Was kann ein Hospiz für einen Patienten mit ESLD tun?

Ihr Hospizteam bewertet den Zustand des Patienten und aktualisiert den Pflegeplan, wenn sich die Symptome und der Zustand der ESLD ändern, sogar täglich. Ziel des Hospizes ist es, die Symptome zu lindern und die körperlichen und seelischen Beschwerden zu lindern, damit die Patienten ihre Würde bewahren und sich wohl fühlen können.

Hospiz bietet umfassende Dienstleistungen für Patienten mit ESLD:

• Symptomkontrolle – VITAS hilft bei der Bewältigung von Atem- und Darmbeschwerden, juckender Haut, Bauchbeschwerden, Unruhe, Verwirrung und anderen Symptomen, die bei Patienten mit ESLD häufig auftreten.
• Individueller Pflegeplan – Wenn das Lebensende naht, verlieren die Patienten oft die Fähigkeit, ihre Bedürfnisse zu äußern. VITAS erstellt einen Plan, der auf Schmerzen, Flüssigkeitszufuhr, Ernährung, Hautpflege, Unruhe, Blutungen und andere Symptome eingeht, die häufig mit der Diagnose einhergehen.
• Betreuung der Patienten, wo immer sie leben – zu Hause, in einer Langzeitpflegeeinrichtung oder in einer betreuten Wohngemeinschaft. Wenn die Symptome zu schwer zu beherrschen sind, bieten stationäre Hospizdienste eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung an, wenn dies medizinisch notwendig ist, bis der Patient in der Lage ist, nach Hause zurückzukehren.
• Koordinierte Betreuung auf allen Ebenen – Ein Betreuungsplan wird mit dem Rat und der Zustimmung des Gastroenterologen oder eines anderen Arztes des Patienten entwickelt. Ein Teamleiter sorgt für den Informationsfluss zwischen Ärzten, Krankenschwestern, Sozialarbeitern und – auf Wunsch des Patienten – Geistlichen. Darüber hinaus koordiniert und liefert das Hospiz alle Medikamente, medizinischen Hilfsmittel und medizinischen Geräte im Zusammenhang mit der Diagnose, um sicherzustellen, dass die Patienten alles haben, was sie brauchen.
• Emotionale und spirituelle Unterstützung – Das Hospiz verfügt über die Mittel, um den Patienten bei der Aufrechterhaltung ihres emotionalen und spirituellen Wohlbefindens zu helfen.

Was kann das Hospiz für die Familie tun, die mit der ESLD zurechtkommt?

Familienmitglieder müssen möglicherweise schwierige Entscheidungen in Bezug auf die Gesundheitsfürsorge und die Finanzen treffen, als Betreuer fungieren und anderen emotionale Unterstützung bieten. Wenn die Entscheidung getroffen wird, die medizinische Unterstützung für einen ESLD-Patienten einzustellen, erleben die Familien oft starke Emotionen und fühlen sich überfordert.

• Hospiz bietet umfassende Dienstleistungen für Familien von Patienten mit ESLD an:
• Ausbildung und Schulung von Pflegekräften – Die pflegenden Angehörigen sind von entscheidender Bedeutung für die Unterstützung der Hospizmitarbeiter bei der Versorgung des Patienten. Wenn der Patient schwächer wird, nehmen die Symptome zu und die Kommunikation wird schwieriger. Wir nehmen den Familien ihre Sorgen, indem wir sie darin schulen, wie sie ihren Angehörigen am besten pflegen können.
• Hilfe bei schwierigen Entscheidungen – Hospiz hilft den Familien, schwierige Entscheidungen zu treffen, die sich auf den Zustand und die Lebensqualität des Patienten auswirken, z. B. ob Antibiotika gegen eine wiederkehrende Infektion verabreicht werden sollen oder nicht.
• Eine VITAS-Schwester ist rund um die Uhr telefonisch erreichbar – selbst die erfahrensten Pflegekräfte haben Fragen und Bedenken. Mit Telecare® brauchen sie sich nicht zu fragen, zu sorgen oder auf eine Antwort zu warten. Telecare ist das Herzstück von VITAS und stellt rund um die Uhr geschulte Hospizmitarbeiter zur Verfügung, die Fragen beantworten oder ein Teammitglied ans Krankenbett schicken, wenn dies medizinisch notwendig ist.
• Emotionale und spirituelle Unterstützung – Hospiz erfüllt die Bedürfnisse der Angehörigen und des Patienten.
• Finanzielle Unterstützung – Obwohl Hospizdienste von Medicare, Medicaid/Medi-Cal und privaten Versicherern abgedeckt werden, können Familien finanzielle Sorgen haben, die durch die schwere Krankheit ihres Angehörigen verursacht werden. Sozialarbeiter können Familien bei der Finanzplanung und der Suche nach finanzieller Unterstützung während der Hospizbetreuung helfen. Nach einem Todesfall können sie trauernden Familien helfen, bei Bedarf finanzielle Unterstützung durch kommunale Dienste zu finden.
• Entlastungspflege – Die Pflege eines geliebten Menschen mit einer Krankheit im Endstadium kann eine enorme Belastung darstellen. Hospiz bietet bis zu fünf Tage stationäre Pflege für den Patienten in einer Medicare-zertifizierten Einrichtung an, um den Pflegenden eine Pause zu ermöglichen. Lesen Sie mehr über die Entlastungspflege.
• Trauerbegleitung – Das Hospizteam arbeitet mit den Hinterbliebenen ein ganzes Jahr lang nach einem Todesfall zusammen, um ihnen zu helfen, ihre Trauer auf ihre eigene Weise auszudrücken und zu bewältigen. Lesen Sie mehr über unsere Trauerbegleitung.

Was sind die allgemeinen Vorteile der Hospizversorgung?

Wenn Sie oder ein Ihnen nahestehender Mensch an einer lebensbegrenzenden Krankheit leiden, haben Sie vielleicht schon einmal den Begriff Hospiz gehört. Freunde oder Familienangehörige haben Ihnen vielleicht von der spezialisierten medizinischen Versorgung für Patienten oder den Unterstützungsleistungen für Angehörige erzählt. Aber die meisten Menschen sind sich der vielen anderen Vorteile von Hospizen nicht bewusst.

Komfort. Das Hospiz arbeitet mit den Patienten und ihren Familien zusammen, um ihnen die Unterstützung und die Mittel zu geben, die sie in diesem schwierigen Lebensabschnitt brauchen, und um ihnen zu helfen, in einer komfortablen und vertrauten Umgebung zu bleiben.

Persönliche Aufmerksamkeit. In der Zusammenarbeit mit dem Patienten oder der Familie werden die Mitglieder des Hospizteams zu Teilnehmern am Prozess des Lebensendes, der für jeden Menschen eine sehr persönliche Erfahrung ist. Die Aufgabe des Hospizes ist es, sich um jeden Menschen individuell zu kümmern. Wir hören den Patienten und ihren Angehörigen zu. Wir setzen uns für sie ein. Wir arbeiten daran, ihre Lebensqualität zu verbessern.

Reduzierte Rehospitalisierung. In den letzten Lebensmonaten müssen einige schwer kranke Menschen häufig in die Notaufnahme, andere müssen wiederholt ins Krankenhaus eingeliefert werden. Die Hospizversorgung verringert die Zahl der erneuten Krankenhausaufenthalte: Eine Studie über unheilbar kranke Bewohner von Pflegeheimen zeigt, dass Bewohner, die in ein Hospiz aufgenommen wurden, in den letzten 30 Tagen ihres Lebens viel seltener ins Krankenhaus eingeliefert werden als Bewohner, die nicht in ein Hospiz aufgenommen wurden (2,2 % gegenüber 18,8 %)1.

Sicherheit. Einer der größten Vorteile des Hospizes ist die Sicherheit, die sich aus der Gewissheit ergibt, dass medizinische Unterstützung jederzeit verfügbar ist. Das Telecare-Programm von VITAS gewährleistet eine medizinische Betreuung rund um die Uhr. VITAS bietet Familien die Ausbildung, Ressourcen und Unterstützung, die sie benötigen, um ihren kranken Angehörigen die Pflege zukommen zu lassen, die sie verdienen.

1Holden, TR, et al. 2015. „Hospice Enrollment, Local Hospice Utilization Patterns, and Rehospitalization in Medicare Patients.“ J Palliat Med. 2015 Jul;18(7):601-12.

Wie kann ich das Hospizgespräch mit meinen Angehörigen angehen?

Die letzten Monate und Tage des Lebens sind häufig von starken Emotionen und schweren Entscheidungen geprägt. Es kann schwierig sein, über Hospiz zu sprechen, selbst mit den Menschen, die einem am nächsten stehen. Hier sind einige Tipps, um das Gespräch in Gang zu bringen.

Für Patienten, die mit ihren Familien sprechen

Aufklärung ist der Schlüssel. Informieren Sie sich zunächst selbst. Es könnte hilfreich für Sie sein, zu erfahren, was Hospiz ist, und sich über die gängigen Missverständnisse in Bezug auf die Betreuung am Lebensende zu informieren, da Ihre Familie möglicherweise falsch über die Realität des Hospizes informiert ist. Viele Familien finden auch dieses Tool hilfreich: Hospiz in Betracht ziehen: Ein Gesprächsleitfaden für Angehörige. Es handelt sich um eine PDF-Datei zum Herunterladen, die Sie und Ihre Familie verwenden können, wenn Sie über die Pflege am Lebensende sprechen.

Finden Sie heraus, was Ihre Angehörigen wissen. Bevor Sie das Thema Hospiz ansprechen, sollten Sie sich vergewissern, dass Ihre Angehörigen über Ihren Gesundheitszustand Bescheid wissen. Menschen verarbeiten schwierige Informationen auf unterschiedliche Weise. Wenn Familienmitglieder Ihre Prognose nicht akzeptieren oder verstehen, sollten Sie Ihren Arzt, einen Geistlichen oder einen vertrauenswürdigen Freund bitten, in Ihrem Namen mit ihnen zu sprechen.

Erörtern Sie Ihre Ziele für die Zukunft und die der anderen. Als Patient ist es vielleicht Ihr größtes Anliegen, ohne Schmerzen zu leben, zu Hause zu bleiben oder keine Last zu sein. Fragen Sie Ihre Angehörigen, welche Sorgen sie haben, wenn sie an die kommenden Tage, Wochen und Monate denken. Erklären Sie, dass Hospiz nicht bedeutet, aufzugeben. Es ist eine aktive Entscheidung, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse aller Beteiligten erfüllt werden. Lesen Sie über die Ziele der Pflege.

Ergreifen Sie die Initiative. Denken Sie daran, dass es an Ihnen liegt, Ihre Wünsche zu äußern. Manchmal zögern Ihre Angehörigen aus Rücksicht auf Ihre Gefühle, das Thema Hospizversorgung für Sie anzusprechen. Lesen Sie, warum es wichtig ist, über die Pflege am Lebensende zu sprechen.

Für Familien, die mit Patienten sprechen

Aufklärung ist der Schlüssel. Informieren Sie sich zunächst selbst. Es könnte hilfreich für Sie sein, zu erfahren, was Hospiz ist, und sich über die gängigen Missverständnisse in Bezug auf die Betreuung am Lebensende zu informieren, da Ihre Familie möglicherweise falsch über die Realität des Hospizes informiert ist. Viele Familien finden auch dieses Tool hilfreich: Hospiz in Betracht ziehen: Ein Gesprächsleitfaden für Angehörige. Es handelt sich um eine PDF-Datei zum Herunterladen, die Sie und Ihre Familie verwenden können, wenn Sie über die Sterbebegleitung sprechen.

Erlaubnis einholen. Wenn Sie um Erlaubnis bitten, ein schwieriges Thema zu besprechen, können Sie Ihrem Angehörigen versichern, dass Sie seine Wünsche respektieren und anerkennen werden. Sagen Sie z. B.: „Ich würde gerne darüber sprechen, wie wir sicherstellen können, dass Sie auch in Zukunft die beste Pflege und Betreuung erhalten, wenn Ihr Zustand fortschreitet. Ist das in Ordnung?“

Bestimmen Sie, was für Ihren Angehörigen wichtig ist. Bitten Sie den Patienten, an die Zukunft zu denken: „Was erhoffen Sie sich für die kommenden Monate, Wochen oder Tage? Worüber machen Sie sich am meisten Sorgen?“ Der Patient könnte den Wunsch äußern, sich wohlzufühlen, zu Hause zu bleiben oder nicht zur Last zu fallen. Lesen Sie über die Ziele der Pflege.

Erörtern Sie die Hospizpflege als Möglichkeit, die Wünsche des Patienten zu erfüllen. Nachdem Ihr Angehöriger Ihnen gesagt hat, was ihm oder ihr wichtig ist, erklären Sie ihm, dass Hospiz ein Mittel ist, um sicherzustellen, dass seine Wünsche und Vorstellungen erfüllt werden. Manche Menschen verbinden mit dem Wort Hospiz die falsche Vorstellung vom Aufgeben. Erklären Sie, dass es in einem Hospiz nicht darum geht, sich der Krankheit oder dem Tod hinzugeben. Es geht darum, dem Patienten in den verbleibenden Monaten, Wochen oder Tagen Lebensqualität zu geben. Sehen Sie, warum Hospiz nicht bedeutet, aufzugeben.

Sichern Sie dem Patienten zu, dass er/sie die Kontrolle hat. Hospiz gibt den Patienten die Möglichkeit, in ihrem eigenen Zuhause zu bleiben, so viel emotionale und spirituelle Unterstützung in Anspruch zu nehmen, wie sie wünschen, und ihren eigenen Arzt aktiv in ihre Pflege einzubeziehen. Versichern Sie Ihrem Angehörigen, dass Sie sein Recht respektieren werden, Entscheidungen darüber zu treffen, was im Leben am wichtigsten ist. Sehen Sie, wie Hospiz den Patienten und die Familie in die Lage versetzt, die Kontrolle zu behalten.

Sein Sie ein guter Zuhörer. Denken Sie daran, dass die Betreuung am Ende des Lebens ein Gespräch erfordert, keine Debatte. Hören Sie zu, was Ihr Gegenüber sagt. Seien Sie sich bewusst, dass es normal ist, auf Widerstand zu stoßen, wenn Sie zum ersten Mal über die Hospizversorgung sprechen. Wenn Sie jedoch zuhören und die Hindernisse und Gründe für den Widerstand Ihres Angehörigen verstehen, werden Sie darauf vorbereitet sein, seine Bedenken in Ihrem nächsten Hospizgespräch anzusprechen und zu zerstreuen. Lesen Sie unseren Leitfaden für Hospizgespräche.

Beantragen Sie eine Hospizuntersuchung

Der Hausarzt kann ein Hospiz empfehlen, wenn die Zeit reif ist. Aber wie jeder weiß, der eine schwere Krankheit durchgemacht hat, müssen Patienten und Familienmitglieder oft selbst für sich eintreten, um die Pflege zu erhalten, die sie brauchen und verdienen.

Sie, Ihr Angehöriger oder der Arzt Ihres Vertrauens können eine Bewertung anfordern, um festzustellen, ob Hospiz eine geeignete Option für die Pflege ist.