Het is tien jaar geleden dat James Leftwich No Longer Lonely oprichtte, een datingwebsite exclusief voor mensen met psychische aandoeningen. Leftwich sprak met mij over de uitdagingen van het runnen van de site en over waarom hij vindt dat het aangaan van liefdevolle relaties vaker moet worden aangeraden dan pillen.

Waarom heb je No Longer Lonely opgericht?

Het was een van die dingen waarbij ik naar iets zocht en het niet bestond. Ik dacht, dit is echt een logisch iets. Dit zou moeten bestaan. Mensen met geestesziekten hebben de neiging zich te verenigen. Het is een beetje een onsympathieke wereld.

Hoe is No Longer Lonely begonnen?

Omstreeks 2004 was het opgestart, maar het was nog niet zo groot als het nu is. Een dating site is iets dat een kritische massa heeft waar het niet erg effectief is totdat je een bepaald aantal mensen krijgt. Ik sta nog steeds voor die uitdaging, maar het is een grote wereld.

No Longer Lonely heeft chatrooms, forums en plaatsen waar mensen hun kunst kunnen posten. Waarom heeft u het zo ontworpen?

Ik heb het gemodelleerd naar de grote datingsites, maar ik heb ook bepaalde categorieën toegevoegd, zoals huisvestingsmogelijkheden voor Sectie 8 of ‘Ik woon bij mijn ouders’ of ‘Ik woon in een opvanghuis.’ Ik dacht dat het belangrijk was om een categorie te hebben voor ‘Bezit u uw eigen vervoer?’ omdat dat een groot probleem kan zijn bij mensen die geestelijk ziek zijn. De meesten van hen hebben geen eigen auto of iets dergelijks, dus dat maakt een verschil. Het kunstwerk, dat is een gebied dat niet zo veel aansloeg als ik dacht dat het zou doen. Er zijn veel getalenteerde mensen met een psychische aandoening die een groot creatief potentieel hebben en ik dacht dat dat een belangrijke manier zou zijn om mensen op dat niveau met elkaar in contact te laten komen en te delen.

Hoeveel gebruikers heeft No Longer Lonely?

Ik heb meer dan 30.000 gebruikers. Een groot percentage daarvan is waarschijnlijk al een tijdje niet meer op de site geweest. Ik doe af en toe zuiveringen om zich te ontdoen van oudere profielen. Maar wie weet? Misschien krijgt die persoon een bericht en komt hij terug. Het grote cijfer is het aantal huwelijken dat ik met de site heb gehad. En dit zijn alleen degenen die mij zijn verteld, maar het zijn er meer dan 30.

Je moet een psychische aandoening hebben om op de site te komen. Hoe werkt dat?

Het is moeilijk. Ik kan niet bij iedereen een biopsie van de hersenen nemen. Maar het is eigenlijk best goed geweest. Ik heb maar weinig mensen gehad die voor de grap op de site kwamen, of die op de gebruikers azen, althans voor zover ik weet. Ik maak me daar veel zorgen over. Het is een erg kwetsbare groep. Ik ben erg voorzichtig met wie er op de site staat.

Ik heb eigenlijk pers gehad op een site genaamd cracked.com. Het is een grappige soort site. Ze noemden me een van de meest onverstandige dating sites op het web. Al die grappen over, je weet wel, ‘Wat is psycho 1 plus psycho 2?’

Was het pijnlijk?

Het was niet pijnlijk, het was gewoon onvolwassen. Maar het ironische is dat het me veel verkeer gaf. Eens in de zoveel tijd krijg je iemand wiens gebruikersprofiel “Batshit crazy” of zoiets is, of zegt: “Ik stop graag hoofden in mijn vriezer,” dat soort grappen. Maar dat gebeurt niet vaak.

Wat zijn enkele van de geestesziekten die uw gebruikers hebben?

Ik heb de categorieën niet gemaakt, het is gewoon wat de belangrijkste zijn: schizofrenie, schizoaffectieve, maar ik kan dat moeten verwijderen als een optie. Bipolair, depressie, angst. Een andere die weg is, is Asperger’s. Asperger bestaat niet meer, nu is het een autisme spectrum stoornis. Er zijn echt niet zoveel categorieën van geestesziekten. Maar ik denk niet dat mensen zichzelf zo identificeren als, ‘Ik ben dat of dit. Ik ben iemand die worstelt met diagnoses en ik neem er medicijnen voor.

Vind je het erg om te zeggen wat je diagnose is?

Ik werd gediagnosticeerd met wat schizoaffectieve stoornis wordt genoemd… het valt onder een schizofrenie spectrum stoornis… je bent gezegend met zowel een psychotische stoornis als een depressieve stoornis, dus het is een van de meer chronische diagnoses.

Ik werd voor het eerst opgenomen in een ziekenhuis in 1992. Dat is mijn enige opname, maar ik was daar ongeveer twee maanden.

Hoe oud was je toen?

Tweeëntwintig. Ik ben nu drieënveertig. Dat was halverwege mijn leven. Ik had nog niet veel afspraakjes gemaakt en was bang om me bloot te geven aan vrouwen. Ik was veel geremder en verlegener dan nu.

Waar was je precies bang voor?

Ik denk dat het voor een groot deel gewoon een negatief zelfbeeld was. Als je eenmaal gebrandmerkt bent met deze ziekte, voel je je in zekere zin een afgewezene. Mensen zeggen tegen je ‘Oh, heb geen grote dromen. Speel het veilig. Neem gewoon je medicijnen. Praat met je dokter’… dus veel dromen gingen aan de kant. Ik had het gevoel dat ik in dit specifieke wereldje van geesteszieken terecht was gekomen. Ik maakte op dat moment geen nieuwe vrienden die niet geestesziek waren.

Dus al je vrienden hadden geestesziekten?

Vrij veel, ja. Ik had niet veel vrienden. Het is echt een stam. Dit was een soort overgangsperiode voor me. Ik begon te werken in een universiteitsbibliotheek, wat in 2004 een voltijdse baan werd. Ik werd de directeur van die bibliotheek in 2007 en ik ben nog steeds de directeur. Ik heb een tijd lang niet echt een liefdesleven gehad. Veel van de angst voor afwijzing, maar ook het negatieve zelfbeeld dat mensen zonder psychische aandoening niets met me te maken willen hebben.

Het gevoel liefde waard te zijn is iets waar ik echt mee worstel. Ik bedoel, ik hou niet van wie ik ben als ik depressief ben. Ik hou er niet van wie ik ben als ik angstaanvallen krijg, dus waarom zou ik denken dat iemand anders daarvan zou houden?

Ik ben net zo. Als ik in mezelf gekeerd ben, wil ik mensen niet vervuilen met wat er aan de hand is. Ik voel me soms een slecht mens. Er is een deel van me dat denkt dat je van het leven moet genieten, het is een prachtig geschenk en zo, en toch ben ik helemaal depressief, dus is het alsof ik een slecht mens ben omdat ik me zo voel. Maar er zijn bepaalde niveaus. Er is een stigma en alles, maar zodra je het woord schiz- voor iets zet, is er een gebrek aan educatie. Mensen weten het niet. Mensen begrijpen niet wat deze dingen zijn.

Wat is schizoaffectieve stoornis?

Het is een psychotische stoornis. Je moet een psychotische aanval hebben, en die heb ik gehad. Ik stelde me allerlei gekke dingen voor. Het had erger gekund, maar ik reed rond met een groot mes in mijn auto en dacht dat mensen me probeerden te vermoorden en dat mijn ouders lid waren van de Manson-familie en dat de andere leden van de Manson-familie op me jaagden. Ik reed door een stoplicht en een agent zette me aan de kant en hij zei, “Gaat het meneer?” en ik zei, “Nee, ik ben niet in orde.” Ze zetten me in een ambulance en ik ging naar een ziekenhuis. Dit was in de zomer van ’92. Een psychotische breuk is een zeer bedwelmend iets. Ik dacht dat ik de belangrijkste persoon op aarde was, dat alle kranten mijn verhaal zouden schrijven en zo, Peter Jennings zou het om half zeven in het avondnieuws over mij hebben en zo. En toen kwam ik in het ziekenhuis en begon het te dagen dat dit vreselijk was.

Ik had daarna nog een paar jaar psychotische trekjes, ik dacht nog steeds dat alles waar was en dat iedereen idioten waren en ze geloofden me gewoon niet. Toen de stemmingsstoornis kwam, was het deze verpletterende realisatie dat, “Oh mijn god. Ik heb hier iets behoorlijk serieus.” Dat was rond ’92. Het was in 2003 dat je begon na te denken over deze website. Zou het eerlijk zijn om te zeggen dat het ongeveer tien jaar duurde om te zeggen, “OK, kijk, ik heb hier een handvat voor. Ik wil een vriendin?”

Ja. Mijn eerste impuls was egoïstisch denken. Ik dacht: “Op deze manier ontmoet ik een meisje.” Maar uiteindelijk veranderde er veel. Vanaf vandaag zou ik geen vriendin meer willen die ernstig geestesziek is.

Doe je dat niet?

Nee. Ik denk het niet. Ze zou zeer goed moeten functioneren.

Moeten mensen op No Longer Lonely op hun profiel zeggen welke geestelijke ziekte ze hebben?

Technisch gezien, ja. Ik denk dat er een manier is om het te omzeilen, als je dat wilt. Af en toe krijg ik de vraag: “Ik heb autisme” of “Mijn dochter heeft dit, komen zij in aanmerking?” En vaak genoeg kies ik meestal de kant van, als ze worstelen met iets en ze denken dat ze kunnen profiteren van dit en misschien kunnen ze zich verbinden met deze mensen, weet je, ik ben goed met dat.

Hebben mensen de neiging om zich af te stemmen op anderen die soortgelijke ziekten hebben?

Ik heb daar geen cijfers over, maar over het algemeen gaan bepaalde ziekten beter samen dan andere. Veel mensen die bipolair zijn, als ze goed functioneren, willen niet iemand die schizofreen is en geen baan kan houden en actieve waanideeën heeft en dat soort dingen. Terwijl een ander, ook al functioneert hij goed, maar ervaart hij veel van dezelfde dingen als de ander, daar een band kan hebben.

Nadat ik was opgenomen, ging ik naar een soort opvanghuis. Er was zeker een gradatie. Het is een beetje zoals in de gevangenis, waar de kindermisbruikers dit zijn en de verkrachters dat en de moordenaars dat. Hetzelfde soort ding, zoals, “Oh, hij is een ‘schiz’? Ik wil niet met hem omgaan.”

Dat was het belangrijkste van de site, om de stigma’s te verslaan. Door op de site te gaan, hoef je je geen zorgen te maken dat je het aan iemand bekend maakt. Je wordt niet lastig gevallen omdat je zegt: “Ik heb waanbeelden.”

Hoe belangrijk zijn relaties en liefde, denk je, voor deze gemeenschap?

Ik denk dat professionals in het veld het belang van relaties onderschatten. Er is een soort P.C. versie van dingen: ‘Luister naar je dokter. Ga regelmatig naar hem toe. Neem je medicijnen. Probeer iets zinvols te doen. En ze laten de meest belangrijke delen weg, zoals: Ga een band aan met mensen. Maak contact met mensen die hetzelfde meemaken als jij. Ik denk dat dat net zo belangrijk is als al die andere dingen.

Wat zijn je gevoelens over de behandeling van psychische aandoeningen?

Allereerst ben ik een beetje sceptisch over de medicijnen die ze mensen geven. Ik denk dat ze lang niet zo goed werken als ze beweren. Er is een geweldig boek dat Anatomy of an Epidemic heet. Robert Whitaker laat zien dat je op de korte termijn drugs nodig hebt om iemand medicijnen te geven en terug te brengen naar de realiteit en zo, maar dat langdurig gebruik van deze dingen chronische aandoeningen creëert. Denk je dat mensen met een psychische aandoening alleen een echte band kunnen hebben met iemand anders die een psychische aandoening heeft?

Nee, niet noodzakelijkerwijs. Ik ging vrij serieus met een meisje uit. Ze had geen psychische aandoening. Ze wist niet veel over geestesziekten, maar ze accepteerde me. Ik herinner me de tweede keer dat ik haar meenam naar mijn appartement, dat ik zei: ‘Ik ben zo blij dat ik mijn pillendoosjes niet meer hoef te verstoppen. Ze keek me een beetje gek aan, zo van ‘Waarom zou je ze voor mij verbergen?’ en ik had zoiets van, ‘Wow, ik denk dat er mensen zijn die het begrijpen.’

Zijn jullie nog steeds samen?

Nee, we zijn een beetje uit elkaar.

Maar je zou niet zeggen dat het door je geestesziekte kwam?

Nee, maar ik dacht in m’n achterhoofd dat als ik met een vrouw ben die soortgelijke dingen heeft meegemaakt, ik er vrijuit over kan praten wanneer ik maar wil. Ik kan je vertellen dat veel mensen zich echt getroost voelen door het feit dat ze een meisje een berichtje kunnen sturen: ‘Hé, ik vond je profiel heel leuk. Ik ben ook bipolair. Je kunt dat niet doen, iemand in een bar benaderen en zeggen: ‘Hé, ik heb een schizoaffectieve stoornis.’ Dat werkt niet.

Heb je ooit het gevoel dat je op sommige gebruikers moet letten?

Ik stuur af en toe een e-mail naar iemand die zegt: ‘Zo en zo vertelde me dat je moedeloos klonk. Ik wil je laten weten dat je niet alleen bent en dat er hier mensen zijn die je kunnen helpen. Hier is een hulplijn als je die nodig hebt.’

30 huwelijken is erg indrukwekkend. Waar kwamen de meeste koppels vandaan?

Ik zou zeggen, vooral uit Amerika. Het is grappig. Veel van hen begonnen als lange-afstands relaties. Ik denk dat mensen met een psychische aandoening over het algemeen minder veeleisend zijn ten opzichte van hun partner. Ze hebben een punt bereikt waar ze een band met iemand kunnen krijgen en dat is goed genoeg. Ik hoef niet al die ‘ik ben de slimste, de rijkste, de knapste.’

Wat zou je tegen gebruikers zeggen om hen te helpen de site beter te gebruiken?

Ik zeg meestal dat je niet gewoon moet afwachten of iemand je mailt. Kies iemand die je leuk vindt en stuur hem een bericht. Ik garandeer je dat als je er een paar stuurt, je meestal een reactie krijgt. De mensen hier zijn erg aardig. Ze zijn erg vriendelijk. En je vroeg eerder of het een dating site of een community site is. Dat is iets waar ik in de loop der jaren heen en weer mee ben gegaan. Er zijn mensen die er al jaren op staan en ze gebruiken het als een ondersteunend netwerk, ze gaan heen en weer, ontmoeten elkaar in de chatroom. Er zijn veel vaste gasten. James Leftwich is te bereiken op @stigmakiller of webmaster (at) nolongerlonely.com