Dit is een vraag die veel mensen hebben en waar ze vaak niet naar vragen. We ontdekten dat zelfs mensen die al vele jaren bronchiëctasieën hadden, nog steeds onzeker waren over hoe het zou kunnen gaan of wat er in de toekomst zou kunnen gebeuren.

Hier volgen enkele citaten van patiënten die deelnamen aan interviews over hun ervaringen:

“Ik denk, misschien zijn het dingen die niet kunnen worden beantwoord, maar, weet je, ik ben nog steeds nieuwsgierig, ok, met de conditie zoals het is, en als ik voor mezelf zorg met lichaamsbeweging en de fysio doe en infecties op afstand houd, gaat het dan hoe dan ook erger worden? Of zal dat het houden zoals het is? Ik weet nog steeds niet echt het antwoord op die vraag, en dat is heel belangrijk om te weten.” Mike, 43

“Geneesbaar? Kan ik een operatie krijgen om het weg te halen? Kan ik het onder controle houden, eigenlijk? Ik was niet echt geschokt omdat ik me op dat moment goed voelde, maar in de toekomst wil ik natuurlijk wel weten hoe het zit.” Tom, 33

“Ik veronderstel dat je wilt weten waardoor het erger zou kunnen worden, als het erger zou kunnen worden, wat dat zou kunnen veroorzaken. Of, is dit het niveau dat het zal zijn als ik doe wat me gezegd wordt, want ik weet niet hoe het verder zal gaan als ik ouder en minder actief ben.” Mariella, 63

“Ik had altijd in mijn hoofd dat ik eraan zou sterven, weet je, en daar maakte ik me altijd zorgen over.” Celia, 67

• Vorig werk heeft aangetoond dat bronchiëctasis herhaalde infecties veroorzaakt- nieuwere behandelingen lijken deze infecties te verminderen maar patiënten zullen nog steeds van tijd tot tijd infecties krijgen. Sommige patiënten lijken een risico te lopen op ernstiger infecties of op meer frequente infecties.
• In het algemeen denken we dat bronchiëctasie een langdurige aandoening is en dat de meeste mensen het er vrij goed mee doen. Onderzoekers zijn scoringssystemen aan het ontwikkelen om uit te zoeken wie meer risico loopt om slecht te worden om ons te helpen intensievere behandelingen op deze patiënten te richten.
• Sommige volwassenen met bronchiëctasie ontwikkelden symptomen in de kindertijd, dus het leven met bronchiëctasie gedurende vele jaren na de diagnose wordt goed herkend.

Dus wie lopen het risico om zieker te worden met hun bronchiectasis?

• Dit is een moeilijke vraag om te beantwoorden, maar recent onderzoek suggereert dat we kunnen beginnen met het categoriseren van patiënten in degenen die het risico lopen om zieker te worden dan het gemiddelde.
• De Bronchiectasis Severity Index is een nieuw instrument dat ons hierbij lijkt te helpen, maar het wordt nog steeds bestudeerd. Het instrument omvat het scoren van eenvoudige tests (ademhalingstests, mate van ademnood) en informatie over insecten.
• Wanneer uw medisch team deze resultaten samenvoegt, komen de scores overeen met categorieën van milde, matige of ernstige bronchiëctasieën. De ziekere patiënten, zoals degenen met lage niveaus op ademhalingstests, die ouder zijn dan 80, erg kortademig zijn en eerder in het ziekenhuis zijn opgenomen met bronchiëctasieën, hebben hogere Bronchiectasis Severity Index-scores.
• In theorie hebben mensen die in deze ‘ernstige’ groep zitten meer kans om in de toekomst meer flare ups te hebben of in het ziekenhuis te worden opgenomen. In deze groep met een hoge score zullen echter ook vaak patiënten zitten die het redelijk goed hebben, dus er is meer onderzoek nodig om erachter te komen welke patiënten meer behandeling nodig hebben.