Die Coronavirus-Pandemie hat das tägliche Leben der meisten Menschen auf der ganzen Welt durcheinander gebracht. Für Menschen mit Autismus und ihre Familien hat sie ihn völlig auf den Kopf gestellt.

Mein Sohn Muhammed – wir nennen ihn Mu – ist 15 Jahre alt und schwer autistisch. Er hat nur wenige Worte, die über „wanee“ (für „Ich will essen“) hinausgehen, summt und läuft unaufhörlich, hat die akademischen Fähigkeiten eines Kleinkindes und neigt dazu, Dinge kaputt zu machen (wir essen von Papptellern und haben mehr iPads verbraucht, als ich zählen kann).

Wie jeder andere hat Mu gute und schlechte Tage. Aber selbst an seinen guten Tagen kann das tägliche Leben eine Herausforderung sein.

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Das Auftauchen und die Verbreitung von Covid-19 haben das Leben von Mu weiter erschwert. Wir sind zu Hause eingesperrt, seit Gavin Newsom vor sechs Wochen für alle Kalifornier einen Schutzraum anordnete.

Das bedeutet, dass Mu nicht mehr jeden Tag zur Schule geht, sondern zu Hause festsitzt. Während viele seiner Klassenkameraden ihren Unterricht über Zoom-Anrufe fortsetzen, gibt es keine Möglichkeit, Mus pädagogischen Bedürfnissen auf diese Weise gerecht zu werden: Kinder mit Autismus brauchen oft gut ausgebildete Sonderschullehrer und eine individuelle Betreuung.

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Autistische Kinder gedeihen in Routinen und haben eine starke Abneigung gegen Unsicherheit und Einschränkungen. Die durch die Coronavirus-Pandemie verursachten Veränderungen wirken sich eindeutig auf Mus Verhalten aus, und ich kann beobachten, wie er zunehmend aggressiv und stur wird.

Seine angewandte Verhaltensanalyse, eine Therapieform, die auf den Aufbau von Fähigkeiten und die Bewältigung von Verhaltensweisen abzielt, wurde ebenfalls gestrichen. Hier ist ein Beispiel dafür, wie diese Therapie hilft: Obwohl das Zähneputzen für die meisten ein einfacher, intuitiver Vorgang zu sein scheint, gibt es in Wirklichkeit mehr als 40 einzelne Schritte, um vom Anfang zum Ende zu gelangen. Viele Kinder mit schwerem Autismus, darunter auch Mu, müssen jeden einzelnen Schritt lernen und beherrschen, bevor sie die Fähigkeit dazu erlangen.

Vor der Pandemie erhielten wir wöchentlich zu Hause Hilfe von einer ausgebildeten Fachkraft, um Mus Fortschritte zu überwachen. Dies wurde auf unbestimmte Zeit eingestellt, und der Versuch, dies über die Telemedizin zu tun, ist ein völlig unzureichender Ersatz für Mu. Ich bin mir sicher, dass mein Sohn und Tausende anderer autistischer Kinder im ganzen Land aufgrund der Veränderungen, die Covid-19 mit sich bringt, Rückschritte machen werden.

All dies wird noch dadurch erschwert, dass Mu den Grund für diese Veränderungen nicht versteht.

Eine Zeit lang konnten wir uns durch Spaziergänge aktiv an der frischen Luft bewegen. Das endete, als die Kalifornier verpflichtet wurden, Masken zu tragen, wenn sie in der Öffentlichkeit unterwegs waren: Mu weigert sich, eine Maske zu tragen. Es ist auch fast unmöglich, ihn dazu zu bringen, sich 20 Sekunden lang die Hände zu waschen.

Das Schlimmste an der ganzen Sache ist, dass Mu aufgrund seiner eingeschränkten Kommunikationsfähigkeit nur schwer auf seine Bedürfnisse eingehen kann. Sein Gerät für unterstützte und alternative Kommunikation, im Grunde ein iPad mit einer App, mit der er audiovisuelle Bildsymbole drücken kann, macht einen großen Unterschied, aber es geht nur bis zu einem gewissen Punkt. Mir ist aufgefallen, dass Mu Probleme mit seiner Sehkraft zu haben scheint, aber er kann nicht in Worte fassen, was los ist, und wir sind nicht in der Lage, einen Arzt aufzusuchen. Ich habe schreckliche Angst vor dem, was passieren könnte, aber im Moment können wir nichts dagegen tun.

Autismus tritt in vielen verschiedenen Formen auf, daher trifft die Erfahrung meiner Familie keineswegs auf alle Familien zu, aber sie zeigt, wie Aspekte des Lebens, die ohnehin schon ein Kampf sind, in dieser Zeit noch verstärkt werden.

Vor Jahren hat eine Studie der University of Wisconsin-Madison gezeigt, dass Mütter mit Autismus einem Stressniveau ausgesetzt sind, das mit dem von Soldaten im Kampf vergleichbar ist – und das ohne eine globale Pandemie.

Ich bin mir völlig darüber im Klaren, dass diese Pandemie in unserem Leben beispiellos ist und alle Lebensbereiche betrifft. Viele Menschen arbeiten unermüdlich daran, die Ausbreitung der Krankheit einzudämmen, die Infizierten zu heilen, Behandlungsmethoden und Impfstoffe zu finden und unsere Grundbedürfnisse zu decken. Gleichzeitig brauchen Menschen wie mein Sohn Anpassungen, die über das hinausgehen, was wir bisher gesehen haben.

Im Vereinigten Königreich sagt der Nationale Gesundheitsdienst, dass es in Ordnung ist, einmal am Tag das Haus zu verlassen, um Sport zu treiben, während Menschen mit Autismus bis zu dreimal das Haus verlassen können. Das gibt den Familien wertvolle Flexibilität im Umgang mit einer Störung, die so viele verschiedene Formen annehmen kann. In den USA haben Lebensmittelgeschäfte, Apotheken und andere Läden „Seniorenöffnungszeiten“ eingeführt, um einigen der schwächsten Mitglieder der Gesellschaft entgegenzukommen. Es wäre sehr hilfreich, wenn im öffentlichen Raum ähnliche Ausnahmen für Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung oder anderen geistigen Behinderungen gemacht werden könnten.

Genauso müssen Betreuer und Therapeuten, die mit autistischen Menschen arbeiten, als unverzichtbare Arbeitskräfte angesehen werden. Ihr Eingreifen hat das Leben von Mu und so vielen anderen verändert; wenn sie für längere Zeit ausfallen, wird das ihre Lebenschancen beeinträchtigen.

Wie schon in der Vergangenheit sammelt die Autismus-Gemeinschaft ihre Kräfte, um Familien wie meine zu unterstützen. Organisationen wie die Autism Science Foundation arbeiten daran, Ressourcen zusammenzustellen und Mittel an diejenigen weiterzuleiten, die sie am dringendsten benötigen.

Ich höre das Gerede von einer „neuen Normalität“, kann aber nicht so weit vorausdenken. Wie so viele andere Mütter, Väter und Geschwister mit Autismus – neue Daten der Centers for Disease Control and Prevention zeigen, dass inzwischen eines von 54 US-Kindern von Autismus betroffen ist – konzentriere ich mich darauf, Wege zu finden, wie Mu und unsere Familie jeden Tag überstehen können.

Was uns jetzt helfen würde, ist ein Verständnis dafür, dass „wesentlich“ auch bedeutet, sich mit den Gesundheits-, Sicherheits-, Verhaltens- und Bildungsbedürfnissen autistischer Kinder und anderer Menschen mit Behinderungen zu befassen.

Feda Almaliti ist Vizepräsidentin des National Council on Severe Autism, Vizepräsidentin der Autism Society San Francisco Bay Area und Mutter von drei Söhnen, von denen einer schwer autistisch ist.