Dies ist eine Frage, die sich viele Menschen stellen und die oft nicht gestellt wird. Wir haben festgestellt, dass selbst Menschen, die seit vielen Jahren an Bronchiektasien leiden, immer noch unsicher sind, wie die Krankheit fortschreiten oder was in der Zukunft passieren könnte.

Hier einige Zitate von Patienten, die an Interviews über ihre Erfahrungen teilgenommen haben:

„Ich denke, vielleicht sind das Dinge, die nicht beantwortet werden können, aber ich bin immer noch neugierig, ok, mit dem Zustand, wie er ist, und wenn ich auf mich selbst aufpasse und Sport treibe und die Infektionen in Schach halte, wird es dann trotzdem schlimmer werden? Oder bleibt es dann tatsächlich so, wie es ist? Ich kenne die Antwort darauf immer noch nicht wirklich, und das ist sehr wichtig zu wissen.“ Mike, 43

„Heilbar? Könnte ich mich einer Operation unterziehen, um es zu beseitigen? Könnte ich es im Grunde kontrollieren?… Ich war nicht wirklich schockiert, weil ich mich zu dem Zeitpunkt gut fühlte, aber in Zukunft möchte ich natürlich wissen, wie es weitergeht.“ Tom, 33

„Ich nehme an, man will wissen, was es schlimmer machen könnte, wenn es schlimmer werden könnte, was das verursachen könnte. Oder ob es so bleiben wird, wenn ich das tue, was man mir sagt, denn ich weiß nicht, wie es weitergehen könnte, wenn ich älter und weniger aktiv bin.“ Mariella, 63

„Ich hatte immer die Vorstellung, dass ich daran sterben würde, wissen Sie, und das hat mir früher Sorgen gemacht.“ Celia, 67

• Frühere Arbeiten haben gezeigt, dass Bronchiektasen wiederholte Infektionen verursachen – neuere Behandlungen scheinen diese Infektionen zu reduzieren, aber die Patienten werden trotzdem von Zeit zu Zeit Infektionen bekommen. Bei einigen Patienten scheint ein Risiko für schwerere oder häufigere Infektionen zu bestehen.
• Im Allgemeinen sind wir der Meinung, dass Bronchiektasen ein langfristiges Leiden sind und dass die meisten Menschen gut damit zurechtkommen. Forscher entwickeln Scoring-Systeme, um herauszufinden, wer ein höheres Risiko hat, krank zu werden, damit wir diese Patienten gezielter behandeln können.
• Einige Erwachsene mit Bronchiektasen haben die Symptome bereits in der Kindheit entwickelt, so dass ein Leben mit Bronchiektasen über viele Jahre nach der Diagnose durchaus anerkannt ist.

Welche Patienten sind also gefährdet, mit ihrer Bronchiektasie kränker zu werden?

• Diese Frage ist schwer zu beantworten, aber neuere Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass wir beginnen können, Patienten in Kategorien einzuteilen, bei denen das Risiko besteht, dass sie kränker werden als der Durchschnitt.
• Der Bronchiektasie-Schweregrad-Index ist ein neues Instrument, das uns dabei zu helfen scheint, aber es wird noch untersucht. Das Instrument umfasst die Bewertung einfacher Tests (Atemtests, Grad der Atemnot) und Informationen über Ungeziefer.
• Wenn Ihr medizinisches Team diese Ergebnisse zusammenstellt, entsprechen die Punktzahlen den Kategorien leichte, mittelschwere oder schwere Bronchiektasie. Die kränkeren Patienten, z. B. solche mit niedrigen Werten bei den Atemtests, die älter als 80 Jahre sind, sehr atemlos sind und schon einmal wegen Bronchiektasen im Krankenhaus waren, haben höhere Bronchiektasen-Schweregrad-Index-Werte.
• Theoretisch ist es wahrscheinlicher, dass Menschen, die zu dieser „schweren“ Gruppe gehören, in Zukunft mehr Krankheitsschübe haben oder im Krankenhaus behandelt werden müssen. In dieser Gruppe mit einem hohen Wert befinden sich jedoch häufig auch Patienten, denen es recht gut geht, so dass weitere Untersuchungen erforderlich sind, um herauszufinden, welche Patienten eine stärkere Behandlung benötigen.