevoelens, terughoudend zijn om de kwestie van hospicezorg voor u aan de orde te stellen. Bekijk waarom het belangrijk is om over het levenseinde te praten.

Voor families die met patiënten spreken

Educatie is de sleutel. Onderwijs uzelf eerst. Het kan nuttig voor u zijn om te leren wat hospice is, en om veel voorkomende misvattingen over zorg rond het levenseinde te bekijken, aangezien uw familie verkeerd geïnformeerd kan zijn over de realiteit van hospice. Veel families vinden dit hulpmiddel ook nuttig: Overwegen Hospice: Een Gespreksgids voor Families. Het is een downloadbare PDF die u en uw familie kunnen gebruiken bij het praten over levenseinde-zorg.

Vraag toestemming. Toestemming vragen om een moeilijk onderwerp te bespreken, verzekert uw dierbare ervan dat u zijn of haar wensen zult respecteren en honoreren. Zeg iets als: “Ik zou graag willen praten over hoe we ervoor kunnen zorgen dat u de allerbeste zorg en aandacht krijgt als uw aandoening voortschrijdt. Is dat goed?”

Bepaal wat belangrijk is voor uw dierbare. Vraag de patiënt om na te denken over de toekomst: “Waar hoopt u op in de komende maanden, weken of dagen? Waar maakt u zich de meeste zorgen over?” De patiënt kan de wens uiten om comfortabel te zijn, om thuis te blijven of om geen last te worden. Lees over de doelen van de zorg.

Bespreek hospicezorg als een middel om de wensen van de patiënt te vervullen. Nu uw dierbare u heeft verteld wat belangrijk voor hem of haar is, legt u uit dat hospice een manier is om ervoor te zorgen dat wensen en verlangens worden vervuld. Voor sommigen roept het woord hospice een verkeerd beeld op van opgeven. Leg uit dat hospice niet betekent dat men zich overgeeft aan ziekte of dood. Het gaat erom de kwaliteit van leven te geven aan de resterende maanden, weken of dagen van de patiënt. Leg uit waarom hospice niet over opgeven gaat.

Betuig de patiënt dat hij/zij de controle heeft. Hospice geeft patiënten opties: de optie om in het comfort van hun eigen huis te blijven, de optie om zoveel emotionele en spirituele steun te krijgen als zij wensen, de optie om hun eigen arts actief te betrekken bij hun zorg. Stel uw dierbare gerust dat u zijn of haar recht om keuzes te maken over wat het belangrijkst is in het leven, zult respecteren. Zie hoe hospice de patiënt en familie de touwtjes in handen geeft.

Breng een luisterend oor. Bedenk dat zorg aan het einde van het leven een gesprek vereist, geen debat. Luister naar wat de ander zegt. Weet dat het normaal is om op weerstand te stuiten als u voor het eerst over hospicezorg praat. Maar als u luistert en de barrières en redenen van uw dierbare begrijpt, zult u voorbereid zijn om zijn/haar zorgen aan te pakken en te verzachten in uw volgende gesprek over hospicezorg. Bekijk onze hospice gespreksgids.

Vraag een hospice evaluatie

De huisarts kan hospice aanbevelen als de tijd rijp is. Maar zoals iedereen weet die met een ernstige ziekte te maken heeft gehad, moeten patiënten en familieleden vaak hun eigen belangen behartigen om de zorg te krijgen die zij nodig hebben en verdienen.

U, uw dierbare of uw vertrouwde arts kunnen een evaluatie aanvragen om te zien of hospice een geschikte optie voor zorg is.