Wanneer en of van leerlingen met autismespectrumstoornissen moet worden geëist dat zij oogcontact maken, is een omstreden kwestie. Het is mogelijk om zeer verward te raken over deze kwestie wanneer men werkt met een aantal verschillende – meestal zeer verschillende – leerlingen die autisme hebben.

Sommige mensen die autisme hebben vermijden actief oogcontact en lijken verward en angstig wanneer het gebeurt. Sommigen leken relatief vroeg oogcontact te maken, maar meldden later dat ze eigenlijk naar iets keken dat hen fascineerde (zoals hun weerspiegeling in iemands bril). Wanneer “Kijk me aan” wordt gezegd, maken sommigen oogcontact dat door de ontvangers meer wordt ervaren als een starende blik dan als een communicatieve uitwisseling. Sommigen leren geleidelijk oogcontact te maken en eenvoudige betekenissen te lezen die zij hebben leren begrijpen door ervaringen met wat er met hen gebeurt wanneer de ogen van een bepaalde persoon een specifieke blik hebben.

Moeders melden vaak dat hun familielid met autisme naar de ogen van zijn moeder kijkt en, na eerder ervaring te hebben opgedaan met bepaalde blikken, anticipeert op wat er nu gaat komen. Weinig moeders melden dat zij door dergelijke ontmoetingen een gevoel hebben van het delen van wederzijds zinvolle sociaal-emotionele boodschappen. Sommige mensen met autisme leren geleidelijk na te denken over de sociale verwachtingen rond oogcontact en zich in te spannen om dit regelmatig te gebruiken. Velen blijken meer bedreven te worden in het maken van oogcontact naarmate hun comfort en bekwaamheid in sociale situaties toeneemt. Sommigen melden dat hun vermogen om oogcontact te maken afhankelijk is van de context. Bijvoorbeeld, wanneer een persoon zich op zijn gemak voelt en zich relatief competent voelt, kan hij in staat zijn dergelijke uitwisselingen te tolereren. In verwarrend complexe, overbelastende en andere angst opwekkende situaties kan hetzelfde individu openlijk oogcontact vermijden. Sommige personen lijken oogcontact al op jonge leeftijd te gebruiken; het is moeilijk te bepalen in hoeverre deze personen in staat zijn subtiele sociale boodschappen te lezen die gewoonlijk via de ogen worden overgebracht. Velen lijken zich in de loop van de tijd meer op hun gemak te gaan voelen bij oogcontact, en ook beter te worden in het lezen van sommige van de boodschappen. Slechts weinigen lijken te melden dat oogcontact ooit een echt nuttig middel wordt voor het ontvangen of delen van wederzijds begrepen boodschappen. Slechts weinigen lijken vertrouwen te hebben in hun vermogen om boodschappen te lezen die via de ogen van verschillende mensen in hun leven worden overgebracht.

Om te bepalen waar we staan in het midden van de voortdurende controverse, lijkt het redelijk om na te denken over wat onze doelen zijn voor het verwachten of “vereisen” van oogcontact. Als we onze doelen hebben bepaald, moeten we ons afvragen of die doelen het best worden gediend door de strategieën die we toepassen.

Leraren hebben geleerd dat het essentieel is om de aandacht van mensen te krijgen voordat de instructie begint en om de aandacht voor de taak te herwinnen als de houding van mensen erop wijst dat hun aandacht verslapt. Om deze taak te volbrengen, proberen leerkrachten vaak eerst de aandacht te krijgen door te roepen: “Kijk me aan.” Ze gaan er ook vaak van uit dat ze de aandacht van de personen hebben wanneer ze “oogcontact krijgen” en dat degenen die zich niet conformeren geen aandacht kunnen hebben. Wanneer personen met autisme lijken te vermijden in de ogen te kijken van leerkrachten en anderen met wie zij omgaan, is de verbale aanwijzing “Kijk me aan” de meest natuurlijke strategie die vaak wordt gevolgd. Als een persoon met een autisme spectrum stoornis niet reageert binnen wat wordt gezien als een redelijke tijd, kan de cue krachtiger worden herhaald. Als de persoon dan nog steeds niet kijkt, kunnen verkeerde interpretaties van de reden waarom de persoon niet “gehoorzaamt” een machtsstrijd uitlokken die alle betrokkenen alleen maar frustreert en de mogelijkheden van personen met autisme om te reageren nog verder belemmert. Of het vragen om oogcontact een verstandige benadering is om de aandacht te vestigen, hangt zowel af van de persoon die autisme heeft als van de omstandigheden waarin de verwachting tot stand komt.

Soms wordt het een hoge prioriteit om een persoon “oogcontact te laten maken”, dat valt onder de noemer van de training “gehoorzaamheid en het volgen van aanwijzingen”. Individuele onderwijsprogramma’s bevatten vaak doelstellingen zoals “zal oogcontact maken wanneer daarom 80% van de tijd wordt gevraagd”. Sommige doelen en doelstellingen lijken te worden geformuleerd in de context van veronderstellingen dat leerlingen met autismespectrumstoornissen voldoende begrip hebben van sociale conventies om routinematig te kunnen beoordelen waar, wanneer en met wie oogcontact gepast en verwacht is en/of dat zij consequent in staat zijn om spontaan oogcontact te initiëren en selectief te onderhouden in sociale situaties. Neem als voorbeeld een doelstelling die zegt: “Zal meer oogcontact maken in sociale situaties met medeleerlingen. De leerling zal X aantal keer per 10 minuten oogcontact maken wanneer hij/zij betrokken is bij gezamenlijke activiteiten.” Mensen die zulke doelen en doelstellingen schrijven en nastreven kunnen net zo naïef zijn in hun begrip van en interactie met mensen met autisme als mensen met autisme naïef zijn in het begrijpen en gebruiken van sociale conventies. We moeten de veronderstellingen die ten grondslag liggen aan de keuzes tussen instructieve en interactieve strategieën opnieuw onderzoeken, de doelen definiëren die we hopen te bereiken, en openhartig beoordelen of de gehoopte resultaten worden bereikt. Terwijl we proberen het aanpassingsgedrag van personen met autismespectrumstoornissen te maximaliseren, moeten ook wij ons aanpassen wanneer de waargenomen reacties duidelijk aangeven dat onze doelen niet worden bereikt.

Een aantal “beter functionerende” mensen met autisme heeft problemen beschreven met het maken van oogcontact. Een van de meer humoristische verklaringen werd gedeeld tijdens de lunch met een briljante, goed opgeleide, 45-jarige man die het Syndroom van Asperger heeft. Met een mengeling van cynisme, goede humor en een pleidooi voor begrip, besprak hij zijn moeilijkheden met het maken van oogcontact, maar meer nog, met de verwachtingen dat hij de subtiele sociaal-emotionele boodschappen die via de ogen worden overgebracht, “leest” en erop reageert. Om zijn boodschap samen te vatten, zei hij: “Als je erop staat dat ik oogcontact met je maak, zal ik je na afloop kunnen vertellen hoeveel millimeter je pupillen veranderden terwijl ik in je ogen keek.”

Verschillende personen met autisme hebben soortgelijke moeilijkheden beschreven, zo niet een dergelijke analytische aanpak. Sommigen delen openhartig hun ergernis over mensen die aandringen op oogcontact, terwijl ze blijk geven van aanzienlijke onwetendheid over de manier waarop interactieve zintuiglijke, motorische, sociale en emotionele afwijkingen van invloed zijn op iemands vermogen om zich te oriënteren en zin te geven aan omgevingen en verwachtingen. Mensen met autismespectrumstoornissen hebben moeite met het lezen van zelfs de meest openlijke sociale signalen in hun context. Zij hebben buitengewoon veel moeite met het lezen van subtielere lichaamstaal, waaronder boodschappen die vaak via de ogen worden overgebracht. Naast problemen met het opmerken en interpreteren van informatie die is ingebed in een sociale context, hebben sommigen grote moeite met het opmerken en coördineren van twee bronnen van zintuiglijke input tegelijk. Verstandige leerkrachten merken bijvoorbeeld vaak op dat een leerling met autisme “de hele tijd uit het raam kijkt, helemaal niet lijkt op te letten, maar me vervolgens wel alles kan vertellen wat ik heb gezegd”. Het lijkt waarschijnlijk dat de beschreven leerling moeite heeft met het coördineren van luister- en kijkgedrag en, misschien, met het ontvangen en verwerken van informatie die binnenkomt via meerdere zintuiglijke kanalen. Als je van hem verlangt dat hij oogcontact maakt, kan het zijn dat hij auditieve input niet kan opnemen en opslaan. Of … hij kan kijken en luisteren coördineren in sommige situaties maar niet in andere. Opvoeders die relatief onbekend zijn met autisme zijn vaak begrijpelijkerwijs verbijsterd door inconsistenties in iemands reactiepatroon. Er lijkt een natuurlijke neiging te bestaan om te beweren dat, “als hij het in die situatie kan, dan weet ik dat hij het in de andere kan…”.

In feite variëren de leerstijlen van leerlingen met autismespectrumstoornissen, evenals van andere leerlingen, enorm per taak. Wij volwassenen bekijken ongelijke taken vaak alsof ze gelijk of zelfs hetzelfde zijn. Zodra leren (verandering binnen het individu) heeft plaatsgevonden, zijn opeenvolgende taken, hoewel ze vergelijkbaar lijken, nooit hetzelfde. Leren bouwt voort op eerder leren en elke opeenvolgende uitdaging vindt plaats in de context van verandering die heeft plaatsgevonden als reactie op eerdere uitdagingen. Elke volgende leertaak wordt geassimileerd in de context van veranderde comfortniveaus, waarden, attitudes, en/of gedragscompetenties die door eerdere ervaring zijn beïnvloed. Elke nieuwe taak, ook al lijkt die voor ons gelijkaardig, zal waarschijnlijk worden waargenomen als een nieuwe uitdaging voor iemand met autisme. Er zijn vele redenen waarom we er niet van uit kunnen gaan dat, omdat iemand met autisme iets een maand geleden, een week geleden of gisteren deed, hij het vandaag ook kan doen. Deze “sprong in het duister”, in tegenstelling tot pogingen om mogelijke moeilijkheden van de persoon beter te begrijpen, kenmerkt maar al te vaak de houding ten opzichte van het vermogen van individuen om spontaan of “op verzoek” oogcontact te maken.”

Uitzoeken hoe verschillende individuen gedragsreacties opnemen, opslaan, coördineren, plannen en uitvoeren, evenals wat dit proces kan belemmeren, en hoe zij de acties van anderen waarnemen, vergt zowel kunst als wetenschap. Als we geluk hebben (en, hopelijk, ook bekwame facilitators van leren), beïnvloeden instructie-inspanningen het gedrag op manieren die volgende taken en verwachtingen gemakkelijker maken dan de eerste pogingen. Denk aan het individu dat uit het raam kijkt met schijnbare desinteresse (zo niet om “iemands geit te krijgen”) maar later aantoont dat hij de grondbeginselen kent van wat er aan de hand was en inderdaad auditieve input heeft onthouden. Aangezien hij vertrouwd is geraakt met de auditieve informatie die hij heeft geleerd en zich er gemakkelijker mee heeft leren omgaan, kan hij (al dan niet) nu in staat zijn oogcontact te maken in de context van dat vertrouwde geheel van informatie gedurende een individueel idiosyncratische tijdsduur. Maar of hij tijdens die ontmoeting iets zinnigs ziet, is meer dan een retorische vraag. We weten niet wat hij ziet; we moeten waarschijnlijk vermoeden dat de boodschappen die hij leest, als die er al zijn, heel anders zijn dan de boodschappen die wij denken over te brengen.

“Oogcontact is iets waar ik altijd moeite mee heb gehad. Het komt niet van nature in me op en ik vind het niet prettig om het altijd te moeten geven, vooral aan mensen die ik niet ken. Al de stress die dat met zich meebrengt maakt me nerveuzer, gespannener en banger. Het veronderstelt ook dat ik de boodschap in de ogen van een ander kan lezen. Reken daar maar niet op! Ik kan in iemands ogen kijken en niet in staat zijn om te vertellen wat ze tegen me zeggen…

…als kind was mijn oogcontact veel slechter dan het nu is. Mensen zonder autisme konden niet begrijpen waarom ik hen niet in de ogen keek… Het feit dat ik geen oogcontact met je maak, betekent niet dat ik niet naar je luister of geen aandacht aan je besteed. Ik kan me beter concentreren als ik niet tegelijkertijd oogcontact hoef te maken. Ik zeg tegen mensen: ‘Je hebt een keuze. Wil je een gesprek of wil je oogcontact? Beide krijg je niet, tenzij ik me op mijn gemak voel bij jou en me niet zo hoef te concentreren op het oogcontact.”

Bij het ontwikkelen van strategieën om de aandacht van mensen met autismespectrumstoornissen te richten en vast te houden, moeten we rekening houden met de idiosyncratische manier waarop mensen informatie opnemen en verwerken. We moeten erkennen hoe conventionele sociale verwachtingen in feite het leren voor sommigen kunnen belemmeren. Mensen helpen zich te concentreren op en bezig te zijn met taken die specifiek verband houden met de activiteit die aan de gang is, is vaak effectiever dan proberen aandacht te krijgen door oogcontact en dan verwachten dat de persoon zijn aandacht snel kan verleggen naar een reeks taakgerelateerde stimuli. Wanneer, waar, met wie en of je moet aandringen op oogcontact met mensen die autisme spectrum stoornissen hebben blijft controversieel. Maar… de noodzaak om de doelen te definiëren die we willen bereiken met onze instructies en verwachtingen, en om te beoordelen (aan de hand van de reacties van het individu) of die doelen worden bereikt, is duidelijk. Oogcontact is een zeer sociale, bijna intieme vorm van interactie. Wanneer, of, en waarom erop aandringen dat individuen deelnemen aan die uitwisseling zijn vragen die, om verstandig te beantwoorden, voortdurend onderzoek, begrip en flexibiliteit vereisen van de kant van mensen die omgaan met mensen die uitdagingen ervaren die gebruikelijk zijn bij autisme spectrum stoornissen.