Ihre Symptome begannen schnell: Nackenschmerzen, extreme Müdigkeit und zeitweiliges Fieber und Schüttelfrost. Die Frau war bis dahin gesund gewesen, und da sie in ihrem Haus im ländlichen Maryland gerne Garten- und Landschaftsbau betrieb, fragte sie sich, ob ein Zeckenbiss sie mit Borreliose angesteckt haben könnte, obwohl sie die verräterische bullenförmige Hautläsion nicht bemerkt hatte.

Ihr Arzt sagte ihr, es sei wahrscheinlich nur ein Virus. Am nächsten Tag fühlte sie sich schlechter und ging in die Notaufnahme, wo eine Mononukleose diagnostiziert wurde.

Die Frau, eine Krankenschwester in den Vierzigern, kehrte einige Wochen später mit Atembeschwerden und niedrigem Blutdruck in die Notaufnahme zurück. Die Ärzte testeten sie auf Borreliose und stellten fest, dass sich die Krankheit auf ihr Herz ausgebreitet hatte, eine seltene Form der Borreliose, die tödlich verlaufen kann.

Antibiotika brachten die Symptome des Herzens und der Atemwege zum Verschwinden, aber die Müdigkeit, die Gelenkschmerzen und die Konzentrationsschwierigkeiten blieben. Die Ärzte sagten ihr, das sei nur der Genesungsprozess, aber die Symptome waren lähmend und gingen nicht weg. Erst einige Monate später, als sie eine zweite Meinung einholte, wurde bei ihr eine Borreliose nach der Behandlung diagnostiziert, eine bekannte Komplikation der Lyme-Borreliose.

„Ich fühlte mich abgewiesen und im Stich gelassen“, sagte sie mir später. „Niemand hörte sich meine Geschichte an und setzte sich für mich ein.“

Ihre Erfahrung gibt Einblick in einen höchst umstrittenen medizinischen Begriff: chronische Borreliose.

Da es keine definitiven Tests oder Behandlungen für diese Krankheit gibt, können Patienten, die Symptome haben, vom medizinischen Establishment abgewiesen werden. Vielen werden Medikamente wie Antibiotika verweigert, von denen sie glauben, dass sie die chronischen Infektionen, die sie vermuten, bekämpfen können.

Ich bin der ehemalige Vorsitzende der Arbeitsgruppe für durch Zecken übertragene Krankheiten im US-Gesundheitsministerium und ein medizinischer Forscher, der sich seit 20 Jahren mit chronischer Borreliose beschäftigt. Mir ist klar geworden, dass das Problem tiefer und komplexer ist, als es die polarisierte Debatte über die Kontroverse vermuten lässt.

Meine Kollegen und ich haben die Genesung von Borreliose-Patienten genau verfolgt, und was wir entdeckt haben, widerspricht der gängigen Lehre über Borreliose. Ärzte wissen oft immer noch nicht, wie sie Borreliose-Patienten richtig diagnostizieren können, und den Patienten geht es nicht immer besser, selbst wenn sie diagnostiziert und behandelt werden. Den Ärzten fehlen die Diagnoseinstrumente für eine frühzeitige Diagnose oder für die Dokumentation der Heilung der Krankheit.

Die Untersuchung dieser Untergruppe von Borreliose-Patienten, die nach der Behandlung gegen Borreliose behandelt werden, denen es aber nicht besser geht, ist ein Anhaltspunkt auf meinem Weg, die chronische Borreliose zu verstehen. Wir hoffen, dass diese Studie, auch wenn sie noch keine endgültigen Antworten liefert, das Wissen über diese verwirrende Gruppe von Erkrankungen, die wahrscheinlich verschiedene Ursachen haben, erweitern wird.

Die Kontroverse um die chronische Lyme-Borreliose

Die Lyme-Borreliose, die erstmals in den 1970er Jahren in den Vereinigten Staaten festgestellt wurde, hat sich zu einer Gesundheitsepidemie ausgeweitet, da die Zecken, die sie auf den Menschen übertragen, ihr Verbreitungsgebiet vergrößern. Nach Schätzungen der Centers for Disease Control and Prevention infizieren sich inzwischen jedes Jahr etwa 300.000 Menschen in den USA neu. Die Symptome können schwächend sein, einschließlich neurologischer Symptome, extremer Müdigkeit und Muskel- und Gelenkschmerzen.

Wenn die Symptome lange anhalten, nachdem ein diagnostizierter Patient die Standard-Antibiotika-Behandlung erhalten hat, wie es bei der Krankenschwester in Maryland der Fall war, kann der Patient unter dem so genannten Nachbehandlungs-Borreliose-Syndrom leiden, einer Unterform der chronischen Borreliose. Viele Experten auf diesem Gebiet schätzen, dass etwa 10 bis 20 % der Patienten, bei denen Borreliose diagnostiziert wurde, dieses Syndrom bekommen.

Die Kontroverse um die chronische Borreliose entstand, als Patientenschutzgruppen und einige Ärzte begannen, den Begriff zu verwenden, um Patienten zu beschreiben, die unspezifische Symptome wie Müdigkeit und Schmerzen hatten und bei denen Tests nicht immer zeigten, dass sie der Borreliose ausgesetzt waren.

Im Mittelpunkt der Kontroverse steht die Frage: Kann eine Person eine chronische bakterielle Infektion haben, die sich in Tests nicht nachweisen lässt?

Diese Patienten sind frustriert über ein medizinisches Establishment, dessen Schwerpunkt auf einer evidenzbasierten Behandlung in einem Bereich liegt, in dem es oft an Beweisen fehlt. Ohne eine Diagnose werden diese kranken Patienten oft abgewiesen und können nicht behandelt werden, was zu einer manchmal toxischen Umgebung führt, während sie um eine Behandlung kämpfen.

Symptome ohne Beweise

Meine Ausbildung in Infektionskrankheiten bereitete mich nicht auf die Patienten vor, die ich zu sehen begann, nachdem ich 1996 in eine Borreliose-endemische Region zog. Die Patienten, die ich wegen einer gut dokumentierten Borreliose behandelt hatte, litten unter chronischen Gelenkschmerzen, neurologischen Symptomen und extremer Müdigkeit, doch bei den meisten fehlten „objektiv messbare Manifestationen“ der Borreliose, wie Anomalien in Bluttests oder radiologische Bildgebungsnachweise von Gewebeschäden.

Es war und ist unangenehm, Patienten zu sagen, dass wir nicht genau wissen, was los ist oder wie wir ihre Krankheit am besten behandeln können. Meine chronischen Borreliose-Patienten waren kränker und hatten weniger Hoffnung als die AIDS-Patienten, mit denen ich arbeitete, aber der zugrundeliegende Mechanismus der Krankheit blieb unklar.

Ein Teil der Herausforderung besteht darin, dass es keine definitiven Tests für chronische Borreliose gibt. Nach der Behandlung mit Antibiotika wird das Bakterium, das die Lyme-Borreliose verursacht – Borrelia burgdorferi – nur selten nachgewiesen, doch die Symptome halten oft an.

Es gibt mehrere Theorien darüber, warum die Symptome über Monate, wenn nicht sogar Jahre anhalten können. Einige der Bakterien könnten sich dem Immunsystem entziehen, es könnten bakterielle Rückstände zurückbleiben, die eine anhaltende Entzündung oder eine schwere Erstinfektion auslösen, eine verzögerte Behandlung oder Koinfektionen durch den Zeckenstich, wie die Babesiose, könnten zu einer unkontrollierten und anhaltenden Überreaktion des Immunsystems des Patienten führen.

Ohne Laborbefund tun sich die meisten Ärzte jedoch schwer mit der Diagnose und Behandlung der chronischen Borreliose.

Das mag daran liegen, dass die Borreliose-Symptome mit denen anderer Krankheiten wie chronischer Müdigkeit, Fibromyalgie und Depression verwechselt werden können. Die Ärzte sind sich auch der Risiken für die öffentliche Gesundheit bewusst, die ein übermäßiger Einsatz von Antibiotika mit sich bringt, sowie der potenziellen Risiken, die eine langfristige Antibiotikabehandlung für die Patienten mit sich bringt.

Eine Gruppe von Ärzten hat sich für die Behandlung von Patienten mit chronischer Lyme-Borreliose eingesetzt und Leitlinien für deren Behandlung entwickelt. Einige ihrer Praktiken wurden kritisiert, insbesondere die langfristige intravenöse Verabreichung von Antibiotika, die zu schweren Nebenwirkungen führen kann. Dennoch ist es nicht ungewöhnlich, dass Patienten in Anekdoten und Erfahrungsberichten berichten, dass eine Langzeit-Antibiotikatherapie und andere ergänzende Pflegemaßnahmen geholfen haben, obwohl es keine FDA-Zulassung oder randomisierte Studien gibt, die ihre Anwendung unterstützen.

Diagnose des Syndroms

Unsere Forschung hat gezeigt, dass das Borreliose-Syndrom nach der Behandlung bei Patienten mit zuvor behandelter Borreliose anhand einer Konstellation von Symptomen der Lebensqualität, einschließlich Müdigkeit, Schlafstörungen, Schmerzen des Bewegungsapparats und kognitiver Probleme, sowie anhand der Schwere dieser Symptome genau identifiziert werden kann.

Der heilige Gral für die Diagnose des Lyme-Borreliose-Syndroms nach der Behandlung – und für die Abgrenzung der chronischen Lyme-Borreliose – wäre jedoch ein Biomarker im Blut, mit dem sich die Biologie der Krankheit bei den Patienten feststellen ließe. Es werden rasch molekulare Marker entdeckt, die Einblicke in die Krankheitsmechanismen geben und das mögliche Zusammenspiel von mikrobiellen und Wirts-Entzündungsreaktionen aufzeigen, die bei zuvor behandelten Borreliose-Patienten anhaltende Symptome verursachen können.

Wenn die molekularen Marker gefunden sind, wird dies die Grundlage für neue Behandlungsversuche bilden.

Das wahre Ausmaß dieser heimtückischen Epidemie ist noch nicht bekannt, aber aufgrund meiner Erfahrungen und meiner Arbeit ist klar, dass es nicht mehr stimmt, einfach zu behaupten, dass es keine chronische Borreliose gibt.