An einem Morgen im letzten Herbst wachte der vierjährige Joey Wilcox mit einer hängenden linken Gesichtshälfte auf.
Es war das erste Anzeichen eines sich entfaltenden Alptraums.
Drei Tage später lag Joey auf der Intensivstation eines Krankenhauses, unfähig, seine Arme oder Beine zu bewegen oder sich aufzusetzen. Die Abhörung der Wirbelsäule und andere Tests konnten keine Ursache finden. Die Ärzte befürchteten, dass er bald die Fähigkeit zu atmen verlieren würde.
„Es ist verheerend“, sagte sein Vater Jeremy Wilcox aus Herndon, Virginia. „Ein gesundes Kind kann sich eine Erkältung einfangen – und dann gelähmt werden.“
Joey, der überlebte, aber immer noch unter einigen der Auswirkungen leidet, war eines von 228 bestätigten Opfern in den USA im letzten Jahr von akuter schlaffer Myelitis oder AFM, einer seltenen, mysteriösen und manchmal tödlichen lähmenden Krankheit, die in einem alle Jahre wiederkehrenden Zyklus aufzutauchen scheint und anfängt, die Gesundheitsbehörden zu alarmieren, weil sie immer mehr Kinder trifft.
Dr. Anthony Fauci, Leiter des National Institute of Allergy and Infectious Diseases (Nationales Institut für Allergien und Infektionskrankheiten), sagte, die Krankheit könne Ähnlichkeiten mit der Kinderlähmung aufweisen, die jahrhundertelang unter den Menschen schwelte, bevor sie im 19. und 20. Jahrhundert in furchterregenden Epidemien ausbrach.
Fauci, der am Dienstag einen Bericht über die Krankheit in der Fachzeitschrift mBio veröffentlichte, sagte, es sei unwahrscheinlich, dass AFM so schlimm wie Polio werden wird, die jährlich Zehntausende von US-Kindern befiel, bevor in den 1950er Jahren ein Impfstoff verfügbar wurde.
Aber er warnte: „Gehen Sie nicht davon aus, dass es bei ein paar hundert Fällen alle zwei Jahre bleiben wird.“
Während andere Länder, darunter Kanada, Frankreich, Großbritannien und Norwegen, Fälle gemeldet haben, waren Ausmaß und Muster der Ausbrüche in den USA ausgeprägter. Mehr als 550 Amerikaner sind in diesem Jahrzehnt erkrankt. Der älteste war 32 Jahre alt. Mehr als 90 Prozent waren Kinder, die meisten etwa 4, 5 oder 6 Jahre alt.
Die meisten hatten eine erkältungsähnliche Krankheit und Fieber, schienen es zu überstehen und verfielen dann in Lähmungen. In einigen Fällen begann es mit kleinen Anzeichen – zum Beispiel ein Daumen, der sich plötzlich nicht mehr bewegen ließ. Einige verloren dann die Fähigkeit zu essen oder zu atmen.
Viele Familien berichten, dass ihre Kinder zumindest einige Bewegungen in den betroffenen Gliedmaßen wiedererlangt haben, aber Berichte über eine vollständige Genesung sind ungewöhnlich. Die Gesundheitsbehörden können nicht sagen, wie viele sich vollständig, teilweise oder gar nicht erholt haben oder wie viele gestorben sind, obwohl die Zentren für Krankheitskontrolle und -prävention sagen, dass Todesfälle selten sind.
Wissenschaftler vermuten, dass die Krankheit hauptsächlich durch ein bestimmtes Virus verursacht wird, das vor mehr als 55 Jahren identifiziert wurde und möglicherweise mutiert ist, um noch gefährlicher zu werden. Aber das müssen sie erst noch beweisen.
Und obwohl die Ärzte eine Reihe von Behandlungen einzeln oder in Kombination eingesetzt haben – Steroide, antivirale Medikamente, Antibiotika, ein Blutreinigungsverfahren – gibt es laut CDC keine eindeutigen Beweise dafür, dass sie wirken.
Viele Eltern sagen, dass sie, als sie ihr Kind zum ersten Mal in die Notaufnahme brachten, zu ihrem Entsetzen schnell feststellten, dass die Ärzte auch auf See waren.
„Jeder sucht verzweifelt nach irgendeiner magischen Sache“, sagte Rachel Scott, eine Frau aus Tomball, Texas, deren Sohn Braden 2016 an AFM erkrankte und sich nach intensiver Physiotherapie etwas erholt hat, aber immer noch seinen rechten Arm nicht bewegen kann und Probleme beim Schlucken und Bewegen seines Halses hat.
Eine wachsende Zahl von Experten stimmt zu, dass Physiotherapie einen Unterschied macht.
„Diese Kinder können sich weiterhin sehr langsam erholen, Jahr für Jahr. … Es hängt davon ab, wie viel Therapie sie machen“, sagte Dr. Benjamin Greenberg vom UT Southwestern Medical Center in Dallas, einer der landesweit führenden Experten für diese Krankheit.
Wilcox, Joeys Vater, sagte, sein Sohn habe auf diese Weise große Fortschritte gemacht. Joey kann laufen und seine Arme benutzen. Dennoch ist der Muskeltonus in seinem rechten Bein und seiner Schulter schwach, und er hat immer noch eine Lähmung der linken Gesichtshälfte. „Er kann nicht vollständig lächeln“, sagte sein Vater.
Andere Geschichten sind tragischer.
Katie Bustamantes Sohn Alex entwickelte 2016 AFM. Die Mutter aus einem Vorort von Sacramento, Kalifornien, merkte, dass etwas nicht stimmte, als sie den damals 5-Jährigen fragte, warum er seinen Joghurt nicht aß. Alex antwortete, dass sein Daumen nicht mehr funktioniere und er seinen Löffel nicht mehr halten könne.
Dieser Morgen war der Beginn von 17 Monaten mit Krankenhausaufenthalten, Operationen, Therapien und Kämpfen mit Ärzten und Versicherern, um einen Weg zu finden, seine Fähigkeit zu atmen wiederherzustellen. Es endete an einem Morgen im Mai letzten Jahres, als die Bustamantes aufwachten und feststellten, dass Alex gestorben war.
Die Behörden müssen eingreifen, sagte Bustamante.
„Ich möchte, dass sie es erforschen und die Ursache finden, und ich möchte, dass sie einen Weg finden, es zu verhindern“, sagte sie. „Das wächst. Das sollte nicht passieren.“
Immer mehr Experten sind sich sicher, dass der Hauptverursacher ein Enterovirus namens EV-D68 ist, da die Wellen von AFM mit den durch EVD-68 verursachten Atemwegserkrankungen zusammenfielen. Enteroviren sind eine große Familie von Viren, von denen einige, wie z. B. Polio, das zentrale Nervensystem schädigen können, während viele andere leichte oder gar keine Symptome verursachen.
In den USA, In den USA begannen Ärzte 1987 mit der Meldung von Atemwegserkrankungen im Zusammenhang mit EV-D68, allerdings in der Regel nicht mehr als ein Dutzend pro Jahr.
Dann, was möglicherweise eines der ersten Anzeichen für die kommenden AFM-Wellen war, starb 2008 ein fünfjähriger Junge in New Hampshire, nachdem er Halsschmerzen und Fieber, dann geschwächte Arme und abgestorbene Beine entwickelt hatte. Der Junge war an EVD-68 erkrankt, und in einem Bericht, der in einer obskuren medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht wurde, schrieben Forscher seinen Tod dem Virus zu.
Der erste wirkliche Ausbruch von AFM-Fällen ereignete sich 2014, als 120 Fälle bestätigt wurden, wobei die größten Konzentrationen in Kalifornien und Colorado auftraten.
Was folgte, war ein Muster mit geraden und ungeraden Jahreszahlen: Die Fälle fielen 2015 auf 22, stiegen 2016 auf 149 und fielen 2017 wieder auf 35. Letztes Jahr erreichten sie 228, eine Zahl, die noch steigen könnte, da zahlreiche Erkrankungen noch untersucht werden.
Im Einklang mit dem zyklischen Muster wurden in diesem Jahr bisher nur vier Fälle bestätigt.
CDC-Beamte betrachten eine Erkrankung als AFM, basierend auf Scans und anderen Beweisen, die eine bestimmte Art von Schädigung des Rückenmarks zeigen. Der Nachweis einer Enterovirus-Infektion ist nicht erforderlich, damit ein Fall gezählt wird, vor allem, weil ein solcher Nachweis schwer zu erbringen ist. Bislang konnten die CDC-Ermittler nur bei vier von 558 bestätigten Fällen Enteroviren in der Rückenmarksflüssigkeit nachweisen.
Wissenschaftler verwenden empfindlichere Tests für die Rückenmarksflüssigkeit, in der Hoffnung, den Zusammenhang zwischen AFM und EV-D68 besser nachweisen zu können. Das wiederum könnte zu einer gezielteren Arbeit an Behandlungen und vielleicht sogar an einem Impfstoff führen.
In der Zwischenzeit hat Faucis Behörde einen Aufruf an Forscher veröffentlicht, sich um Bundesmittel zu bewerben, und zapft ein von der Universität von Alabama verankertes Netzwerk pädiatrischer Forschungszentren an, um an der Krankheit zu arbeiten.
Auch die CDC verspricht eine größere Aufmerksamkeit. Eltern haben der Behörde vorgeworfen, kaum mehr zu tun, als Fälle zu zählen, und haben sich darüber beschwert, dass sie, wenn sie versuchten, die CDC zu kontaktieren, nur auf automatisierte Telefonbäume und Formularantworten stießen.
Die CDC-Beamten haben damit begonnen, Treffen und Anrufe mit Familien zu veranstalten, eine wissenschaftliche Arbeitsgruppe einzurichten und daran zu arbeiten, die Fälle genauer zu überwachen.
Fauci deutete an, dass es ein Fehler wäre, davon auszugehen, dass Schübe für immer jedes zweite Jahr stattfinden werden. Die nächste Welle „könnte nach allem, was wir wissen, im Jahr 2019 auftreten“, sagte er.