Hilary war 57 Jahre alt, als bei ihr ein schlecht differenziertes Synovialsarkom am Ellenbogen diagnostiziert wurde. Ihre Behandlung umfasste eine Operation und eine Strahlentherapie.
Die Diagnose war der komplizierteste und frustrierendste Teil meiner Erfahrungen mit Krebs. Ich ging zu einem Orthopäden, weil eine Beule an meinem Ellenbogen, die ich 8 Monate zuvor bemerkt hatte, größer geworden war. Ich dachte, die Beule sei darauf zurückzuführen, dass ich mir den Ellenbogen an der Gangschaltung eines alten Autos gestoßen hatte, und das daraus resultierende Hämatom verschwand nie. Was mich beunruhigte, war, dass mir 7 Jahre zuvor ein winziger, nicht tiefer Leberfleck entfernt worden war, bei dem es sich um ein Melanom handelte, das etwa einen Zoll von der Beule entfernt worden war. Unser Freund, der Chirurg, sagte mir, dass ich wahrscheinlich recht hätte, aber er wollte ein MRT. Er sah „etwas“ unter dem Hämatom und schickte mich zu einem orthopädischen Onkologen in unserem örtlichen Krebszentrum. Dort sagte man mir, dass es sich wahrscheinlich um einen gutartigen peripheren Nervenscheidentumor handelte. Er führte die Entfernung des Tumors durch, leider mit positiven Rändern. Nach einer Woche stellten die Pathologen schließlich fest, dass es sich möglicherweise um ein Ewing-Sarkom handelt.
Wir wollten eine zweite Meinung einholen, aber dieser Arzt war sich sicher, dass es sich um ein Ewing-Sarkom handelte, und schickte mich zum medizinischen Onkologen, um die vorgeschriebene Chemotherapie durchzuführen. Der Onkologe war sich nicht sicher, ob es sich um das Ewing-Syndrom handelte, und ordnete einen weiteren Pathologiebericht an, der als wahrscheinliches mesenchymales Chondrosarkom zurückkam. Er war jedoch der Meinung, dass auch diese Diagnose nicht stimmte, und fragte, ob wir für eine weitere Meinung zu Dana Farber gehen würden, da er Dr. George dort kenne und alles für uns in die Wege leiten würde. Die Pathologen von Dana Farber mussten schließlich den gesamten Tumor anfordern, um die Art des Sarkoms zu bestimmen. Sechs Wochen nach meiner Reise in die Welt der Sarkome wurde bei mir ein schlecht differenziertes Synovialsarkom diagnostiziert, was durch einen FISH-Test bestätigt wurde.
Behandlung
Die Behandlung bestand aus 35 Bestrahlungssitzungen am rechten Arm. Das Schwierigste daran war, dass die Behandlung von Dana Farber in meinem örtlichen Zentrum vorgeschrieben war, und sie hatten noch nie die Rückseite eines Arms bestrahlt. Das Einstellen und die korrekte Positionierung waren schwierig. Der Glaube, die Freunde und die Familie halfen mir, die Ungewissheit, die Übelkeit, das schmerzhafte Brennen an der Stelle und die Erschöpfung zu überstehen. Die verschreibungspflichtige Salbe, die mir für die verbrannte Haut verabreicht wurde, reizte mich noch mehr, so dass ich auf eigene Faust reine Sheabutter aus dem Bioladen und Vitamin-E-Salbe nach Abschluss der Behandlung fand. Acht Monate später veränderte sich ein bereits vorhandener Leberfleck auf demselben Arm, und es wurde ein Melanom diagnostiziert, klein, ohne Tiefe. Dieser Leberfleck befand sich nicht in dem bestrahlten Gebiet, sondern am selben Arm, so dass es sich möglicherweise um eine Nebenwirkung der Bestrahlung handeln könnte.
Erholung
Erholt man sich jemals von der ersten Erfahrung mit einem Sarkom? Körperlich habe ich mich vollständig erholt. Da ich die meiste Zeit meines Lebens Tennis gespielt habe und auch segle, reite, Kajak fahre und Golf spiele, wollte ich meinen rechten Arm voll nutzen können. Ich bin zu einem Trainer gegangen, um für die Zeit der Bestrahlung zu trainieren, weil mir gesagt wurde, dass ich die Streck- und Beugemöglichkeiten verlieren würde. Zum Glück kann ich meinen rechten Arm wieder voll benutzen, und ich bin Linkshänderin. Meine Scans und dermatologischen Untersuchungen bei Dana Farber finden jetzt alle sechs Monate statt. Vier Wochen vor den Scans gehe ich in meinem Kopf zu viele negative Szenarien durch, obwohl ich jetzt so aktiv und gesund bin.
Life Now
Als ich die Diagnose erhielt, dachte ich, ich hätte schon alles erreicht, was ich erreichen wollte. Ich war 32 Jahre lang verheiratet, hatte vier erwachsene Kinder, betrieb meine eigene Praxis als Sprachpathologin, gründete ein Obdachlosenheim und eine Schule, baute unser Traumhaus, gewann einige Tennisturniere und Segelregatten. Der Rest des Lebens sollte das Tüpfelchen auf dem i sein: die Zeit mit meinem Mann und meinen Kindern genießen, Zeit mit Freunden verbringen und endlich reisen können. Seit dem Sarkom habe ich genau das getan, hatte einige wunderbare Familienausflüge, Zeit mit jedem Kind und vor allem Zeit mit meinem Mann, der gerade mit 60 Jahren in Rente gegangen ist. Ich habe mich ehrenamtlich um Kinder gekümmert, die zur medizinischen Behandlung in die USA gebracht wurden, um ein Leseprogramm für Kinder in der Innenstadt und um ein Projekt für sauberes Wasser in Haiti. Und da ich schon immer ein Pony wollte, habe ich im März Jackson gefunden und liebe es, auf ihm zu reiten und mit ihm zu teilen.
Thoughts and Hints for New Patients
Mein bester Rat wäre, so bald wie möglich ein Sarkomzentrum aufzusuchen. Um den medizinischen Onkologen in meinem örtlichen Krebszentrum zu zitieren: „Wir sehen Sarkome einfach nicht und sind uns nicht sicher, wie wir die Krankheit behandeln sollen.“ Ich habe alle meine Scans bei Dana Farber machen lassen, damit die Radiologen und Pathologen, die sich mit Sarkomen befassen, ein mögliches Rezidiv erkennen können.