Julie DuBois werd tijdens haar vroege tienerjaren geplaagd door maagproblemen. “Ik was balletdanseres en rende constant naar de wc,” zegt DuBois, nu 29. In het begin vertelde ze niemand over haar symptomen. “Ik was 14 en op die leeftijd wil je niet praten over toiletgewoontes. Maar toen het eenmaal zover was dat het mijn leven beïnvloedde, heb ik het mijn arts verteld”, zegt de personal trainer en voedingsdeskundige uit Fort Worth, Texas.

DuBois werd uiteindelijk gediagnosticeerd met drie afzonderlijke maar vaak samen voorkomende gastro-intestinale aandoeningen: coeliakie, colitis ulcerosa en exocriene pancreasinsufficiëntie (EPI).

Haar eerste diagnose, coeliakie, kwam in 2004. Coeliakie wordt gekenmerkt door het onvermogen om gluten te verteren en te absorberen, die worden aangetroffen in tarwe, rogge en gerst. Symptomen zijn onder meer een opgeblazen gevoel in de buik, pijn en diarree, aldus de Celiac Disease Foundation. De behandeling bestaat meestal uit het eten van een glutenvrij dieet.

Voor ongeveer vijf jaar, werkte deze diagnose en beheersplan voor DuBois, maar toen veranderde er iets. “Ik at glutenvrij, en toen begonnen mijn symptomen, zoals gewichtsverlies en frequente stoelgang, terug te komen,” zegt ze. “Ik wist dat er iets anders aan de hand was.” En dat was er.

In 2009 werd DuBois gediagnosticeerd met colitis ulcerosa, een chronische ziekte waarbij het slijmvlies van de dikke darm ontstoken is. Symptomen kunnen zijn: losse en bloederige stoelgang, aanhoudende diarree, buikpijn, vermoeidheid en gewichtsverlies, volgens de Crohn’s and Colitis Foundation of America. Testen op colitis bevestigden ook ontsteking en littekenvorming in DuBois’ alvleesklier die zich had ontwikkeld na meerdere pijnen van acute pancreatitis (ontsteking van de alvleesklier).

DuBois werd behandeld voor de colitis, maar ervoer nog steeds gewichtsverlies, frequente stoelgang, en vet in haar ontlasting, evenals verschillende andere episoden van pancreatitis. Het was duidelijk dat de puzzel nog niet was opgelost.

In juli 2011 werd DuBois gediagnosticeerd met EPI veroorzaakt door pancreatitis. “Het was een soort opluchting om er een naam op te plakken,” zegt ze.

Enzymen en EPI

“EPI kan worden veroorzaakt door pancreatitis en het kan samengaan met coeliakie en inflammatoire darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa,” zegt Mohamed Othman, MD, directeur van geavanceerde endoscopie en een assistent-professor geneeskunde aan het Baylor College of Medicine in Houston.

De alvleesklier produceert enzymen die helpen bij de spijsvertering, zegt Dr. Othman. Mensen met EPI produceren niet genoeg van deze enzymen, zodat ze voedsel niet goed kunnen verteren, volgens de National Pancreas Foundation. EPI-symptomen kunnen zijn: frequente diarree, gewichtsverlies, vette ontlasting die blijft drijven, winderigheid, opgeblazen gevoel en buikpijn. Deze symptomen zijn vergelijkbaar met die veroorzaakt door andere gastro-intestinale aandoeningen, zegt hij.

“Deze enzymen zijn nodig om vet, eiwit en koolhydraten af te breken in kleinere moleculen,” zegt Othman. “Zonder voldoende enzymen wordt voedsel niet verteerd en kunnen er voedingstekorten ontstaan.” Wat meer is, wanneer te veel vet zich ophoopt in de darmen, kunnen pijn, winderigheid, diarree en vettige ontlasting het gevolg zijn.

De weg naar een EPI-diagnose

Diagnose van EPI is niet altijd gemakkelijk, zegt Othman. “Soms zie je vet in de ontlasting en dat de alvleesklier verkalkt is op diagnostische scans, maar andere keren zien de scans er normaal uit en ziet de persoon misschien geen vet in zijn ontlasting,” zegt hij. De drie belangrijkste EPI-diagnosetests meten de hoeveelheid pancreasenzymen in de ontlasting (fecale elastase), de hoeveelheid vet in de ontlasting, of de exocriene functie van de pancreas (via een directe stimulatietest). Diagnostische scans kunnen worden gebruikt om te kijken naar ontsteking en littekenvorming van de alvleesklier.

Bij DuBois hadden de eerste scans voldoende ontsteking in haar alvleesklier aangetoond. Dit, samen met vettige ontlasting, was genoeg om een proef met vervangende pancreasenzymen te rechtvaardigen.

“Wat betreft het testen op EPI, had ik geen specifieke ontlastingstests of bloedtests omdat het al bekend was dat ik meerdere pijnen van pancreatitis had gehad die in principe mijn pancreas hadden uitgeput,” zegt ze. “De enzymen werden gestart op basis van mijn symptomen en geschiedenis alleen.”

Tot op de dag van vandaag neemt Dubois nog steeds vervangende enzymen en eet ze een vetarm dieet om de EPI-symptomen onder controle te houden. “Het is een kwestie van vallen en opstaan,” zegt ze. Als ze merkt dat er vet in haar ontlasting zit of dat de symptomen terugkeren, probeert ze haar dieet aan te passen.

Communicatie met haar arts is de sleutel geweest tijdens DuBois’ reis om erachter te komen wat de oorzaak van haar symptomen was. Haar advies aan anderen: “Wees niet bang om je arts te vertellen wat er aan de hand is.”